Co-designing Integrated HIV, Mental Health and Gender-Based Violence Services: A Scoping Review of Participatory Approaches in Low- and Middle-Income Countries

Stel je een persoon voor die met hiv leeft en een kliniek binnenloopt. Diegene is daar voor de reguliere medicatie, maar draagt ook een zware, stille last met zich mee: misschien diepe depressie, of de angst voor geweld thuis. In veel delen van de wereld worden deze drie strijdpunten — het managen van hiv, het behandelen van mentale gezondheid en het vinden van veiligheid bij geweld — door volkomen verschillende systemen afgehandeld. De persoon moet misschien naar een ander gebouw voor een therapeut, nieuwe formulieren invullen waarin de meest persoonlijke verhalen worden herhaald, of simpelweg te horen krijgen dat ze "iemand anders moeten opzoeken" zonder een duidelijk pad om daar te komen. Deze scheiding dwingt de patiënt om het moeilijke werk te doen om de verbanden zelf te leggen, vaak terwijl zij navigeren door stigma en gevaar. De vraag die onderzoekers stellen, is of het samenbrengen van deze diensten, en het vragen aan de mensen die ze nodig hebben om mee te helpen het ontwerp van de oplossing, de zorg veiliger en effectiever kan maken.

Dit idee van "co-design" (gezamenlijk ontwerp) staat centraal in een nieuw overzicht van onderzoek uit lage- en middeninkomenslanden. Co-design is niet alleen mensen vragen wat zij vinden; het is hen uitnodigen om aan tafel te zitten waar beslissingen worden genomen, om mee te helpen bij het vormgeven van de regels, de gestelde vragen en de manier waarop ondersteuning wordt geboden. Het overzicht, geleid door Moses Tingir en collega's, heeft gekeken naar hoe deze aanpak is gebruikt om hiv-zorg te koppelen aan mentale gezondheid en ondersteuning bij geweld. De onderzoekers hebben zelf geen nieuw experiment uitgevoerd. In plaats daarvan hebben zij zestien bestaande rapporten verzameld en onderzocht die tussen 2020 en 2025 zijn gepubliceerd. Deze rapporten kwamen uit plaatsen zoals Nigeria, Zuid-Afrika, Oeganda, Kenia, China en Oekraïne. Het doel was om te zien wat er daadwerkelijk gebeurde wanneer gebruikers van de diensten, gemeenschapsleden en zorgverleners samenwerkend deze verbonden diensten bouwden, en of die inspanningen een duidelijk en veilig pad creëerden voor mensen om de hulp te krijgen die ze nodig hebben.

De onderzoekers ontdekten dat wanneer mensen die met hiv leven en hun gemeenschappen werden uitgenodigd om te helpen bij het ontwerpen van diensten, de resultaten vaak praktischer en responsiever waren op de werkelijkheid. In Oeganda kwamen belanghebbenden bijvoorbeeld samen in workshops om in kaart te brengen hoe depressie binnen hiv-klinieken behandeld kon worden, waarbij werd gewaarborgd dat het plan logisch was voor zowel het personeel als de patiënten. In Zuid-Afrika hielpen jongeren bij het creëren van een peer-navigatieprogramma dat hiv-zorg koppelde aan sociale ondersteuning, terwijl in China mannen die recent met hiv waren gediagnosticeerd samenwerkten met ontwerpers om een mobiele app te bous die hun mentale gezondheid en medicatiebehoeften adresseerde. Deze projecten gebruikten diverse methoden, van gesprekken in de gemeenschap tot digitale testen, om te achterhalen welke barrières er bestonden. De deelnemers hielpen beslissen over de taal die gebruikt werd bij screeningsvragen, hoe de privacy van gesprekken gewaarborgd kon worden en wat voor soort ondersteuning veilig voelde om te accepteren.

De review onthulde echter ook een aanzienlijke kloof tussen goede ideeën en volledige oplossingen. Hoewel veel projecten erin slaagden hiv-zorg te koppelen aan óf mentale gezondheidssteun óf screening op geweld, slaagden zeer weinig projecten erin om alle drie de elementen tot één naadloze reis samen te weven. De meeste programma's waren als het bouwen van een brug tussen twee eilanden, terwijl het derde eiland nog steeds losgekoppeld bleef. Een persoon kan uitstekende hulp krijgen voor de hiv en de depressie, maar nog steeds geen duidelijk traject hebben naar veiligheid als zij te maken hebben met geweld. De onderzoekers merkten op dat hoewel participatie hielp bij het vormgeven van de inhoud van deze diensten, dit niet altijd garandeerde dat de diensten perfect zouden functioneren zodra ze operationeel waren. De studies beschreven vaak hoe een programma werd ontworpen of hoe mensen een nieuwe app waardeerden, maar ze maten zelig zelden of de doorverwijzingen daadwerkelijk werkten, of mensen veilig bleven, of dat de diensten bleven bestaan nadat de initiële financiering eindigde.

De auteurs suggereren dat de ware waarde van het betrekken van de gemeenschap ligt in het relevant maken van de diensten, maar dat relevantie slechts de eerste stap is. Voor een dienst om echt te werken, is er meer nodig dan alleen een goed ontwerp; er moet een functionerend systeem achter zitten. Dit betekent het hebben van voldoende getraind personeel, duidelijke regels over wie wat doet, en een manier om contact op te nemen wanneer iemand naar een andere aanbieder wordt doorverwezen. Zonder deze praktische ondersteuning kan zelfs het best ontworpen programma er niet in slagen de privacy van een persoon te beschermen of te garanderen dat zij de zorg krijgen die ze nodig hebben. De review concludeert dat hoewel co-design een krachtig instrument is om lokale behoeften te begrijpen, het geen magische oplossing is. De volgende stap voor onderzoekers en zorgleiders is het bouwen van diensten die niet alleen luisteren naar de mensen die zij dienen, maar ook ervoor zorgen dat het pad naar hulp veilig, compleet en op de lange termijn beschikbaar is.