Global Adoption of openEHR Clinical Data Repositories: A Vendor and Community Survey
Este artículo presenta hallazgos de una encuesta de doble perspectiva que revela que, si bien openEHR ha logrado una adopción significativa a escala nacional en 26 países a través tanto de implementaciones regionales impulsadas por proveedores como de sistemas nacionales liderados por gobiernos, su crecimiento sigue siendo impulsado por la innovación de los profesionales en lugar de mandatos regulatorios, lo que lo deja vulnerable a la fragilidad estructural y obstaculizado por una falta generalizada de conocimiento especializado.
Artículo original bajo licencia CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Esta es una explicación generada por IA de un preprint que no ha sido revisado por pares. No es consejo médico. No tome decisiones de salud basándose en este contenido. Leer descargo de responsabilidad completo
Imagine un hospital donde cada médico, enfermero y especialista habla un idioma diferente. Uno registra el historial de un paciente en un sistema que no puede comunicarse con el sistema utilizado por el laboratorio, mientras que otro almacena datos de investigación en un formato que la clínica local no puede leer. Durante décadas, esta ha sido la realidad de la información sanitaria. Si bien las computadoras se han convertido en herramientas poderosas para salvar vidas, la forma en que almacenan y comparten los datos médicos ha permanecido a menudo fragmentada, encerrada tras muros propietarios que impiden que diferentes sistemas se entiendan entre sí. Para resolver esto, los expertos desarrollaron un conjunto de reglas llamado openEHR. Piense en ello no como un programa de software específico, sino como un plano universal de cómo debe estructurarse la información clínica. Permite que los médicos e investigadores definan cómo se ve una "lectura de presión arterial" o un "diagnóstico" de una manera que cualquier sistema informático que siga el plano pueda entender, independientemente de quién haya construido el software. Este enfoque promete un futuro en el que los datos de los pacientes puedan viajar sin problemas a través de fronteras e instituciones, impulsando tanto una mejor atención individual como la investigación médica a gran escala.
A pesar de la promesa de este plano, nadie sabía exactamente cuántos hospitales o países lo estaban utilizando realmente en el mundo real. Durante más de veinte años, la tecnología existió, pero su huella global seguía siendo un misterio, documentada solo en informes dispersos y artículos académicos. Para despejar esta incertidera, un equipo de investigadores realizó una encuesta exhaustiva, contactando directamente a las empresas que construyen estos sistemas y a los profesionales que los utilizan. Querían mapear el panorama: dónde se utiliza esta tecnología, qué tan profundamente está integrada en la atención diaria y qué impide que se utilice en todas partes. El resultado es la primera imagen clara de cómo openEHR ha pasado de ser un estándar teórico a convertirse en la infraestructura real de los sistemas de salud en todo el mundo.
Los investigadores descubrieron que openEHR es mucho más extendido de lo que se pensaba, con implementaciones reportadas en veintidós países de cinco continentes. Sin embargo, la forma en que llegó a estos lugares cuenta dos historias diferentes. En algunas naciones, como Suecia, Noruega y Finlandia, la tecnología se extendió a través de un enfoque impulsado por el mercado. Aquí, las autoridades de salud regionales eligieron comprar sistemas construidos sobre el plano de openEHR a proveedores comerciales. Esto sucedió sin que una sola ley nacional los obligara a hacerlo; en cambio, los líderes de salud locales simplemente decidieron que este estándar funcionaba mejor para sus necesidades. Como resultado, openEHR ahora cubre la gran mayoría de las regiones de salud en estos países, sirviendo como el sistema principal para millones de pacientes. En otros países, incluyendo Irlanda, Grecia, Malta, Eslovenia y Jamaica, el enfoque fue diferente. Los propios gobiernos construyeron o adquirieron sistemas nacionales de registros de salud basados en esta tecnología, estableciéndola como la base para toda la infraestructura de salud digital del país. En estos casos, la tecnología es el cimiento del sistema nacional, incluso si los documentos gubernamentales no nombran explícitamente el estándar mismo.
Sin embargo, un vistazo más cercano a cómo se utilizan estos sistemas revela una brecha significativa entre el potencial y la realidad. Si bien la tecnología está diseñada para servir a dos propósitos —la atención directa al paciente y la investigación secundaria—, los datos muestran un fuerte desequilibrio. Alrededor del sesenta y un por ciento de las implementaciones reportadas se utilizan solo para la atención inmediata de los pacientes. Solo el doce por ciento de los sistemas están configurados para soportar tanto la atención al paciente como la investigación simultáneamente. Esto significa que, en la mayoría de los lugares donde la tecnología está activa, los ricos datos recopilados durante una visita médica no se están reutilizando fácilmente para mejorar la salud pública o avanzar en la ciencia médica. Los investigadores identificaron una razón específica para esto: la falta de conocimiento especializado. La barrera más constante reportada por los profesionales, independientemente de dónde vivan, es simplemente no tener suficientes personas que entiendan cómo hacer que el sistema funcione para fines de investigación. No es un fallo técnico del software, sino un desafío humano de pericia.
Otro hallazgo sorprendente es que la tecnología no se utiliza de forma aislada. En muchos lugares, trabaja junto con otro estándar popular llamado HL7 FHIR, que se utiliza a menudo para el intercambio de datos. En lugar de competir, ambos se utilizan frecuentemente juntos, con uno encargándose del almacenamiento a largo plazo de registros médicos complejos y el otro encargándose del intercambio rápido de información entre sistemas. Esta combinación práctica sugiere que la rivalidad percibida entre diferentes estándares de datos es menos una batalla y más una asociación. Sin embargo, el estudio también destaca una debilidad estructural. A pesar de su amplio uso, los investigadores no encontraron un solo país donde openEHR sea nombrado explícitamente en una ley o regulación nacional vinculante. En lugares como Suecia y Finlandia, la adopción es impulsada enteramente por elecciones de mercado y decisiones locales, no por mandatos gubernamentales. Esto crea una situación en la que la infraestructura es real y funcional, pero sigue siendo vulnerable. Si un gobierno cambia de opinión o un contrato de adquisición termina, todo el sistema podría desmantelarse, ya que no existe un requisito legal para mantenerlo en su lugar.
El estudio concluye que, si bien openEHR ha pasado con éxito de ser un concepto de investigación a una realidad operativa para millones de pacientes, su estabilidad futura depende de algo más que el éxito del mercado. La tecnología ha demostrado que puede escalar a niveles nacionales, pero sigue siendo frágil porque carece de la protección de la regulación formal. Los investigadores sugieren que, para que esta infraestructura sea permanente y cumpla plenamente su potencial para la investigación, necesita ser reconocida en leyes y políticas, de manera similar a cómo se han adoptado otros estándares en el pasado. Hasta entonces, el sistema de salud global posee una base poderosa e interoperable que actualmente está subutilizada y en riesgo de ser revertida por el próximo cambio político o económico. El camino a seguir requiere no solo mejor software, sino un compromiso para capacitar a más expertos y promulgar políticas que aseguren estos fundamentos digitales a largo plazo.
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