Global Adoption of openEHR Clinical Data Repositories: A Vendor and Community Survey
Este artigo apresenta descobertas de uma pesquisa de dupla perspectiva revelando que, embora o openEHR tenha alcançado uma adoção significativa em escala nacional em 26 países por meio de implementações regionais impulsionadas por fornecedores e sistemas nacionais liderados por governos, seu crescimento permanece impulsionado pela inovação de profissionais em vez de mandatos regulatórios, deixando-o vulnerável à fragilidade estrutural e dificultado por uma falta generalizada de conhecimento especializado.
Artigo original sob licença CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Esta é uma explicação gerada por IA de um preprint que não foi revisado por pares. Não é aconselhamento médico. Não tome decisões de saúde com base neste conteúdo. Ler aviso legal completo
Imagine um hospital onde cada médico, enfermeiro e especialista fala uma língua diferente. Um registra o histórico de um paciente em um sistema que não consegue conversar com o sistema usado pelo laboratório, enquanto outro armazena dados de pesquisa em um formato que a clínica local não consegue ler. Por décadas, esta tem sido a realidade das informações de saúde. Embora os computadores tenham se tornado ferramentas poderosas para salvar vidas, a forma como armazenam e compartilham dados médicos frequentemente permaneceu fragmentada, trancada atrás de paredes proprietárias que impedem que diferentes sistemas compreendam uns aos outros. Para resolver isso, especialistas desenvolveram um conjunto de regras chamado openEHR. Pense nisso não como um programa de software específico, mas como um projeto universal de como a informação clínica deve ser estruturada. Ele permite que médicos e pesquisadores definam como uma "leitura de pressão arterial" ou um "diagnóstico" se parecem de uma forma que qualquer sistema de computador que siga o projeto possa entender, independentemente de quem construiu o software. Essa abordagem promete um futuro onde os dados dos pacientes possam viajar perfeitamente através de fronteiras e instituições, impulsionando tanto um melhor cuidado individual quanto a pesquisa médica em larga escala.
Apesar da promessa deste projeto, ninguém sabia exatamente quantos hospitais ou países estavam realmente usando-o no mundo real. Por mais de vinte anos, a tecnologia existiu, mas sua pegada global permanecia um mistério, documentada apenas em relatórios dispersos e artigos acadêmicos. Para esclarecer essa incerteza, uma equipe de pesquisadores conduziu um levantamento abrangente, entrando em contato direto com as empresas que constroem esses sistemas e com os profissionais que os utilizam. Eles queriam mapear o cenário: onde essa tecnologia está sendo usada, quão profundamente está inserida no cuidado diário e o que impede que ela seja usada em todos os lugares? O resultado é o primeiro quadro claro de como o openEHR passou de um padrão teórico para a infraestrutura real de sistemas de saúde em todo o globo.
Os pesquisadores descobriram que o openEHR é muito mais difundido do que se pensava, com implementações relatadas em vinte e dois países em cinco continentes. No entanto, a maneira como ele chegou a esses lugares conta duas histórias diferentes. Em algumas nações, como Suécia, Noruega e Finlândia, a tecnologia se espalhou através de uma abordagem de mercado. Aqui, as autoridades de saúde regionais escolheram comprar sistemas construídos sobre o projeto openEHR de fornecedores comerciais. Isso aconteceu sem que uma única lei nacional os obrigasse a fazê-lo; em vez disso, os líderes de saúde locais simplesmente decidiram que esse padrão funcionava melhor para suas necessidades. Como resultado, o openEHR agora cobre a vasta maioria das regiões de saúde nesses países, servindo como o sistema primário para milhões de pacientes. Em outros países, incluindo Irlanda, Grécia, Malta, Eslovênia e Jamaica, a abordagem foi diferente. Os próprios governos construíram ou adquiriram sistemas nacionais de registros de saúde baseados nesta tecnologia, estabelecendo-a como o alicerce para toda a infraestrutura de saúde digital do país. Nesses casos, a tecnologia é a base do sistema nacional, mesmo que os documentos governamentais não nomeiem explicitamente o padrão em si.
Contudo, um olhar mais atento sobre como esses sistemas são usados revela uma lacuna significativa entre o potencial e a realidade. Embora a tecnologia seja projetada para servir a dois propósitos — cuidado direto ao paciente e pesquisa secundária — os dados mostram um desequilíbrio acentuado. Cerca de sessenta e um por cento das implementações relatadas são usadas apenas para o cuidado imediato dos pacientes. Apenas doze por cento dos sistemas estão configurados para apoiar tanto o cuidado ao paciente quanto a pesquisa simultaneamente. Isso significa que, na maioria dos lugares onde a tecnologia está ativa, os ricos dados coletados durante uma consulta médica não estão sendo facilmente reutilizados para melhorar a saúde pública ou avançar a ciência médica. Os pesquisadores identificaram uma razão específica para isso: a falta de conhecimento especializado. A barreira mais consistente relatada pelos profissionais, independentemente de onde vivam, é simplesmente não haver pessoas suficientes que entendam como fazer o sistema funcionar para fins de pesquisa. Não é uma falha técnica do software, mas um desafio humano de expertise.
Outra descoberta surpreendente é que a tecnologia não está sendo usada isoladamente. Em muitos lugares, ela trabalha ao lado de outro padrão popular chamado HL7 FHIR, que é frequentemente usado para a troca de dados. Em vez de competirem, os dois são frequentemente usados juntos, com um lidando com o armazenamento de longo prazo de registros médicos complexos e o outro lidando com a troca rápida de informações entre sistemas. Essa combinação prática sugere que a rivalidade percebida entre diferentes padrões de dados é menos uma batalha e mais uma parceria no campo. No entanto, o estudo também destaca uma fraqueza estrutural. Apesar de seu amplo uso, os pesquisadores não encontraram nenhum país onde o openEHR seja explicitamente nomeado em uma lei ou regulamentação nacional vinculativa. Em lugares como Suécia e Finlândia, a adoção é inteiramente impulsionada por escolhas de mercado e decisões locais, não por mandatos governamentais. Isso cria uma situação em que a infraestrutura é real e funcional, mas permanece vulnerável. Se um governo mudar de ideia ou um contrato de aquisição terminar, todo o sistema poderia ser desmantelado, pois não há exigência legal para mantê-lo em vigor.
O estudo conclui que, embora o openEHR tenha passado com sucesso de um conceito de pesquisa para uma realidade funcional para milhões de pacientes, seu futuro estabilidade depende de mais do que apenas o sucesso de mercado. A tecnologia provou que pode escalar para níveis nacionais, mas permanece frágil porque carece da proteção de uma regulamentação formal. Os pesquisadores sugerem que, para que esta infraestrutura se torne permanente e realize plenamente o seu potencial para pesquisa, ela precisa ser reconhecida em leis e políticas, de forma semelhante a como outros padrões foram adotados no passado. Até lá, o sistema de saúde global possui uma base poderosa e interoperável que está atualmente subutilizada e em risco de ser revertida pela próxima mudança política ou econômica. O caminho a seguir exige não apenas softwares melhores, mas um compromisso em treinar mais especialistas e promulgar políticas que assegurem essas bases digitais a longo prazo.
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