Engaging refugees and asylum seekers as community research partners: key undertakings from the RÉAC! research project

Nel panorama della salute pubblica, si è verificato un cambiamento silenzioso ma potente: il riconoscimento del fatto che le persone che utilizzano i servizi sono spesso i migliori esperti su come tali servizi debbano funzionare. Questa idea, nota come ricerca partecipativa, va oltre il semplice chiedere l'opinione delle persone una volta concluso uno studio. Invece, invita le persone a sedersi al tavolo mentre la ricerca viene progettata, condotta e analizzata. Per i rifugiati e i richiedenti asilo — individui che sono stati costretti ad abbandonare le proprie case a causa di conflitti o persecuzioni — questo approccio assume un peso speciale. Queste persone possiedono una profonda comprensione vissuta delle barriere che affrontano, eppure sono raramente incluse nella governance dei progetti destinati ad aiutarle. Quando la ricerca ignora questa esperienza vissuta, le politiche risultanti spesso mancano il bersaglio, fallendo nel rispondere ai reali bisogni della comunità. La domanda diventa quindi non solo se includere queste voci, ma come farlo in un modo che sia sicuro, rispettoso e genuinamente emancipante.

Un team di ricercatori in Canada ha affrontato recentemente questa sfida attraverso un progetto chiamato RÉAC!, che si è svolto dal 2021 al 2024 nelle province del Québec e dell'Ontario. Il progetto mirava a comprendere come le organizzazioni comunitarie e pubbliche potessero collaborare per sostenere la salute e il benessere dei rifugiati e dei richiedenti asilo, un bisogno diventato urgente durante la pandemia. I ricercatori decisero sin dall'inizio che non avrebbero solo studiato queste comunità; avrebbero collaborato con esse. Reclutarono sei individui con un'esperienza vissuta di migrazione forzata per far parte di due comitati consultivi, uno per ciascuna provincia. Questi membri del comitato non erano meri soggetti da osservare; a loro fu concessa l'autorità di rivedere gli obiettivi della ricerca, validare gli strumenti di raccolta dati e contribuire a dare forma ai risultati finali. Per rendere possibile questo lavoro, il team ha adattato un esistente quadro di riferimento per l'impegno pubblico, personalizzandolo per affrontare ostacoli specifici come le differenze linguistiche e la paura dell'espulsione che potrebbero impedire ai richiedenti asilo di parlare apertamente.

Il processo è iniziato con uno sforzo deliberato per costruire la fiducia. I ricercatori hanno tenuto sessioni di orientamento progettate per rompere il ghiaccio, assicurando che tutti, dai ricercatori accademici agli utenti dei servizi, partissero su un piano di parità. Chiarirono ruoli ed aspettative fin dall'inizio, rendendo esplicito cosa ogni persona potesse offrire e cosa potesse ottenere. I canali di comunicazione furono scelti in base alle preferenze dei membri del comitato, spaziando dalle email ai gruppi WhatsApp, e il supporto linguistico, inclusa l'interpretazione in spagnolo, fu fornito ogni volta che necessario. Fondamentalmente, il team stabilì un ambiente sicuro in cui ogni contributo fosse trattato con rispetto. Implementarono una regola che garantiva almeno dieci minuti in ogni riunione affinché gli utenti dei servizi potessero parlare prima che altri contribuissero, assicurando che le loro voci fossero ascoltate per prime e dotate di un peso significativo.

Man mano che il progetto procedeva, i risultati di questo approccio inclusivo divennero visibili. La fase iniziale di costruzione della fiducia permise ai membri del comitato di passare da partecipanti passivi a leader attivi. Con il tempo, queste persone acquisirono fiducia, passando dal semplice digitare pensieri in una casella di chat al prendere la parola nelle riunioni e persino al co-analizzare i dati. Alla fine del progetto, stavano formulando le proprie raccomandazioni politiche per migliorare l'accessibilità e la qualità dei servizi. Due dei membri del comitato sono arrivati a co-presentare i risultati della ricerca in vari eventi e sono stati invitati a co-autoria di articoli scientifici, incluso il rapporto proprio su questo progetto. I ricercatori osservarono che questo processo ha fatto molto più che migliorare lo studio; ha dato potere ai partecipanti, aiutandoli a sviluppare un senso di agenzia e iniziativa.

Tuttavia, il percorso non è stato privo di complessità. I ricercatori notarono che, sebbene i membri del comitato fossero stati scelti per la loro esperienza vissuta come rifugiati o richiedenti asilo, essi ricoprivano anche ruoli professionali nel settore comunitario. Il progetto inizialmente si era concentrato troppo strettamente sulla loro identità di utenti dei servizi, trascurando le intuizioni uniche che i loro background professionali potevano offrire. Inoltre, nonostante ricevessero una compensazione per il loro tempo, i membri del comitato affrontavano vincoli temporali significativi, dovendo bilanciare il loro lavoro di advocacy con le altre responsabilità. Queste sfide evidenziarono che, sebbene un impegno significativo sia possibile, esso richiede un'attenzione costante all'intero spettro dell'identità e della vita di una persona.

I risultati suggeriscono che quando i rifugiati e i richiedenti asilo sono trattati come veri partner nella ricerca, il risultato è uno studio più rilevante ed efficace. Questo approccio non solo rafforza la qualità dei dati, ma favorisce anche collaborazioni intersettoriali che possono portare a miglioramenti tangibili nei sistemi sanitari. Creando uno spazio in cui l'esperienza vissuta è valorizzata insieme all'esperienza professionale, il progetto RÉAC! ha dimostrato che la governance partecipativa può generare raccomandazioni azionabili che riflettono realmente i bisogni della comunità. Lo studio conclude che tali modelli sono essenziali per costruire sistemi sanitari equi e accessibili, provando che le persone più colpite da un problema sono spesso le più capaci di aiutare a risolverlo.