Co-designing Integrated HIV, Mental Health and Gender-Based Violence Services: A Scoping Review of Participatory Approaches in Low- and Middle-Income Countries

Immaginate una persona che vive con l'HIV che entra in una clinica. È lì per la sua regolare terapia, ma porta con sé un peso pesante e silenzioso: forse una profonda depressione, o la paura della violenza in casa. In molte parti del mondo, queste tre sfide — gestire l'HIV, trattare la salute mentale e trovare la sicurezza dalla violenza — sono gestite da sistemi completamente diversi. La persona potrebbe dover recarsi in un edificio diverso per un consulente, compilare nuovi moduli che ripetono le sue storie più private, o semplicemente sentirsi dire di "andare a vedere qualcun altro" senza un percorso chiaro per arrivarci. Questa separazione costringe il paziente a compiere il difficile lavoro di collegare i punti da solo, spesso navigando tra lo stigma e il pericolo. La domanda che i ricercatori pongono è se unire questi servizi, e chiedere alle persone che ne hanno bisogno di aiutare a progettare la soluzione, possa rendere l'assistenza più sicura ed efficace.

Questa idea di "co-progettazione" è centrale in una nuova revisione della ricerca proveniente da paesi a basso e medio reddito. La co-progettazione non consiste solo nel chiedere alle persone cosa ne pensano; è invitare le persone a sedersi al tavolo dove si prendono le decisioni, aiutando a dare forma alle regole, alle domande poste e al modo in cui viene fornito il supporto. La revisione, guidata da Moses Tingir e colleghi, ha esaminato come questo approccio sia stato utilizzato per collegare l'assistenza all'HIV con la salute mentale e il supporto alla violenza. I ricercatori non hanno condotto un nuovo esperimento essi stessi. Al contrario, hanno raccolto ed esaminato sedici rapporti esistenti pubblicati tra il 2020 e il 2025. Questi rapporti provenivano da luoghi come Nigeria, Sudafrica, Uganda, Kenya, Cina e Ucraina. L'obiettivo era vedere cosa accadeva realmente quando gli utenti dei servizi, i membri della comunità e i fornitori lavoravano insieme per costruire questi servizi connessi, e se tali sforzi creassero un percorso chiaro e sicuro affinché le persone possano ricevere l'aiuto di cui hanno bisogno.

I ricercatori hanno scoperto che quando le persone che vivono con l'HIV e le loro comunità venivano invitate ad aiutare a progettare i servizi, i risultati erano spesso più pratici e rispondenti alla realtà della vita. In Uganda, ad esempio, gli stakeholder si sono riuniti in workshop per mappare come trattare la depressione all'interno delle cliniche per l'HIV, assicurandosi che il piano avesse senso sia per il personale che per i pazienti. In Sudafrica, i giovani hanno contribuito a creare un programma di navigazione tra pari che collegava l'assistenza all'HIV con il supporto sociale, mentre in Cina uomini recentemente diagnosticati con l'HIV hanno lavorato con i progettisti per costruire un'app mobile che affrontasse i loro bisogni di salute mentale e di terapia. Questi progetti hanno utilizzato vari metodi, dalle conversazioni comunitarie ai test digitali, per individuare quali fossero le barriere. I partecipanti hanno aiutato a decidere il linguaggio da utilizzare nelle domande di screening, come mantenere la privacy delle conversazioni e quale tipo di supporto fosse sicuro accettare.

Tuttavia, la revisione ha anche rivelato un divario significativo tra buone idee e soluzioni complete. Sebbene molti progetti abbiano collegato con successo l'assistenza all'HIV con il supporto alla salute mentale o lo screening della violenza, pochissimi sono riusciti a intrecciare tutti e tre gli elementi in un unico percorso fluido. La maggior parte dei programmi era come costruire un ponte tra due isole, ma la terza isola rimaneva scollegata. Una persona poteva ricevere un eccellente aiuto per l'HIV e la propria depressione, ma restare ancora senza un percorso chiaro verso la sicurezza se stava vivendo una situazione di violenza. I ricercatori hanno osservato che, sebbene la partecipazione abbia aiutato a dare forma ai contenuti di questi servizi, non ha sempre garantito che i servizi funzionassero perfettamente una volta avviati. Gli studi descrivevano spesso come un programma fosse stato progettato o come le persone apprezzassero una nuova app, ma raramente misuravano se i referral (l'invio ai servizi) funzionassero effettivamente, se le persone rimanessero al sicuro o se i servizi continuassero a esistere dopo la fine del finanziamento iniziale.

Gli autori suggeriscono che il vero valore del coinvolgimento della comunità risiede nel rendere i servizi rilevanti, ma che la rilevanza è solo il primo passo. Affinché un servizio funzioni davvero, ha bisogno di qualcosa in più di un buon design; ha bisogno di un sistema funzionante dietro di esso. Ciò significa avere personale sufficientemente formato, regole chiare su chi deve fare cosa e un modo per dare seguito quando qualcuno viene indirizzato a un altro fornitore. Senza questi supporti pratici, anche il miglior programma progettato può fallire nel proteggere la privacy di una persona o nell'assicurare che riceva l'assistenza di cui ha bisogno. La revisione conclude che, sebbene la co-progettazione sia uno strumento potente per comprendere i bisogni locali, non è una soluzione magica. Il passo successivo per i ricercatori e i leader sanitari è costruire servizi che non solo ascoltino le persone che servono, ma assicurino anche che il percorso verso l'aiuto sia sicuro, completo e disponibile a lungo termine.