Global Adoption of openEHR Clinical Data Repositories: A Vendor and Community Survey

Stel je een ziekenhuis voor waar elke arts, verpleegkundige en specialist een andere taal spreekt. De een legt de medische geschiedenis van een patiënt vast in een systeem dat niet kan communiceren met het systeem dat door het laboratorium wordt gebruikt, terwijl een ander onderzoeksgegevens opslaat in een formaat dat de lokale kliniek niet kan lezen. Decennialang was dit de realiteit van de gezondheidsinformatie. Hoewel computers krachtige instrumenten zijn geworden om levens te redden, is de manier waarop ze medische gegevens opslaan en delen vaak gefragmenteerd gebleven, opgesloten achter propriëtaire muren die voorkomen dat verschillende systemen elkaar begrijpen. Om dit op te lossen, ontwikkelden experts een reeks regels genaamd openEHR. Zie dit niet als een specifiek softwareprogramma, maar als een universele blauwdruk voor hoe klinische informatie gestructureerd zou moeten zijn. Het stelt artsen en onderzoekers in staat om te definiëren hoe een "bloeddrukmeting" of een "diagnose" eruitziet op een manier die elk computersysteem dat de blauwdruk volgt kan begrijpen, ongeacht wie de software heeft gebouwd. Deze aanpak belooft een toekomst waarin patiëntgegevens naadloos de grenzen en instellingen kunnen oversteken, wat zowel betere individuele zorg als grootschalig medisch onderzoek stimuleert.

Ondanks de belofte van deze blauwdruk wist niemand precies hoeveel ziekenhuizen of landen er in de echte wereld daadwerkelijk gebruik van maken. Meer dan twintig jaar lang bestond de technologie, maar de wereldwijde voetafdruk bleef een mysterie, gedocumenteerd in slechts verspreide rapporten en academische artikelen. Om deze onzekerheid weg te nemen, voerde een team van onderzoekers een uitgebreid onderzoek uit, waarbij zij rechtstreeks contact opnamen met de bedrijven die deze systemen bouwen en de professionals die ze gebruiken. Ze wilden het landschap in kaart brengen: waar wordt deze technologie gebruikt, hoe diep is het verankerd in de dagelijkse zorg, en wat houdt het tegen om overal gebruikt te worden? Het resultaat is het eerste heldere beeld van hoe openEHR is verschoven van een theoretische standaard naar de feitelijke infrastructuur van gezondheidssystemen over de hele wereld.

De onderzoekers ontdekten dat openEHR veel wijdverbreider is dan voorheen werd gedacht, met implementaties gerapporteerd in vierentwintig landen verspreid over vijf continenten. De manier waarop de technologie echter in deze plaatsen terechtkwam, vertelt twee verschillende verhalen. In sommige landen, zoals Zweden, Noorwegen en Finland, verspreidde de technologie zich via een marktgestuurde aanpak. Hier kozen regionale gezondheidsinstanties ervoor om systemen te kopen die gebouwd zijn op de openEHR-blauwdruk van commerciële leveranciers. Dit gebeurde zonder dat er een enkele nationale wet was die hen hiertoe dwong; in plaats daarvan besloten lokale gezondheidsleiders simpelweg dat deze standaard het beste werkte voor hun behoeften. Als gevolg hiervan dekt openEHR nu het grootste deel van de gezondheidsregio's in deze landen, en dient het als het primaire systeem voor miljoenen patiënten. In andere landen, waaronder Ierland, Griekenland, Malta, Slovenië en Jamaica, was de aanpak anders. Overheden hebben zelf nationale elektronische patiëntendossiers gebouwd of gekocht op basis van deze technologie, waardoor het de fundering vormt voor de gehele digitale gezondheidsinfrastructuur van het land. In deze gevallen is de technologie het fundament van het nationale systeem, zelfs als de overheidsdocumenten de standaard zelf niet expliciet benoemen.

Bij een nadere blik op hoe deze systemen worden gebruikt, komt echter een aanzienlijke kloof tussen potentieel en realiteit aan het licht. Hoewel de technologie is ontworpen om twee doelen te dienen — directe patiëntenzorg en secundair onderzoek — tonen de gegevens een zware onbalans. Ongeveer zestien procent van de gerapporteerde implementaties wordt alleen gebruikt voor de directe zorg van patiënten. Slechts twaalf procent van de systemen is ingesteld om zowel patiëntenzorg als onderzoek gelijktijdig te ondersteunen. Dit betekent dat in de meeste plaatsen waar de technologie actief is, de rijke gegevens die tijdens een doktersbezoek worden verzameld, niet gemakkelijk hergebruikt kunnen worden om de volksgezondheid te verbeteren of de medische wetenschap vooruit te helpen. De onderzoekers identificeerden een specifieke reden hiervoor: een gebrek aan gespecialiseerde kennis. De meest consistente barrière die door beoefenaars werd gerapporteerd, ongeacht waar zij wonen, is simpelweg het niet hebben van genoeg mensen die begrijpen hoe ze het systeem voor onderzoeksdoeleinden werkend moeten krijgen. Het is geen technisch falen van de software, maar een menselijke uitdaging van expertise.

Een andere verrassende bevinding is dat de technologie niet in isolatie wordt gebruikt. In veel plaatsen werkt het samen met een andere populaire standaard genaamd HL7 FHIR, die vaak wordt gebruikt voor het uitwisselen van gegevens. In plaats van te concurreren, worden de twee vaak samen gebruikt, waarbij de één verantwoordelijk is voor de langetermijnopslag van complexe medische dossiers en de ander voor de snelle uitwisseling van informatie tussen systemen. Deze praktische combinatie suggereert dat de vermeende rivaliteit tussen verschillende datastandaarden minder een strijd en meer een partnerschap is in de praktijk. De studie benadrukt echter ook een structurele zwakte. Ondanks het brede gebruik vonden de onderzoekers geen enkel land waar openEHR expliciet wordt genoemd in een bindende nationale wet of regelgeving. In plaatsen zoals Zweden en Finland is de adoptie volledig gedreven door marktkeuzes en lokale beslissingen, niet door overheidsvoorschriften. Dit creëert een situatie waarin de infrastructuur echt en functioneel is, maar kwetsbaar blijft. Als een regering van gedachten verandert of een aanbestedingcontract afloopt, kan het hele systeem worden afgebroken, aangezien er geen wettelijke vereiste is om het in stand te houden.

De studie concludeert dat hoewel openEHR erin is geslaagd om van een onderzoeksconcept naar een werkende realiteit voor miljoenen patiënten te gaan, de toekomstige stabiliteit ervan afhangt van meer dan alleen marktsucces. De technologie heeft bewezen dat deze naar nationaal niveau kan schalen, maar blijft fragiel omdat het de bescherming van formele regulering mist. De onderzoekers stellen dat voor deze infrastructuur om permanent te worden en haar volledige potentieel voor onderzoek te verwezenlijken, deze erkend moet worden in wetten en beleid, vergelijkbaar met hoe andere standaarden in het verleden zijn geadopteerd. Tot die tijd beschikt het wereldwijde gezondheidssysteem over een krachtige, interoperabele basis die momenteel onderbenut is en het risico loopt te worden teruggedraaid door de volgende politieke of economische verschuiving. De weg vooruit vereist niet alleen betere software, maar ook een toezegging aan het trainen van meer experts en het invoeren van beleid dat deze digitale fundamenten voor de lange termijn veiligstelt.