After Futility: Moral Disagreement and the Care of the Dying

In de stille, zoemende gangen van de intensive care van een ziekenhuis rijst vaak een moeilijke vraag wanneer een patiënt ernstig ziek is en niet herstelt: wanneer is het tijd om te stoppen met vechten? Decennialang hebben artsen en families gewor been met het concept "futiliteit". In de alledaagse taal suggereert dit woord dat een medische behandeling nutteloos is, zoals proberen een emmer te vullen die een gat in de bodem heeft. De hoop was dat als een behandeling werkelijk futiel is, de arts simpelweg kan zeggen: "Dit zal niet werken," en ermee kan stoppen, zelfs als de familie wil doorgaan. Dit idee rust op de overtuiging dat de geneeskunde een harde, wetenschappelijke grens kan vinden waar levensverlengende inspanningen zinloos worden. De realiteit aan het bed is echter veel ingewikkelder. Families willen een geliefde vaak in leven houden met machines, terwijl artsen het gevoel hebben dat doorgaan alleen maar het lijden verlengt en middelen gebruikt die anderen zouden kunnen helpen. De spanning tussen deze twee kanten is een van de meest voorkomende en pijnlijke conflicten in de moderne geneeskunde.

Een nieuw artikel van Anne Dalle Ave, een onderzoeker aan de Georgetown University, werpt een kritische blik op deze decennialange strijd. De auteur voert aan dat het woord "futiliteit" is gebruikt om een veel dieper probleem te verbergen. Wanneer een arts zegt dat een behandeling futiel is, stelt hij vaak niet alleen een medisch feit vast over een gebroken lichaam; hij maakt een oordeel over de waarde van een leven. Het artikel suggereert dat er geen enkele, algemeen aanvaarde definitie van futiliteit bestaat die deze discussies kan beslechten. In plaats van te zoeken naar een perfecte definitie, stelt de auteur een nieuwe manier voor om met deze situaties om te gaan. De kernbevinding is dat, buiten de zeldzame gevallen waarin een behandeling fysiek totaal niet kan werken, de beslissing om levensondersteuning te stoppen of voort te zetten geen kwestie is van een medisch feit, maar van een moreel meningsverschil. Het artikel concludeert dat artsen niet eenzijdig kunnen besluiten de behandeling te stoppen tegen de wensen van de familie in, op basis van het idee van futiliteit. In plaats daarvan, wanneer redelijke mensen van mening verschillen over wat het beste is, moet het doel verschuiven van het proberen te bewijzen wie er gelijk heeft naar het vinden van een manier om samen voor de patiënt te zorgen terwijl het meningsverschil voortduurt.

Om te begrijpen waarom dit ertoe doet, moet men eerst kijken naar hoe het woord "futiliteit" is gebruikt. In de striktste zin is een behandeling fysiologisch futiel als deze simpelweg niet kan doen wat het beoogt te doen. Bijvoorbeeld, als het hart van een patiënt is gestopt en geen enkele hoeveelheid borstcompressies het hart weer kan laten starten, dan is de behandeling futiel. In dit nauwe geval zijn artsen het erover eens dat ze de handeling niet moeten uitvoeren. Echter, het artikel wijst erop dat de meeste discussies in ziekenhuizen niet gaan over dit soort absolute onmogelijkheid. Ze gaan over behandelingen die misschien wel werken, maar misschien slechts een beetje, of behandelingen die een patiënt in leven houden in een staat die de familie acceptabel vindt, maar de arts ondraagbaar vindt. De auteur voert aan dat wanneer artsen deze situaties "futiel" noemen, ze vaak een waardeurordeel binnensluizen. Ze zeggen eigenlijk: "Dit leven is het niet waard om geleefd te worden," of "Deze last is te groot," maar ze vermommen die mening als een medische diagnose. Dit is gevaarlijk omdat het artsen in staat stelt om een beslissing over het leven van een patiënt te nemen op basis van hun eigen persoonlijke waarden, in plaats van die van de patiënt of diens familie.

Het artikel breekt het woord "futiliteit" af in de verschillende onderdelen om aan te tonen waar de verwarring ligt. De auteur stelt een stapsgewijs kader voor om deze complexe situaties te ordenen. Ten eerste kan een arts beslissen of een behandeling illegaal is of of het fysiek onmogelijk is voor het lichaam om erop te reageren. In deze gevallen heeft de arts het recht om te stoppen. Ten tweede kan een arts beslissen of een behandeling gecontraind is, wat betekent dat het directe schade zou veroorzaken, zoals het toedienen van een medicijn aan iemand die er allergisch voor is. Dit zijn medische feiten waar de arts controle over heeft. Maar zodra die duidelijke medische vragen zijn beantwoord, gaan de resterende vragen over waarden. Is de kans op herstel de pijn van de behandeling waard? Is de kwaliteit van leven goed genoeg? Het artikel benadrukt dat dit geen medische vragen zijn die een arts alleen kan beantwoorden. Het zijn vragen die toebehoren aan de patiënt of, indien de patiënt niet kan spreken, aan een vertrouwenspersoon uit de familie die weet wat de patiënt zou hebben gewild.

De auteur erkent dat dit ongelooflijk moeilijk kan zijn voor medisch personeel. Verpleegkundigen en artsen voelen vaak een diepe morele nood wanneer zij zien dat een patiënt lijdt en het gevoel hebben dat de familie hen dwingt om een behandeling voort te zetten die schadelijk is. Het artikel gaat hier direct op in. Het geeft toe dat de patiënt inderdaad lijdt, en de plicht om dat lijden te verlichten staat nooit ter discussie. Artsen moeten altijd alles doen wat mogelijk is om de patiënt comfortabel te houden, pijn te beheersen en eerlijk te zijn over de prognose. De auteur voert echter aan dat de oplossing niet is dat de arts de controle overneemt en de behandeling staakt tegen de wil van de familie in. Dat zou een eenzijdige beslissing zijn waar de arts niet de autoriteit voor heeft. Het zou ook de relatie tussen de familie en het medische team beschadigen, wat potentieel leidt tot blijvend trauma bij de familie en het vertrouwen verbreekt dat nodig is om voor de patiënt te zorgen.

Dus, wat gebeurt er als de arts en de familie nog steeds van mening verschillen nadat alle feiten op tafel liggen? Dit is de kern van het voorstel in het artikel. De auteur suggereert dat we moeten accepteren dat redelijke, goed geïnformeerde mensen soms naar dezelfde situatie kijken en er anders tegenaan staan. De ene kant ziet een leven dat het redden waard is; de andere kant ziet een leven van ondraaglijke last. Geen van beide kanten heeft per se ongelijk, en geen enkele discussie zal hen tot overeenstemming brengen. In deze momenten stelt het artikel voor dat het doel van het medische team moet veranderen. In plaats van te proberen de discussie te winnen of een besluit af te dwingen, moet het team zich richten op hoe zij in een goede relatie met de familie kunnen blijven terwijl het meningsverschil voortduurt.

Om dit te bereiken, stelt de auteur drie manieren van zijn, of "houdingen", voor die artsen en verpleegkundigen kunnen aannemen. De eerste is begrip. Dit betekent proberen de wereld vanuit het perspectief van de familie te zien. Het gaat er niet om dat je het met hen eens bent, maar om te begrijpen waarom zij geloven wat zij geloven. Misschien komen zij uit een cultuur waar opgeven geen optie is, of misschien hebben zij een specifieke hoop die de arts niet kan zien. De tweede houding is nederigheid. Dit is het besef dat het oordeel van de arts, hoe sterk ook, hen niet het recht geeft om over het leven van een ander te beslissen. Het is een erkenning dat de autoriteit van de arts grenzen heeft. De derde is compassie. Dit is het vermogen om bij de familie te blijven, hen te zien als mensen die pijn lijden en liefhebben, in plaats van als obstakels voor een medisch doel. Het is een manier om samen te lijden, zelfs wanneer de beslissing niet genomen kan worden.

Het artikel gebruikt het verhaal van een patiënt genaamd meneer Albert om dit te illustreren. Meneer Albert verblijft al zes maanden in het ziekenhuis, is erg broos en ligt aan vele machines. Een verpleegkundige heeft het gevoel dat het voortzetten van de behandeling futiel en schadelijk is, terwijl zijn familie wil doorgaan. De verpleegkundige heeft het gevoel dat de familie de realiteit van de situatie negeert. De auteur suggereert dat, in plaats van de behandeling als futiel te verklaren en te stoppen, de verpleegkundige moet proberen te begrijpen waarom de familie wil doorgaan. Misschien hebben ze meer tijd nodig om afscheid te nemen, of misschien geloven ze dat het in leven houden van hem de enige manier is om zijn nagedachtenis te eren. Door de houdingen van begrip, nederigheid en compassie aan te nemen, kan de verpleegkundige bij de familie blijven, de zorg voor meneer Albert voortzetten en de communicatielijnen openhouden, zelfs als ze het uiteindelijk nooit eens worden over de definitieve beslissing.

Deze benadering lost het probleem van de onenigheid niet op. Het artikel is duidelijk dat het geen magische oplossing biedt die het conflict zal doen verdwijnen. In plaats daarvan biedt het een manier om met het conflict te leven zonder dat het de zorg voor de patiënt vernietigt. De auteur voert aan dat de medische wereld gedurende dertig jaar heeft gezocht naar een definitie van futiliteit die artsen de autoriteit zou geven om de behandeling te stoppen. Die zoektocht is mislukt omdat het geen medische vraag is, maar een morele vraag. Het artikel concludeert dat de geneeskunde in deze gevallen geen eindoordeel kan vellen. Wat het wel kan bieden, is een heldere manier om de medische feiten te scheiden van de morele waarden, en een reeks houdingen die ervoor zorgen dat artsen en families verbonden en zorgzaam kunnen blijven, zelfs wanneer ze het aan het einde niet eens kunnen worden. Het verschil tussen de twee kanten kan blijven bestaan, maar het hoeft de relatie niet langer te domineren. De zorg gaat door, en de patiënt wordt niet in de steek gelaten.