Kidney research (APOL1 and FSGS) violates new ethics of 'race': Medicontextualism debunks bad science undermining healthcare

द दशकों से, चिकित्सा जगत एक विशिष्ट धारणा के तहत काम कर रहा है: कि किसी व्यक्ति की त्वचा का रंग उनके स्वास्थ्य का एक विश्वसनीय जैविक मानचित्र है। इस विचार ने सुझाव दिया कि पूर्वजों से जुड़े जीन, विशेष रूप से वे जो पश्चिम अफ्रीकी विरासत वाले लोगों में सामान्य हैं, कुछ गुर्दे की बीमारियों के प्राथमिक चालक थे। फलस्वरूप, डॉक्टरों और शोधकर्ताओं ने अक्सर जोखिम का अनुमान लगाने, उपचार की खुराक को समायोजित करने, या यह समझाने के लिए कि क्यों कुछ समूह अधिक पीड़ित होते हैं, एक व्यक्ति की स्व-घोषित नस्ल का उपयोग एक शॉर्टकट के रूप में किया। तर्क यह था कि जीव विज्ञान, न कि वातावरण, इसका मूल कारण था। हालांकि, इस दृष्टिकोण ने समझ में एक भ्रमित करने वाली खाई छोड़ दी है। यदि केवल जीव विज्ञान ही एकमात्र अपराधी होता, तो एक ही देश के शहरों के बीच किडनी फेल होने की दर इतनी भिन्न क्यों होती है, और क्यों समान आनुवंशिक पृष्ठभूमि वाले लोगों के स्वास्थ्य परिणाम उनके रहने के स्थान के आधार पर बहुत अलग होते हैं? इस नए शोध के केंद्र में प्रश्न यह है कि क्या जीन पर ध्यान केंद्रित करने ने वैज्ञानिकों को स्वास्थ्य को आकार देने वाली वास्तविक, भौतिक शक्तियों की ओर अंधा कर दिया है: दैनिक जीवन की स्थितियाँ, पड़ोस की गुणवत्ता, और समाज द्वारा विभिन्न समूहों के साथ व्यवहार करने का इतिहास।

ब्राउन यूनिवर्सिटी हेल्थ की शोधकर्ताओं की एक टीम ने इस समस्या पर एक नया दृष्टिकोण अपनाते हुए, किडनी रोग और नस्ल के बीच संबंध को सोचने का एक नया तरीका प्रस्तावित किया है। वे अपने दृष्टिकोण को "मेडिकोकॉन्टेक्स्टुअलिज्म" (medicontextualism) कहते हैं, जिसका अर्थ सरल शब्दों में है—एक व्यक्ति के जीवन के पूर्ण संदर्भ के भीतर चिकित्सा संबंधी कहानी को देखना। यह पूछने के बजाय कि क्या कोई जीन किसी बीमारी का कारण बनता है, वे पूछते हैं कि उस जीन के आसपास का वातावरण वास्तविक कारण कैसे हो सकता है। इसका परीक्षण करने के लिए, उन्होंने संयुक्त राज्य अमेरिका के सैन्य दिग्गतों (veterans) के एक अद्वितीय समूह की ओर रुख किया। सामान्य आबादी के विपरीत, जहाँ अश्वेत और श्वेत अमेरिकी अक्सर बहुत अलग पड़ोस में रहते हैं जहाँ भोजन, शिक्षा और स्वास्थ्य सेवा तक पहुँच भिन्न होती है, दिग्गत एक साझा शुरुआती बिंदु साझा करते हैं। वे सभी सेवा में शामिल होने के लिए समान शारीरिक और शैक्षिक मानकों को पास करते हैं, उन्हें एक ही प्रशिक्षण प्राप्त होता है, और उनके पास 'वेटरन्स एडमिनिस्ट्रेशन' के माध्यम से एक ही स्वास्थ्य प्रणाली तक पहुँच होती है। अश्वेत और श्वेत दिग्गतों की तुलना करके, शोधकर्ताओं ने एक ऐसी स्थिति बनाई जहाँ सामाजिक स्तर काफी हद तक समान था।

जब टीम ने इन दिग्गतों के बीच किडनी फेल होने की दर की जांच की, तो परिणाम चौंकाने वाले थे। सामान्य आबादी में, श्वेत अमेरिकियों की तुलना में अश्वेत अमेरिकियों के किडनी फेल होने की संभावना काफी अधिक होती है। लेकिन दिग्गतों के बीच, एक बार जब शोधकर्ताओं ने नस्ल को ध्यान में रखने के लिए उपयोग किए जाने वाले एक विशिष्ट गणितीय समायोजन को हटा दिया, तो यह अंतर समाप्त हो गया। डेटा ने दिखाया कि इन अधिक समान परिस्थितियों के तहत, अश्वेत और श्वेत दिग्गतों में किडनी फेल होने का जोखिम लगभग समान था। यह निष्कर्ष बताता है कि व्यापक दुनिया में दिखने वाला अंतर जैविक या आनुवंशिक कारणों का अपरिहार्य परिणाम नहीं है, बल्कि उन असमान सामाजिक स्थितियों का प्रतिबिंब है जो सेना के बाहर मौजूद हैं। शोधकर्ता तर्क देते हैं कि चिकित्सा सूत्रों में उपयोग किया जाने वाला "नस्ल सुधार" (race correction) वास्तविक तस्वीर को छिपा रहा था, जिससे यह भ्रम पैदा हो रहा था कि जैविक अंतर समस्या को चला रहे हैं, जबकि वास्तव में सामाजिक असमानता ही इसका इंजन है।

अध्ययन ने APOL1 नामक एक विशिष्ट जीन की भूमिका का भी पुनर्मूल्यांकन किया, जिसका पश्चिम अफ्रीकी वंश के लोगों में किडनी रोग के लिंक के रूप में व्यापक अध्ययन किया गया है। वर्षों से, इस जीन के दो प्रतियों (copies) की उपस्थिति को अश्वेत रोगियों में किडनी फेल होने के एक प्रमुख कारण के रूप में माना जाता था। शोधकर्ताओं ने हजारों दिग्गतों के डेटा की गहराई से जांच की ताकि यह देख सकें कि क्या यह जीन "स्मोकिंग गन" (निर्णायक प्रमाण) था। उन्होंने पाया कि हालांकि जीन कुछ जोखिम लेकर आता है, लेकिन अन्य कारकों की तुलना में इसका प्रभाव पहले की धारणा से बहुत कम है। जब उन्होंने कोविड-19 से गंभीर रूप से बीमार रोगियों को देखा, तो वे कारक जिन्होंने वास्तव में किडनी की चोट की भविष्यवाणी की, वे थे जैसे कि वेंटिलेटर (सांस लेने वाली मशीन) की आवश्यकता या रक्तचाप की दवाओं का उपयोग, न कि रोगी की आनुवंशिक संरचना। जीन एक गौण खिलाड़ी प्रतीत हुआ, जहाँ कहानी मुख्य रूप से इस बात से संचालित थी कि रोगी कितना बीमार था और उसका उपचार कितनी अच्छी तरह किया गया। शोधकर्ताओं का सुझाव है कि जीन पूरे समय किसी और चीज़ के लिए एक 'मार्कर' के रूप में कार्य कर रहा है: वह शारीरिक उपस्थिति जो भेदभाव की ओर ले जाती है। एक ऐसे समाज में जहाँ त्वचा का रंग निर्धारित करता है कि लोगों के साथ कैसा व्यवहार किया जाएगा, यह जीन बीमारी के प्रत्यक्ष कारण के बजाय नस्लवाद के कारण होने वाले तनाव और अभाव का एक प्रतिनिधि (proxy) बन जाता है।

यह शोध पत्र इस विचार को चुनौती देता है कि हम केवल एक विशिष्ट "नस्लीय" समूह के लिए सही आनुवंशिक लक्ष्य ढूंढकर या नई दवा विकसित करके किडनी रोग को ठीक कर सकते हैं। इसके बजाय, यह एक व्यापक, अधिक असहज सत्य की ओर संकेत करता है। किडनी स्वास्थ्य में असमानताएं जैविक अनिवार्यता नहीं बल्कि संरचनात्मक नस्लवाद का परिणाम हैं। शोधकर्ता इस बात पर प्रकाश डालते हैं कि पुराने घरों में लेड (सीसा) का संपर्क, गुणवत्तापूर्ण शिक्षा तक पहुँच की कमी, और अलग-थलग पड़ोस में रहने का तनाव जैसे कारक वास्तव में खराब स्वास्थ्य के असली चालक हैं। ये पर्यावरणीय और सामाजिक बल, जिन्हें वे "मेडिकोकॉन्टेक्स्ट" कहते हैं, जीवन भर शरीर को आकार देते हैं। अध्ययन नोट करता है कि उत्तरी कैरोलिना जैसे स्थानों में, जहाँ किडनी फेल होने की दर सबसे अधिक है, समस्या केवल जीन के बारे में नहीं है बल्कि अलगाव के इतिहास और असमान संसाधनों की निरंतर वास्तविकता के बारे में है। शोधकर्ता तर्क देते हैं कि चिकित्सा में नस्ल को एक जैविक श्रेणी के रूप में मानना गलत विज्ञान का एक रूप है जो इन मूल कारणों से ध्यान भटकाता है।

अंततः, यह शोध पत्र इस बात का आह्वान करता है कि चिकित्सा अनुसंधान कैसे किया जाना चाहिए और डॉक्टरों को अपने रोगियों के बारे में कैसे सोचना चाहिए। यह सुझाव देता है कि ध्यान लोगों को नस्ल के आधार पर वर्गीकृत करने से हटकर उनके जीवन की वास्तविक स्थितियों को मापने की ओर जाना चाहिए। शोधकर्ताओं का प्रस्ताव है कि यदि हम समझना चाहते हैं कि क्यों कुछ लोग बीमार होते हैं और अन्य नहीं, तो हमें उनके आसपास के वातावरण, अर्थव्यवस्था और भेदभाव के इतिहास को देखना होगा। वे तर्क देते हैं कि वर्तमान प्रणाली, जो अक्सर शॉर्टकट के रूप में नस्ल पर निर्भर करती है, दोषपूर्ण और संभावित रूप से हानिकारक है क्योंकि यह स्वास्थ्य असमानताओं के वास्तविक कारणों को अनदेखा करती है। सामाजिक संदर्भ के लेंस के माध्यम से डेटा को देखकर, अध्ययन एक स्पष्ट मार्ग प्रदान करता है: एक ऐसा मार्ग जहाँ लक्ष्य असमान परिणामों को प्राकृतिक मान लेना नहीं, बल्कि सभी के लिए समान स्थितियाँ बनाना है। यह कार्य यह दावा नहीं करता है कि इसने किडनी रोग की समस्या को हल कर दिया है, लेकिन यह एक शक्तिशाली तर्क प्रदान करता है कि समाधान हमारे जीन में नहीं, बल्कि इस बात में है कि हम अपने समाज का निर्माण कैसे करते हैं।