After Futility: Moral Disagreement and the Care of the Dying

En los pasillos silenciosos y zumbantes de la unidad de cuidados intensivos de un hospital, a menudo surge una pregunta difícil cuando un paciente está críticamente enfermo y no se recupera: ¿cuándo es el momento de dejar de luchar? Durante décadas, médicos y familias han lidiado con el concepto de "futilidad". En el lenguaje cotidía, esta palabra sugiere que un tratamiento médico es inútil, como intentar llenar un cubo con un agujero en el fondo. La esperanza ha sido que, si un tratamiento es verdaderamente fútil, el médico pueda simplemente decir: "Esto no funcionará", y detenerlo, incluso si la familia desea continuar. Esta idea se basa en la creencia de que la medicina puede encontrar una línea científica y dura donde los esfuerzos para mantener la vida se vuelven sin sentido. Sin embargo, la realidad al pie de la cama es mucho más complicada. Las familias a menudo quieren mantener vivo a un ser querido mediante máquinas, mientras que los médicos sienten que continuar solo prolonga el sufrimiento y utiliza recursos que podrían ayudar a otros. La tensión entre estos dos bandos es uno de los conflictos más frecuentes y dolorosos de la medicina moderna.

Un nuevo artículo de Anne Dalle Ave, una investigadora de la Universidad de Georgetown, analiza con dureza esta lucha de décadas. La autora sostiene que la palabra "futilidad" se ha utilizado para ocultar un problema mucho más profundo. Cuando un médico dice que un tratamiento es fútil, a menudo no está simplemente declarando un hecho médico sobre un cuerpo roto; está emitiendo un juicio sobre el valor de una vida. El artículo sugiere que no existe una definición única y acordada de futilidad que pueda resolver estos argumentos. En lugar de intentar encontrar una definición perfecta, la autora propone una nueva forma de manejar estas situaciones. El hallazgo central es que, fuera de los casos excepcionales en los que un tratamiento físicamente no puede funcionar en absoluto, la decisión de detener o continuar el soporte vital no es una cuestión de hechos médicos, sino una cuestión de desacuerdo moral. El artículo concluye que los médicos no pueden decidir unilateralmente detener el tratamiento en contra de los deseos de la familia basándose en la idea de futilidad. En su lugar, cuando personas razonables discrepan sobre lo que es mejor, el objetivo debe cambiar de intentar probar quién tiene razón a encontrar una manera de cuidar al paciente juntos mientras el desacuerdo persiste.

Para entender por qué esto importa, primero hay que observar cómo se ha utilizado la palabra "futilidad". En su sentido más estricto, un tratamiento es fisiológicamente fútil si simplemente no puede hacer lo que se supone que debe hacer. Por ejemplo, si el corazón de un paciente se ha detenido y ninguna cantidad de compresiones torácicas puede reiniciarlo, el tratamiento es fútil. En este caso estrecho, los médicos están de acuerdo en que no deben realizar la acción. Sin embargo, el artículo señala que la mayoría de las discusiones en los hospitales no tratan sobre este tipo de imposibilidad absoluta. Tratan sobre tratamientos que podrían funcionar, pero quizás solo un poco, o tratamientos que mantienen a un paciente con vida en un estado que la familia encuentra aceptable pero el médico encuentra insoportable. La autora argumenta que cuando los médicos llaman a estas situaciones "fútiles", a menudo están introduciendo un juicio de valor. Están diciendo: "Esta vida no vale la pena vivirla" o "Esta carga es demasiado grande", pero disfrazan esa opinión como un diagnóstico médico. Esto es peligroso porque permite que un médico tome una decisión sobre la vida de un paciente basándose en sus propios valores personales, en lugar de los del paciente o de su familia.

El artículo desglosa la palabra "futilidad" en sus componentes para mostrar dónde reside la confusión. La autora propone un marco de trabajo paso a paso para organizar estas situaciones complicadas. Primero, un médico puede decidir si un tratamiento es ilegal o si es físicamente imposible que el cuerpo responda a él. En estos casos, el médico tiene razón al detenerlo. Segundo, un médico puede decidir si un tratamiento está contraindicado, lo que significa que causaría un daño inmediato, como administrar un fármaco a alguien que es alérgico a él. Estos son hechos médicos que el médico controla. Pero una vez que esas preguntas médicas claras han sido respondidas, las preguntas restantes son de valor. ¿Vale la pena la posibilidad de recuperación frente al dolor del tratamiento? ¿Es la calidad de vida lo suficientemente buena? El artículo insiste en que estas no son preguntas médicas que un médico pueda responder por sí solo. Son preguntas que pertenecen al paciente o, si el paciente no puede hablar, a un familiar de confianza que conozca lo que el paciente habría deseado.

La autora reconoce que esto puede ser increíblemente difícil para el personal médico. Enfermeros y médicos a menudo sienten una profunda angustia moral cuando ven a un paciente sufrir y sienten que la familia está forzándolos a continuar un tratamiento que es perjudicial. El artículo aborda esto directamente. Admite que el paciente, en efecto, sufre, y que el deber de aliviar ese sufrimiento nunca está en duda. Los médicos siempre deben hacer todo lo posible para mantener al paciente cómodo, para manejar el dolor y para ser honestos sobre el pronóstico. Sin embargo, el artículo sostiene que la solución no es que el médico tome el control y detenga el tratamiento contra la voluntad de la familia. Hacerlo sería una decisión unilateral que el médico no tiene autoridad para tomar. También dañaría la relación entre la familia y el equipo médico, causando potencialmente un trauma duradero a la familia y rompiendo la confianza necesaria para cuidar al paciente.

Entonces, ¿qué sucede cuando el médico y la familia siguen sin estar de acuerdo después de que todos los hechos han sido expuestos? Este es el núcleo de la propuesta del artículo. La autora sugiere que debemos aceptar que, a veces, personas razonables e informadas verán la misma situación de manera diferente. Un lado puede ver una vida que vale la pena salvar; el otro puede ver una vida de carga insoportable. Ninguno de los dos bandos está necesariamente equivocado, y ninguna cantidad de discusiones hará que se pongan de acuerdo. En estos momentos, el artículo argumenta que el objetivo del equipo médico debe cambiar. En lugar de intentar ganar la discusión o forzar una decisión, el equipo debe centrarse en cómo mantener una buena relación con la familia mientras el desacuerdo continúa.

Para lograr esto, la autora propone tres formas de ser, o "disposiciones", que los médicos y enfermeros pueden adoptar. La primera es la comprensión. Esto significa tratar de ver el mundo desde la perspectiva de la familia. No se trata de estar de acuerdo con ellos, sino de comprender por qué creen lo que creen. Tal vez provienen de una cultura donde rendirse no es una opción, o tal vez tienen una esperanza específica que el médico no puede ver. La segunda es la humildad. Esta es el reconocimiento de que el juicio del médico, por muy fuerte que sea, no le otorga el derecho de decidir sobre la vida de otra persona. Es un reconocimiento de que la autoridad del médico tiene límites. La tercera es la compasión. Esta es la capacidad de permanecer con la familia, de verlos como personas que están sufriendo y amando, en lugar de como obstáculos para un objetivo médico. Es una forma de sufrir juntos, incluso cuando la decisión no puede tomarse.

El artículo utiliza la historia de un paciente llamado Sr. Albert para ilustrar esto. El Sr. Albert ha estado en el hospital durante seis meses, está muy frágil y conectado a muchas máquinas. Una enfermera siente que continuar tratándolo es fútil y perjudicial, mientras que su familia quiere seguir adelante. La enfermera siente que la familia está ignorando la realidad de la situación. La autora sugiere que, en lugar de que la enfermera declare el tratamiento fútil y lo detenga, debería intentar comprender por qué la familia quiere continuar. Tal vez necesitan más tiempo para despedirse, o tal vez creen que mantenerlo con vida es la única forma de honrar su memoria. Al adoptar la comprensión, la humildad y la compasión, la enfermera puede permanecer en la habitación con la familia, continuar cuidando al Sr. Albert y mantener abiertas las líneas de comunicación, incluso si nunca llegan a un acuerdo sobre la decisión final.

Este enfoque no resuelve el problema del desacuerdo. El artículo es claro en que no ofrece una solución mágica que haga desaparecer el conflicto. En cambio, ofrece una forma de vivir con el conflicto sin permitir que este destruya el cuidado del paciente. La autora argumenta que durante treinta años, el mundo médico ha buscado una definición de futilidad que otorgue a los médicos la autoridad para detener el tratamiento. Esa búsqueda ha fallado porque la cuestión no es médica; es moral. El artículo concluye que la medicina no puede ofrecer un veredicto en estos casos. Lo que sí puede ofrecer es una forma clara de separar los hechos médicos de los valores morales, y un conjunto de actitudes que permitan a médicos y familias permanecer conectados y dedicados al cuidado, incluso cuando no puedan estar de acuerdo en el final. La diferencia entre ambos bandos puede persistir, pero ya no tiene por qué organizar la relación. El cuidado continúa, y el paciente no es abandonado.