Reimagining mental health waiting periods through co-designed digital social connection

Des millions de jeunes au Royaume-Uni se retrouvent dans un entre-deux difficile : ils ont reconnu un besoin de soutien en santé mentale, mais sont coincés dans l'attente d'un traitement. Cette période d'attente n'est pas un simple retard ; c'est un temps de détérioration active. Les statistiques montrent qu'un quart de million de personnes de moins de vingt ans sont actuellement sur des listes d'attente, certaines attendant jusqu'à deux ans pour recevoir des soins. Pendant ce temps, l'anxiété et la solitude s'accentuent souvent, et pour beaucoup, l'attente devient une crise en soi. Bien que des outils numériques existent pour offrir du soutien, la plupart sont conçus pour un usage immédiat ou pour le bien-être général, laissant un vide pour ceux qui naviguent spécifiquement dans le long et incertain voyage entre l'orientation et le premier rendez-vous. La question fondamentale à laquelle les chercheurs et les cliniciens sont confrontés est de savoir si la technologie peut faire plus que simplement fournir de l'information pendant cette attente ; peut-elle offrir un sentiment de connexion qui empêche les jeunes de se sentir isolés et oubliés ?

Une équipe de chercheurs et de designers s'est donné pour mission de répondre à cette question en créant un nouvel outil numérique appelé Torchlight. Plutôt que de construire une application dans un laboratoire pour la tester plus tard sur des jeunes, ils ont invité des jeunes ayant une expérience vécue de l'attente d'un traitement de santé mentale à concevoir la solution dès le début. Cette approche, connue sous le nom de co-production, a permis de garantir que le produit final reflète les besoins et les préférences réels de ses utilisateurs cibles. L'équipe a travaillé avec plus de cent jeunes et douze parties prenantes professionnelles, incluant des médecins et des gestionnaires de services, sur une période de huit mois. Ils ont suivi un processus de conception structuré, commençant par cartographier les défis émotionnels et pratiques de la période d'attente, puis en définissant ce qu'une intervention numérique utile devrait être, et enfin en construisant un prototype fonctionnel.

La découverte la plus significative de ce processus fut un désaccord fondamental sur ce que signifie la « connexion sociale » dans un espace numérique. Les parties prenantes professionnelles, incluant les cliniciens et les gestionnaires de services, avaient tendance à définir la connexion sociale comme une interaction directe, de un à un, telle qu'une discussion avec un pair ou un forum de discussion. Ils craignaient que sans conversation directe, les jeunes restent isolés. Les jeunes impliqués dans la conception ont toutefois offert une perspective différente. Ils décrivaient la connexion non pas comme une conversation, mais comme une expérience partagée. Ils voulaient savoir que d'autres traversaient la même chose au même moment. Ils valorisaient le fait de voir que quelqu'un d'autre lisait le même article, écoutait la même histoire ou faisait le même exercice d'apaisement. Ce concept, souvent appelé « body doubling » (doublage de corps) dans d'autres contextes, permet à une personne de se sentir moins seule simplement en sachant que d'autres sont présents dans le même espace numérique, même si elles ne se parlent jamais directement.

Cette intuition a façonné l'ensemble de la conception de Torchlight. Les chercheurs ont rejeté l'idée de salons de discussion ouverts ou de messagerie directe entre pairs, que les jeunes jugeaient potentiellement accablants ou dangereux. Au lieu de cela, ils ont construit une application centrée sur des contenus et des activités parallèles. L'application comprend une bibliothèque d'histoires et d'informations créées à la fois par des jeunes ayant attendu un traitement et par les professionnels qui les soutiennent. Ces histoires couvrent ce à quoi s'attendre lors d'une thérapie, comment gérer les difficultés quotidiennes et comment naviguer dans le système de santé. Le contenu est présenté sous des formats courts et digestes, comme des vidéos, des clips audio et de brefs articles, évitant les longs blocs de texte qui pourraient paraître décourageants.

Une caractéristique clé du prototype est la section « Aujourd'hui », qui propose des activités guidées que les utilisateurs peuvent réaliser à un moment précis, comme une méditation de groupe ou un exercice créatif. Lorsqu'un utilisateur rejoint une activité, il peut voir un compteur indiquant combien d'autres personnes participent à cet instant exact. Cela fournit un sentiment tangible de communauté sans exiger que quiconque révèle son identité ou parle à un étranger. L'application inclut également un « parcours » personnalisé qui s'adapte à la situation de l'utilisateur, lui demandant ses sentiments actuels et le type de soutien qu'il attend, puis adaptant le contenu pour correspondre à son parcours.

Le processus de développement a également mis en évidence une préférence pour le ton et le langage. Alors que les professionnels suggéraient initialement d'utiliser des outils cliniques et des listes de contrôle des symptômes pour surveiller la santé mentale, les jeunes ont estimé qu'une telle approche ferait de l'application un instrument médical plutôt qu'un ami de soutien. Ils préféraient un langage doux, valorisant et axé sur le bien-être plutôt que sur la maladie. Par conséquent, l'application évite le jargon clinique et utilise plutôt une palette de couleurs calmes et feutrées ainsi qu'un design qui ressemble à un compagnon plutôt qu'à un outil de diagnostic. Les jeunes décrivaient l'application idéale comme un « oncle sage » ou un « ami qui se soucie de vous », quelqu'un qui offre du soutien sans donner de leçons ou de conseils non sollicités.

Le prototype final, qui est un modèle cliquable démontrant le fonctionnement de l'application mais n'est pas encore un produit logiciel pleinement opérationnel, a été examiné par des jeunes et des professionnels. Les retours ont confirmé que la conception réussit à combler le fossé entre le besoin de sécurité et le désir de connexion. En se concentrant sur les expériences partagées plutôt que sur l'interaction directe, l'application offre un moyen à faible pression pour que les jeunes se sentent partie intégrante d'une communauté. Les chercheurs notent que, bien que l'application ne soit pas un remplacement du traitement professionnel, elle vise à transformer la période d'attente d'un temps d'isolement en un temps de clarté et de soutien. La prochaine étape consiste à tester l'application en conditions réelles auprès d'étudiants universitaires et de jeunes orientés par des médecins afin de voir si elle peut effectivement réduire le sentiment de solitude et empêcher la dégradation de la santé mentale pendant l'attente des soins.