Knowledge, attitude and perception of kidney transplantation among people living with chronic kidney disease, their caregivers and the general population in Kumasi, Ghana: a cross-sectional study
Cette étude transversale menée à Kumasi, au Ghana, révèle que si les personnes vivant avec une maladie rénale chronique, leurs aidants et la population générale possèdent des connaissances adéquates sur la transplantation rénale, ils manifestent toutefois de mauvaises attitudes et perceptions à l'égard de la procédure, soulignant un besoin urgent d'interventions ciblées pour lever ces barrières psychosociales.
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Les reins sont les filtres silencieux du corps, travaillant constamment pour nettoyer le sang et éliminer les déchets. Lorsque ces organes font défaut, une condition connue sous le nom d'insuffisance rénale terminale, le corps ne peut survivre sans aide. Le moyen le plus efficace de restaurer la santé et de prolonger la vie est la transplantation rénale, où un rein sain provenant d'une autre personne prend le relais du travail. Bien que cette procédure soit un traitement standard et vital dans de nombreuses parties du monde, elle reste rare au Ghana. La plupart des personnes souffrant d'insuffisance rénale y dépendent de la dialyse, une machine qui nettoie le sang, ou de soins conservateurs, car les transplantations sont difficiles d'accès et souvent trop coûteuses. Avant qu'un pays puisse construire un système robuste pour offrir ces chirurgies vitales, il doit comprendre ce que ses habitants en pensent. Savent-ils comment la procédure fonctionne ? Leur font-ils confiance ? La craignent-ils ?
Une équipe de chercheurs à Kumasi, au Ghana, s'est donné pour mission de répondre à ces questions en écoutant trois groupes distincts : les personnes vivant avec une maladie rénale chronique, les membres de la famille qui en prennent soin, et le grand public. Ils ont mené une enquête au début de l'année 2023, interrogeant directement 424 individus. L'objectif n'était pas seulement de compter combien de personnes connaissaient les faits, mais de comprendre leurs sentiments et leurs croyances. Les chercheurs ont découvert un décalage frappant. La grande majorité des personnes interrogées, près de 87 pour cent, en savait assez sur les transplantations rénales pour être considérées comme bien informées. Elles comprenaient les bases de la procédure et ses bénéfaux. Pourtant, malgré cette connaissance, leurs attitudes étaient souvent hésitantes et leurs perceptions fréquemment négatives. Seule environ la moitié des répondants avait un avis positif sur l'idée d'une transplantation, et moins de 40 pour cent la considéraient comme une bonne option.
L'étude a révélé que connaître les faits ne conduit pas automatiquement à la confiance ou à la volonté. Parmi les personnes vivant avec une maladie rénale, l'âge avancé était lié à une vision plus négative de la transplantation. En revanche, au sein de la population générale, avoir un revenu mensuel supérieur à 500 cédis ghanéens était fortement associé à une attitude plus positive et une meilleure perception de la procédure. Cela suggère que la sécurité financière peut jouer un rôle plus important dans le façonnement de l'espoir et de l'acceptation que la seule connaissance médicale. Lorsqu'on leur a demandé pourquoi ils ne choisiraient pas de donner un rein de leur vivant, la peur de la chirurgie fut la raison la plus courante, citée par près de la moitié de tous les répondants. Beaucoup craignaient également d'être trop jeunes pour donner ou redoutaient que leur rein restant ne défaille plus tard dans la vie. Curieusement, les croyances religieuses étaient rarement un obstacle ; seule une petite fraction des personnes a déclaré que sa foi interdisait le don.
La volonté d'aider un membre de la famille variait considérablement selon la personne interrogée. Les soignants, qui passent leurs journées à soutenir un proche atteint de maladie rénale, étaient les plus disposés à donner, plus des deux tiers affirmant qu'ils donneraient un rein à un parent. Les personnes vivant avec la maladie elles-mêmes étaient beaucoup plus hésitantes, moins de 40 pour cent exprimant la même volonté de donner. Cet écart peut refléter l'immense tollé physique et émotionnel que le rôle de soignant impose déjà, ou peut-être une peur personnelle plus profonde des risques impliqués. Le grand public montrait une préférence claire pour l'aide apportée à ceux qu'il connaît ; ils étaient beaucoup plus enclins à accepter de donner à un parent qu'à un étranger. De plus, l'idée de donner des organes après la mort était impopulaire, beaucoup de gens estimant que leur corps serait manqué de respect s'ils choisissaient de donner.
Les chercheurs ont conclu que, bien que les habitants de Kumasi soient bien éduqués sur les transplantations rénales, le chemin vers la mise en place d'un programme de transplantation durable au Ghana est bloqué par la peur, les préoccupations financières et les idées reçues profondes concernant les risques. L'étude n'a pas trouvé que le manque d'information était le problème. Au lieu de cela, elle a souligné que même lorsque les gens comprennent la science, ils peuvent toujours sentir que les risques sont trop élevés ou que les coûts sont trop importants. Pour aller de l'avant, les auteurs suggèrent que les efforts futurs doivent aller au-delà de la simple éducation. Ils doivent aborder les peurs spécifiques et les réalités économiques qui façonnent la façon dont les gens perçoivent ce traitement vital. Les données montrent que la connaissance est présente, mais que le pont vers l'acceptation n'a pas encore été construit.
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