After Futility: Moral Disagreement and the Care of the Dying

在医院重症监护室那寂静而嗡嗡作响的长廊里，当一名患者病重且没有好转迹象时，一个艰难的问题经常随之而来：何时才是停止抗争的时候？几十年来，医生和家属一直在与“无效性”（futility）这一概念作斗争。在日常语言中，这个词暗示一项医疗手段是徒劳的，就像试图往一个底部有洞的桶里注水。人们曾寄希望于，如果一项治疗确实是无效的，医生可以直接说：“这行不通，”然后停止治疗，即使家属希望继续。这种想法依赖于这样一种信念：医学可以找到一条明确的、科学的界限，以此判定维持生命的努力何时变得毫无意义。然而，床边的现实要复杂得多。家属往往希望通过机器让亲人维持生命，而医生则觉得这样做只是在延长痛苦，并占用了本可以帮助他人的资源。这两者之间的紧张关系是现代医学中最频繁也最痛苦的冲突之一。

乔治城大学的研究员安妮·达莱·阿夫（Anne Delle Ave）的一篇新论文对这场持续数十年的斗争进行了深入审视。作者认为，“无效性”这个词被用来掩盖一个更深层次的问题。当医生说一项治疗是无效的时，他们往往不仅仅是在陈述关于一个破碎躯体的医学事实；他们还在对生命的价值做出判断。论文指出，并没有一个单一的、公认的“无效性”定义可以解决这些争端。作者建议不要试图寻找完美的定义，而是提出了一种处理这些情况的新方法。核心发现是，除了极少数治疗在物理上完全无法起作用的情况外，停止或继续生命支持的决定不是一个医学事实问题，而是一个道德分歧问题。论文得出结论，医生不能仅基于“无效性”的概念，就单方面决定违背家属意愿停止治疗。相反，当理性的人对什么才是最好的存在分歧时，目标应该从试图证明谁是对的，转向寻找一种方法，在分歧依然存在的情况下共同照顾患者。

要理解为什么这很重要，首先必须了解“无效性”一词是如何被使用的。在最严格的意义上，如果一项治疗在生理上是无效的，即它根本无法实现其预定功能，那么它就是无效的。例如，如果患者的心脏已经停止跳动，无论进行多少次胸外按压都无法使其复跳，那么这项治疗就是无效的。在这种狭隘的情况下，医生们一致认为不应进行该操作。然而，论文指出，医院里的大多数争论并不是关于这种绝对的不可能性。它们是关于那些可能有效、但效果微乎其微的治疗，或者是那些虽然能维持生命、但让家属觉得可以接受却让医生觉得难以忍受的状态。作者认为，当医生称这些情况为“无效”时，他们往往在暗中引入价值判断。他们在说：“这种生命不值得活下去，”或者“这种负担太重了，”但他们将这些观点伪装成医学诊断。这是危险的，因为它允许医生根据自己的个人价值观而非患者或其家属的价值观来对患者的生命做出决定。

论文将“无效性”一词拆解为各个组成部分，以展示混乱所在。作者提出了一个逐步处理这些棘手情况的框架。首先，医生可以判断一项治疗是否违法，或者是否在物理上无法让身体产生反应。在这些情况下，医生有权停止。其次，医生可以判断一项治疗是否具有禁忌症，即是否会造成直接伤害，比如给过敏患者用药。这些是医生掌控的医学事实。但是，一旦这些明确的医学问题得到解答，剩下的问题就是关于价值的问题。康复的机会是否值得承受治疗带来的痛苦？生活质量是否足够好？论文强调，这些不是医生可以独自回答的医学问题。这些问题属于患者，或者如果患者无法表达，则属于了解患者意愿的信任家属。

作者承认，这对医护人员来说可能极其困难。当护士和医生看到患者正在遭受痛苦，并感到家属在强迫他们继续一项有害的治疗时，他们常会感到深刻的道德困境。论文直接回应了这一点。它承认患者确实在受苦，减轻痛苦的职责从未有过疑问。医生必须始终尽一切可能让患者保持舒适，管理疼痛，并诚实地告知预后情况。然而，论文认为，解决方案并不是由医生夺取控制权并违背家属意愿停止治疗。这样做是一种单方面的决定，医生并不具备做出此类决定的权力。这样做还会破坏医护团队与家属之间的关系，可能给家属带来持久的创伤，并破坏护理患者所需的信任。

那么，当所有的事实都摆在面前后，医生和家属仍然存在分歧时，该怎么办？这正是论文提议的核心。作者建议，我们必须接受这样一个事实：有时，理性的、知情的人会对同一情况产生不同的看法。一方可能看到的是值得挽救的生命；另一方看到的则是难以忍受的负担。双方都没有错，任何争论都无法让他们达成一致。在这些时刻，论文认为医疗团队的目标应该发生转变。与其试图赢得争论或强行做出决定，不如专注于如何在分歧持续期间，与家属保持良好的关系。

为此，作者提出了三种可以采取的“姿态”或“心态”。第一种是理解。这意味着尝试从家属的角度来看待世界。这并不是要同意他们的观点，而是要理解他们为何持有这样的信念。也许他们来自一种认为放弃是不可能的文化，或者也许他们有着医生无法察觉的特定希望。第二种是谦逊。这是意识到医生的判断力无论多么强大，都不代表他们有权为他人决定生命。这是一种承认医生权威是有局限性的态度。第三种是同理心。这是能够陪伴在家人身边，将他们视为正在经历痛苦和爱的人，而不是作为医疗目标的障碍。这是一种即便在无法达成共识时，也能共同承担痛苦的方式。

论文通过阿尔伯特先生（Mr. Albert）的故事来阐释这一点。阿尔伯特先生在医院住了六个月，身体非常虚弱，身上连接着许多机器。一名护士觉得继续治疗他是无效且有害的，而他的家人却希望继续。护士觉得家属忽视了现实情况。作者建议，护士不应该宣布治疗无效并停止治疗，而应该尝试理解家属为何想要继续。也许他们需要更多的时间来告别，或者也许他们相信维持他的生命是向他的记忆致敬的唯一方式。通过采取理解、谦逊和同理心，护士可以留在家属身边，继续照顾阿尔伯特先生，并保持沟通渠道的畅通，即使他们最终无法就最终决定达成一致。

这种方法并不能解决问题。论文明确表示，它并不提供一个能让冲突消失的神奇解决方案。相反，它提供了一种在不破坏患者护理的前提下，与冲突共存的方法。作者认为，三十年来，医学界一直在寻找一个能赋予医生停止治疗权力的“无效性”定义。这种寻找之所以失败，是因为这个问题不是医学问题，而是道德问题。论文总结道，医学在这些案例中无法给出判决。医学所能提供的，是清晰地将医学事实与道德价值区分开来，以及一套能让医生与家属在无法达成一致时，依然能够保持联系与关怀的态度。双方的分歧或许依然存在，但它不再是主导这段关系的唯一因素。护理仍在继续，患者并未被抛弃。