Kidney research (APOL1 and FSGS) violates new ethics of 'race': Medicontextualism debunks bad science undermining healthcare

Decennialang heeft de medische wereld gehandeld vanuit een specifieke aanname: dat de kleur van iemands huid een betrouwbare biologische kaart is naar hun gezondheid. Dit idee suggereerde dat genen gekoppeld aan afkomst, met name die veel voorkomen bij mensen met een West-Afrikaanse achtergrond, de primaire drijfveren waren van bepaalde nierziekten. Gevolgelijk gebruikten artsen en onderzoekers de door de patiënt geïdentificeerde ras vaak als een afkorting om risico's te voorspellen, doseringen van behandelingen aan te passen of uit te leggen waarom sommige groepen meer leden dan anderen. De logica was dat biologie, en niet de omgeving, de wortel van de oorzaak was. Deze benadering heeft echter een verwarrende kloof in het begrip achtergelaten. Als biologie de enige schuldige zou zijn, waarom variëren de cijfers van nierfalen dan zo sterk tussen steden binnen hetzelfde land, en waarom hebben mensen met vergelijkbare genetische achtergronden zo verschillend in gezondheidsuitkomsten afhankelijk van waar zij wonen? De vraag die centraal staat in dit nieuwe onderzoek is of de focus op genen wetenschappers blind heeft gemaakt voor de werkelijke, fysieke krachten die de gezondheid vormgeven: de omstandigheden van het dagelijks leven, de kwaliteit van de buurt en de geschiedenis van hoe de samenleving verschillende groepen behandelt.

Een team van onderzoekers van Brown University Health heeft een frisse blik geworpen op dit probleem en stelt een nieuwe manier voor om over de verbinding tussen ras en nierziekte na te denken. Ze noemen hun benadering "medicontextualisme", een term die simpelweg betekent: kijken naar het medische verhaal binnen de volledige context van iemands leven. In plaats van te vragen of een gen een ziekte veroorzaakt, vragen ze hoe de omgeving rondom dat gen de werkelijke oorzaak kan zijn. Om dit te testen, richtten ze zich op een unieke groep mensen: Amerikaanse veteranen. In tegen tegenstelling tot de algemene bevolking, waar zwart en wit Amerika vaak in zeer verschillende wijken wonen met verschillende toegang tot voedsel, onderwijs en gezondheidszorg, delen veteranen een gemeenschappelijk vertrekpunt. Ze hebben allemaal aan dezelfde fysieke en educatieve standaarden voldaan om lid te worden van de dienst, ze hebben allemaal dezelfde training ontvangen en ze hebben allemaal toegang tot hetzelfde gezondheidszelsysteem via de Veterans Administration. Door zwarte en witte veteranen met elkaar te vergelijken, creëerden de onderzoekers een scenario waarin het sociale speelveld veel gelijkwaardiger was.

Toen het team de cijfers van nierfalen onder deze veteranen onderzocht, waren de resultaten opvallend. In de algemene bevolking is de kans op nierfalen bij zwarte Amerikanen aanzienlijk groter dan bij witte Amerikanen. Maar onder de veteranen, nadat de onderzoekers een specifieke wiskundige correctie hadden verwijderd die jarenlang was gebruikt om rekening te houden met ras, verdween de kloof. De gegevens toonden aan dat onder deze meer gelijke omstandigheden zwarte en witte veteranen bijna identieke risico's op nierfalen hadden. Deze bevinding suggereert dat de ongelijkheid die in de bredere wereld wordt gezien, niet een onvermijdelijk gevolg is van biologie of genetica, maar een reflectie is van de ongelijke sociale omstandigheden die buiten het leger bestaan. De onderzoekers stellen dat de "rascorrectie" die in medische formules wordt gebruikt, het ware beeld heeft gemaskeerd en de illusie heeft gecreëerd dat biologische verschillen de drijvende kracht achter het probleem zijn, terwijl in werkelijkheid sociale ongelijkheid de motor is.

De studie heeft ook de rol van een specifiek gen genaamd APOL1 heronderzocht, dat uitgebreid is bestudeerd vanwege de link met nierziekte bij mensen met een West-Afrikaanse afkomst. Jarenlang werd gedacht dat de aanwezigheid van twee kopieën van een hoog-risico versie van dit gen een belangrijke oorzaak was van nierfalen bij zwarte patiënten. De onderzoekers duiken in de gegevens van duizenden veteranen om te zien of dit gen de "smoking gun" was. Ze ontdekten dat hoewel het gen inderdaad een bepaald risico draagt, het effect ervan veel kleiner is dan voorheen werd aangenomen wanneer het wordt vergeleken met andere factoren. Wanneer ze keken naar patiënten die kritiek ziek waren door COVID-19, waren de factoren die daadwerkelijk nierletsel voorspelden zaken als de noodzaak voor een beademingsapparaat of sterke bloeddrukverlagende medicijnen, en niet de genetische opmaak van de patiënt. Het gen leek een minder belangrijke speler te zijn in een verhaal dat gedomineerd wordt door hoe ziek de patiënt is en hoe goed zij behandeld worden. De onderzoekers suggereren dat het gen mogelijk fungeert als een marker voor iets heel anders: het uiterlijk dat leidt tot discriminatie. In een samenleving waarin huidskleur bepaalt hoe mensen worden behandeld, wordt het gen een surrogaat voor de stress en ontbering die door racisme worden veroorzaakt, in plaats van de directe oorzaak van de ziekte zelf.

Het artikel daagt het idee uit dat we nierziekte simpelweg kunnen oplossen door het juiste genetische doelwit te vinden of een nieuw medicijn te ontwikkelen voor een specifieke "raciale" groep. In plaats daarvan wijst het op een bredere, meer ongemakkelijke waarheid. De verschillen in niergezondheid zijn geen biologische onvermijdelijkheid, maar een gevolg van structureel racisme. De onderzoekers benadrukken dat factoren zoals loodblootstelling in oude woningen, gebrek aan toegang tot kwalitatief onderwijs en de stress van het leven in gesegregeerde wijken de werkelijke drijvers zijn van een slechte gezondheid. Deze omgevings- en sociale krachten, die zij de "medicontext" noemen, zijn wat het lichaam gedurende een leven vormen. De studie merkt op dat in plaatsen zoals North Carolina, waar de cijfers van nierfalen het hoogst zijn, het probleem niet alleen over genen gaat, maar over de geschiedenis van segregatie en de voortdurende realiteit van ongelijke middelen. De onderzoekers betogen dat het blijven behandelen van ras als een biologische categorie in de geneeskunde een vorm van slechte wetenschap is die afleidt van deze worteloorzaken.

Uiteindelijk roept het artikel op tot een verschuiving in hoe medisch onderzoek wordt uitgevoerd en hoe artsen over hun patiënten denken. Het suggereert dat de focus moet verschuiven van het proberen te categoriseren van mensen op basis van ras naar het meten van de werkelijke omstandigheden van hun leven. De onderzoekers stellen voor dat als we willen begrijpen waarom sommige mensen ziek worden en anderen niet, we naar de omgeving, de economie en de geschiedenis van discriminatie moeten kijken die hen omringen. Ze betogen dat het huidige systeem, dat vaak vertrouwt op ras als een afkorting, gebrekkig en potentieel schadelijk is omdat het de werkelijke redenen voor gezondheidsverschillen negeert. Door naar de gegevens te kijken door de lens van de sociale context in plaats van biologie, biedt de studie een helderder pad vooruit: een pad waarbij het doel is om gelijke omstandigheden voor iedereen te creëren, in plaats van ongelijke uitkomsten als natuurlijk te accepteren. Het werk beweert niet dat het het probleem van nierziekte heeft opgelost, maar het biedt wel een krachtig argument dat de oplossing niet in onze genen ligt, maar in hoe wij onze samenleving inrichten.