Co-designing Integrated HIV, Mental Health and Gender-Based Violence Services: A Scoping Review of Participatory Approaches in Low- and Middle-Income Countries

Imaginez une personne vivant avec le VIH entrant dans une clinique. Elle est là pour son traitement régulier, mais elle porte aussi un fardeau lourd et silencieux : peut-être une dépression profonde, ou la peur de la violence à la maison. Dans de nombreuses parties du monde, ces trois luttes — gérer le VIH, traiter la santé mentale et trouver la sécurité face à la violence — sont gérées par des systèmes complètement différents. La personne pourrait devoir se rendre dans un autre bâtiment pour voir un conseiller, remplir de nouveaux formulaires qui répètent ses récits les plus intimes, ou simplement se voir dire d'« aller voir quelqu'un d'autre » sans un chemin clair pour y parvenir. Cette séparation oblige le patient à faire le travail difficile de relier les points lui-même, souvent tout en naviguant entre la stigmatisation et le danger. La question que posent les chercheurs est de savoir si le fait de regrouper ces services, et de demander aux personnes qui en ont besoin d'aider à concevoir la solution, peut rendre les soins plus sûrs et plus efficaces.

Cette idée de « co-conception » est au cœur d'une nouvelle revue de recherche provenant de pays à revenu faible et intermédiaire. La co-conception ne consiste pas seulement à demander aux gens ce qu'ils pensent ; il s'agit de les inviter à s'asseoir à la table où les décisions sont prises, pour aider à façonner les règles, les questions posées et la manière dont le soutien est dispensé. La revue, dirigée par Moses Tingir et ses collègues, a examiné comment cette approche a été utilisée pour lier les soins liés au VIH à la santé mentale et au soutien contre la violence. Les chercheurs n'ont pas mené une nouvelle expérience eux-mêmes. Au lieu de cela, ils ont rassemblé et examiné seize rapports existants publiés entre 2020 et 2025. Ces rapports provenaient de lieux comme le Nigeria, l'Afrique du Sud, l'Ouganda, le Kenya, la Chine et l'Ukraine. L'objectif était de voir ce qui se passait réellement lorsque les usagers des services, les membres de la communauté et les prestataires travaillaient ensemble pour construire ces services connectés, et si ces efforts créaient un chemin clair et sûr pour que les gens obtiennent l'aide dont ils ont besoin.

Les chercheurs ont constaté que lorsque les personnes vivant avec le VIH et leurs communautés étaient invitées à aider à concevoir les services, les résultats étaient souvent plus pratiques et adaptés à la vie réelle. En Ouganda, par exemple, des parties prenantes se sont réunies lors d'ateliers pour cartographier la manière de traiter la dépression au sein des cliniques spécialisées dans le VIH, en veillant à ce que le plan soit cohérent tant pour le personnel que pour les patients. En Afrique du Sud, des jeunes ont aidé à créer un programme de navigation par les pairs qui liait les soins liés au VIH au soutien social, tandis qu'en Chine, des hommes récemment diagnostiqués avec le VIH ont travaillé avec des concepteurs pour créer une application mobile traitant de leur santé mentale et de leurs besoins en matière de médication. Ces projets ont utilisé diverses méthodes, allant des conversations communautaires aux tests numériques, pour identifier les barrières existantes. Les participants ont aidé à décider du langage utilisé dans les questions de dépistage, de la manière de préserver la confidentialité des conversations et du type de soutien qu'il était sûr d'accepter.

Cependant, la revue a également révélé un écart significatif entre les bonnes idées et les solutions complètes. Bien que de nombreux projets aient réussi à lier les soins liés au VIH soit à un soutien de la santé mentale, soit au dépistage de la violence, très peu ont réussi à tisser ces trois éléments ensemble en un parcours unique et fluide. La plupart des programmes étaient comme la construction d'un pont entre deux îles, mais la troisième île restait déconnectée. Une personne pouvait recevoir une excellente aide pour son VIH et sa dépression, mais ne toujours pas avoir de route claire vers la sécurité si elle était victime de violence. Les chercheurs ont noté que si la participation aidait à façonner le contenu de ces services, elle ne garantissait pas toujours que les services fonctionneraient parfaitement une fois opérationnels. Les études décrivaient souvent comment un programme était conçu ou comment les gens appréciaient une nouvelle application, mais elles mesuraient rarement si les orientations fonctionnaient réellement, si les personnes étaient en sécurité ou si les services continuaient d'exister après la fin du financement initial.

Les auteurs suggèrent que la véritable valeur de l'implication de la communauté réside dans le fait de rendre les services pertinents, mais que cette pertinence n'est que la première étape. Pour qu'un service fonctionne réellement, il ne suffit pas d'avoir une bonne conception ; il faut un système fonctionnel derrière lui. Cela signifie disposer d'un personnel suffisamment formé, de règles claires sur qui fait quoi, et d'un moyen de donner suite lorsqu'une personne est orientée vers un autre prestataire. Sans ces soutiens pratiques, même le mieux conçu des de programmes peut échouer à protéger la vie privée d'une personne ou à garantir qu'elle obtienne les soins dont elle a besoin. La revue conclut que si la co-conception est un outil puissant pour comprendre les besoins locaux, elle n'est pas un remède miracle. La prochaine étape pour les chercheurs et les responsables de la santé est de construire des services qui non seulement écoutent les personnes qu'ils servent, mais garantissent également que le chemin vers l'aide est sûr, complet et disponible sur le long terme.