Global Adoption of openEHR Clinical Data Repositories: A Vendor and Community Survey
Cet article présente les conclusions d'une enquête à double perspective révélant que, bien qu'openEHR ait atteint une adoption significative à l'échelle nationale dans 26 pays grâce à la fois à des mises en œuvre régionales impulsées par les fournisseurs et à des systèmes nationaux pilotés par les gouvernements, sa croissance reste portée par l'innovation des praticiens plutôt que par des mandats réglementaires, ce qui le rend vulnérable à une fragilité structurelle et le freine par un manque généralisé de connaissances spécialisées.
Article original sous licence CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Ceci est une explication générée par l'IA d'un preprint qui n'a pas été évalué par des pairs. Ce n'est pas un avis médical. Ne prenez pas de décisions de santé basées sur ce contenu. Lire la clause de non-responsabilité complète
Imaginez un hôpital où chaque médecin, infirmier et spécialiste parle une langue différente. L'un enregistre l'historique d'un patient dans un système qui ne peut pas communiquer avec celui utilisé par le laboratoire, tandis qu'un autre stocke des données de recherche dans un format que la clinique locale ne peut pas lire. Depuis des décennies, telle est la réalité de l'information médicale. Bien que les ordinateurs soient devenus des outils puissants pour sauver des vies, la manière dont ils stockent et partagent les données médicales est restée souvent fragmentée, enfermée derrière des murs propriétaires qui empêchent les différents systèmes de se comprendre. Pour résoudre ce problème, des experts ont développé un ensemble de règles appelé openEHR. Considérez cela non pas comme un programme logiciel spécifique, mais comme un plan universel de la manière dont l'information clinique devrait être structurée. Cela permet aux médecins et aux chercheurs de définir ce à quoi ressemble une « lecture de la tension artérielle » ou un « diagnostic » d'une manière que tout système informatique suivant ce plan peut comprendre, quel que soit le constructeur du logiciel. Cette approche promet un avenir où les données des patients pourront voyager de manière fluide à travers les frontières et les institutions, alimentant à la fois de meilleurs soins individuels et la recherche médicale à grande échelle.
Malgré la promesse de ce plan, personne ne savait exactement combien d'hôpitaux ou de pays l'utilisaient réellement dans le monde réel. Pendant plus de vingt ans, la technologie a existé, mais son empreinte mondiale est restée un mystère, documentée uniquement dans des rapports épars et des articles académiques. Pour dissiper cette incertitude, une équipe de chercheurs a mené une enquête exhaustive, contactant directement les entreprises qui construisent ces systèmes et les professionnels qui les utilisent. Ils voulaient cartographier le paysage : où cette technologie est-elle utilisée, à quel point est-elle ancrée dans les soins quotidiens, et qu'est-ce qui empêche son utilisation généralisée ? Le résultat est le premier portrait clair de la manière dont openEHR est passé d'un standard théorique à l'infrastructure réelle des systèmes de santé à travers le monde.
Les chercheurs ont découvert qu'openEHR est bien plus répandu qu'on ne le pensait, avec des déploiements signalés dans vingt-deux pays sur cinq continents. Cependant, la manière dont la technologie est arrivée dans ces lieux raconte deux histoires différentes. Dans certaines nations, comme la Suède, la Norvège et la Finlande, la technologie s'est propagée via une approche dictée par le marché. Ici, les autorités de santé régionales ont choisi d'acheter des systèmes basés sur le plan openEHR auprès de fournisseurs commerciaux. Cela s'est produit sans qu'une seule loi nationale ne les y contraigne ; au lieu de cela, les dirigeants de la santé locale ont simplement décidé que ce standard répondait le mieux à leurs besoins. En conséquence, openEHR couvre désormais la vaste majorité des régions de santé dans ces pays, servant de système primaire pour des millions de patients. Dans d'autres pays, notamment l'Irlande, la Grèce, Malte, la Slovénie et la Jamaïque, l'approche était différente. Les gouvernements eux-mêmes ont construit ou acheté des systèmes nationaux de dossiers de santé basés sur cette technologie, l'établissant comme le fondement de toute l'infrastructure de santé numérique du pays. Dans ces cas, la technologie est le socle du système national, même si les documents gouvernementaux ne nomment pas explicitement le standard lui-même.
Pourtant, un examen plus attentif de l'utilisation de ces systèmes révèle un écart important entre le potentiel et la réalité. Bien que la technologie soit conçue pour servir deux objectifs — les soins directs aux patients et la recherche secondaire — les données montrent un déséquilibre marqué. Environ soixante et un pour cent des déploiements signalés sont utilisés uniquement pour les soins immédiats des patients. Seuls douze pour cent des systèmes sont configurés pour soutenir simultanément les soins aux patients et la recherche. Cela signifie que dans la plupart des endroits où la technologie est active, les riches données collectées lors d'une visite médicale ne sont pas facilement réutilisables pour améliorer la santé publique ou faire progresser la science médicale. Les chercheurs ont identifié une raison spécifique à cela : un manque de connaissances spécialisées. La barrière la plus constante rapportée par les praticiens, quel que soit leur lieu de résidence, est simplement de ne pas avoir assez de personnes comprenant comment faire fonctionner le système à des fins de recherche. Il ne s'agit pas d'un échec technique du logiciel, mais d'un défi humain d'expertise.
Une autre découverte surprenante est que la technologie n'est pas utilisée de manière isolée. Dans de nombreux endroits, elle fonctionne aux côtés d'un autre standard populaire appelé HL7 FHIR, souvent utilisé pour l'échange de données. Plutôt que de s'opposer, les deux sont souvent utilisés ensemble, l'un gérant le stockage à long terme de dossiers médicaux complexes et l'autre gérant l'échange rapide d'informations entre les systèmes. Cette combinaison pratique suggère que la rivalité perçue entre les différents standards de données est moins une bataille qu'un partenariat sur le terrain. Cependant, l'étude souligne également une faiblesse structurelle. Malgré son utilisation étendue, les chercheurs ont constaté qu'aucun pays ne cite explicitement openEHR dans une loi ou une réglementation nationale contraignante. Dans des pays comme la Suède et la Finlande, l'adoption est entièrement dictée par des choix de marché et des décisions locales, et non par des mandats gouvernementaux. Cela crée une situation où l'infrastructure est réelle et fonctionnelle, mais reste vulnérable. Si un gouvernement change d'avis ou qu'un contrat de fourniture prend fin, l'ensemble du système pourrait être démantelé, car il n'existe aucune obligation légale de le maintenir en place.
L'étude conclut que, bien qu'openEHR soit passé avec succès du concept de recherche à une réalité opérationnelle pour des millions de patients, sa stabilité future dépend de plus que le simple succès du marché. La technologie a prouvé qu'elle pouvait passer à l'échelle nationale, mais elle reste fragile car elle manque de la protection d'une réglementation formelle. Les chercheurs suggèrent que pour que cette infrastructure devienne permanente et réalise pleinement son potentiel pour la recherche, elle doit être reconnue dans les lois et les politiques, de la même manière que d'autres standards ont été adoptés par le passé. D'ici là, le système de santé mondial possède une fondation puissante et interopérable qui est actuellement sous-utilisée et risque d'être inversée par le prochain changement politique ou économique. La voie à suivre nécessite non seulement de meilleurs logiciels, mais aussi un engagement à former davantage d'experts et à adopter des politiques qui sécurisent ces fondations numériques sur le long terme.
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