Kidney research (APOL1 and FSGS) violates new ethics of 'race': Medicontextualism debunks bad science undermining healthcare

Pendant des décennies, le monde médical a fonctionné selon une hypothèse spécifique : que la couleur de la peau d'une personne est une carte biologique fiable de sa santé. Cette idée suggérait que les gènes liés à l'ascendance, particulièrement ceux communs chez les personnes d'origine ouest-africaine, étaient les principaux moteurs de certaines maladies rénales. Par conséquent, les médecins et les chercheurs utilisaient souvent l'appartenance raciale autodéclarée d'une personne comme un raccourci pour prédire les risques, ajuster les dosages de traitement ou expliquer pourquoi certains groupes souffraient davantage que d'autres. La logique était que la biologie, et non l'environnement, était la cause profonde. Cependant, cette approche a laissé un fossé de compréhension déroutant. Si la biologie était l'unique coupable, pourquoi les taux d'insuffisance rénale varient-ils de manière spectaculaire entre les villes d'un même pays, et pourquoi des personnes ayant des patrimoines génétiques similaires présentent-elles des résultats de santé aussi différents selon l'endroit où elles vivent ? La question au cœur de cette nouvelle recherche est de savoir si la focalisation sur les gènes a aveuglé les scientifiques face aux véritables forces physiques qui façonnent la santé : les conditions de la vie quotidienne, la qualité des quartiers et l'histoire de la façon dont la société traite différents groupes de personnes.

Une équipe de chercheurs de la Brown University Health a jeté un regard neuf sur ce problème, proposant une nouvelle façon de concevoir le lien entre la race et la maladie rénale. Ils appellent leur approche le « médicontextualisme », un terme qui signifie simplement regarder l'histoire médicale dans le contexte complet de la vie d'une personne. Au lieu de demander si un gène cause une maladie, ils demandent comment l'environnement entourant ce gène pourrait être la véritable cause. Pour tester cela, ils se sont tournés vers un groupe unique de personnes : les vétérans de l'armée américaine. Contrairement à la population générale, où les Américains noirs et blancs vivent souvent dans des quartiers très différents avec des accès distincts à la nourriture, à l'éducation et aux soins de santé, les vétérans partagent un point de départ commun. Ils ont tous passé les mêmes normes physiques et éducatives pour rejoindre le service, ils ont tous reçu la même formation et ils ont tous accès au même système de santé via l'Administration des Anciens Combattants (Veterans Administration). En comparant les vétérans noirs et blancs, les chercheurs ont créé un scénario où le terrain social était beaucoup plus équitable.

Lorsque l'équipe a examiné les taux d'insuffisance rénale parmi ces vétérans, les résultats ont été frappants. Dans la population générale, les Afro-Américains sont nettement plus susceptibles de développer une insuffisance rénale que les Blancs. Mais chez les vétérans, une fois que les chercheurs ont supprimé un ajustement mathématique spécifique qui avait été utilisé pendant des années pour tenir compte de la race, l'écart a disparu. Les données ont montré que, dans ces conditions plus égales, les vétérans noirs et blancs présentaient des risques d'insuffisance rénale presque identiques. Cette découverte suggère que la disparité observée dans le monde plus large n'est pas un résultat inévitable de la biologie ou de la génétique, mais plutôt le reflet des conditions sociales inégales qui existent en dehors de l'armée. Les chercheurs soutiennent que la « correction raciale » utilisée dans les formules médicales a pu masquer la réalité, créant l'illusion que les différences biologiques sont à l'origine du problème, alors qu'en fait, c'est l'inégalité sociale qui en est le moteur.

L'étude a également réexaminé le rôle d'un gène spécifique appelé APOL1, qui a été largement étudié pour son lien avec la maladie rénale chez les personnes d'ascendance ouest-africaine. Pendant des années, la présence de deux copies d'une version à haut risque de ce gène a été considérée comme une cause majeure d'insuffisance rénale chez les patients noirs. Les chercheurs ont fouillé dans les données de milliers de vétérans pour voir si ce gène était l'arme du crime. Ils ont découvert que, bien que le gène comporte un certain risque, son effet est bien moindre qu'on ne le croyait auparavant par rapport à d'autres facteurs. Lorsqu'ils ont observé des patients gravement malades du COVID-19, les facteurs qui prédisaient réellement l'atteinte rénale étaient des éléments tels que le besoin d'un respirateur ou de médicaments puissants pour la tension artérielle, et non la composition génétique du patient. Le gène semblait être un acteur mineur dans une histoire dominée par la gravité de l'état du patient et la qualité de son traitement. Les chercheurs suggèrent que le gène pourrait agir comme un marqueur de tout autre chose : l'apparence physique qui mène à la discrimination. Dans une société où la couleur de la peau détermine la façon dont les gens sont traités, le gène devient un substitut du stress et de la privation causés par le racisme, plutôt que la cause directe de la maladie elle présente.

L'article conteste l'idée que nous puissions simplement guérir l'insuffisance rénale en trouvant la bonne cible génétique ou en développant un nouveau médicament pour un groupe « racial » spécifique. Au lieu de cela, il pointe vers une vérité plus large et plus inconfortable. Les disparités dans la santé rénale ne sont pas une inévitabilité biologique, mais une conséquence du racisme structurel. Les chercheurs soulignent que des facteurs tels que l'exposition au plomb dans les vieux logements, le manque d'accès à une éducation de qualité et le stress de vivre dans des quartiers ségrégués sont les véritables moteurs de la mauvaise santé. Ces forces environnementales et sociales, qu'ils appellent le « médicontexte », sont ce qui façonne le corps tout au long d'une vie. L'étude note que dans des endroits comme la Caroline du Nord, où les taux d'insuffisance rénale sont les plus élevés, le problème n'est pas seulement lié aux gènes, mais à l'histoire de la ségrégation et à la réalité persistante de l'inégalité des ressources. Les chercheurs soutiennent que continuer à traiter la race comme une catégorie biologique en médecine est une forme de mauvaise science qui détourne l'attention de ces causes profondes.

Enfin, l'article appelle à un changement dans la manière dont la recherche médicale est menée et dont les médecins perçoivent leurs patients. Il suggère que l'accent devrait passer de la catégorisation des personnes par la race vers la mesure des conditions réelles de leur vie. Les chercheurs proposent que, si nous voulons comprendre pourquoi certaines personnes tombent malades et d'autres non, nous devons examiner l'environnement, l'économie et l'histoire de la discrimination qui les entourent. Ils soutiennent que le système actuel, qui repose souvent sur la race comme un raccourci, est défectueux et potentiellement nocif car il ignore les vraies raisons des disparités de santé. En examinant les données à travers le prisme du contexte social plutôt que de la biologie, l'étude offre une voie plus claire : une voie où l'objectif est de créer des conditions égales pour tous, plutôt que d'accepter des résultats inégaux comme étant naturels. Ce travail ne prétend pas avoir résolu le problème de l'insuffisance rénale, mais il fournit un argument puissant selon lequel la solution ne réside pas dans nos gènes, mais dans la façon dont nous construisons notre société.