Kidney research (APOL1 and FSGS) violates new ethics of 'race': Medicontextualism debunks bad science undermining healthcare

Per decenni, il mondo medico ha operato sotto un'ipotesi specifica: che il colore della pelle di una persona sia una mappa biologica affidabile per la sua salute. Questa idea suggeriva che i geni legati alla discendenza, in particolare quelli comuni nelle persone con eredità dell'Africa occidentale, fossero i principali motori di alcune malattie renali. Di conseguenza, medici e ricercatori spesso usavano l'appartenenza razziale autoidentificata di una persona come una scorciatoia per prevedere il rischio, regolare i dosaggi dei trattamenti o spiegare perché alcuni gruppi ne soffrissero di più. La logica era che la biologia, e non l'ambiente, fosse la causa radice. Tuttavia, questo approccio ha lasciato un vuoto confuso nella comprensione. Se la biologia fosse l'unico colpevole, perché i tassi di insufficienza renale variano così drasticamente tra le città dello stesso paese, e perché persone con background genetici simili hanno esiti di salute vastamente diversi a seconda di dove vivono? La domanda al cuore di questa nuova ricerca è se l'attenzione ai geni abbia accecato gli scienziati rispetto alle vere forze fisiche che plasmano la salute: le condizioni della vita quotidiana, la qualità dei quartieri e la storia di come la società tratta i diversi gruppi di persone.

Un team di ricercatori della Brown University Health ha dato un nuovo sguardo a questo problema, proponendo un nuovo modo di pensare al collegamento tra razza e malattia renale. Chiamano il loro approccio "medicontextualismo", un termine che significa semplicemente guardare la storia medica all'interno del pieno contesto della vita di una persona. Invece di chiedere se un gene causi una malattia, chiedono come l'ambiente che circonda quel gene possa essere la vera causa. Per testare questo, si sono rivolti a un gruppo unico di persone: i veterani delle forze armate degli Stati Uniti. A differenza della popolazione generale, dove gli afroamericani e i bianchi americani vivono spesso in quartieri molto diversi con diverso accesso al cibo, all'istruzione e all'assistenza sanitaria, i veterani condividono un punto di partenza comune. Tutti hanno superato gli stessi standard fisici ed educativi per arruolarsi, tutti hanno ricevuto lo stesso addestramento e tutti hanno accesso allo stesso sistema sanitario attraverso la Veterans Administration. Confrontando i veterani neri e bianchi, i ricercatori hanno creato uno scenario in cui il campo da gioco sociale era molto più livellato.

Quando il team ha esaminato i tassi di insufficienza renale tra questi veterani, i risultati sono stati sorprendenti. Nella popolazione generale, gli afroamericani hanno una probabilità significativamente maggiore di sviluppare l'insufficienza renale rispetto ai bianchi. Ma tra i veterani, una volta che i ricercatori hanno rimosso un particolare aggiustamento matematico che era stato usato per anni per tenere conto della razza, il divario è scomparso. I dati hanno mostrato che, in queste condizioni più uguali, i veterani neri e bianchi avevano rischi di insufficienza renale quasi identici. Questa scoperta suggerisce che la disparità vista nel mondo più ampio non è un risultato inevitabile della biologia o della genetica, ma è un riflesso delle condizioni sociali diseguali che esistono al di fuori dell'esercito. I ricercatori sostengono che la "correzione per razza" utilizzata nelle formule mediche abbia mascherato la vera immagine, creando l'illusione che le differenze biologiche stiano guidando il problema quando, in realtà, è la disuguaglianza sociale il motore.

Lo studio ha anche riesaminato il ruolo di un gene specifico chiamato APOL1, che è stato ampiamente studiato per il suo legame con la malattia renale nelle persone di discendenza dell'Africa occidentale. Per anni, la presenza di due copie di una versione ad alto rischio di questo gene è stata ritenuta una causa maggiore di insufficienza renale nei pazienti neri. I ricercatori hanno scavato nei dati di migliaia di veterani per vedere se questo gene fosse l'arma fumante. Hanno scoperto che, sebbene il gene porti un certo rischio, il suo effetto è molto più piccolo di quanto precedentemente creduto se confrontato con altri fattori. Quando hanno osservato i pazienti criticamente malati di COVID-19, i fattori che effettivamente predicevano l'insufficienza renale erano cose come la necessità di un ventilatore o di farmaci potenti per la pressione sanguigna, non la costituzione genetica del paziente. Il gene appariva come un attore minore in una storia dominata da quanto il paziente fosse malato e da come veniva trattato. I ricercatori suggeriscono che il gene potrebbe agire come un marcatore per qualcos'altro: l'aspetto fisico che porta alla discriminazione. In una società in cui il colore della pelle determina come le persone vengono trattate, il gene diventa un proxy per lo stress e la deprivazione causati dal razzismo, piuttosto che la causa diretta della malattia stessa.

Il documento mette in discussione l'idea che possiamo semplicemente risolvere la malattia renale trovando il giusto bersaglio genetico o sviluppando un nuovo farmaco per un gruppo "razziale" specifico. Al contrario, punta a una verità più ampia e scomoda. Le disparità nella salute renale non sono un'inevitabilità biologica ma una conseguenza del razzismo strutturale. I ricercatori evidenziano che fattori come l'esposizione al piombo nelle vecchie abitazioni, la mancanza di accesso a un'istruzione di qualità e lo stress di vivere in quartieri segregati sono i veri motori della scarsa salute. Queste forze ambientali e sociali, che chiamano "medicontext" (contesto medico), sono ciò che plasma il corpo nel corso di una vita. Lo studio nota che in luoghi come la Carolina del Nord, dove i tassi di insufficienza renale sono più alti, il problema non riguarda solo i geni, ma la storia della segregazione e la realtà continua di risorse diseguali. I ricercatori sostengono che continuare a trattare la razza come una categoria biologica in medicina sia una forma di cattiva scienza che distrae da queste cause radici.

In definitiva, il documento chiede un cambiamento nel modo in cui la ricerca medica viene condotta e nel modo in cui i medici pensano ai propri pazienti. Suggerisce che l'attenzione debba spostarsi dal tentativo di categorizzare le persone per razza verso la misurazione delle reali condizioni delle loro vite. I ricercatori propongono che, se vogliamo capire perché alcune persone si ammalano e altre no, dobbiamo guardare l'ambiente, l'economia e la storia della discriminazione che le circonda. Sostengono che l'attuale sistema, che spesso si affida alla razza come scorciatoia, è difettoso e potenzialmente dannoso perché ignora le vere ragioni delle disparità sanitarie. Guardando i dati attraverso la lente del contesto sociale piuttosto che della biologia, lo studio offre un percorso più chiaro: uno in cui l'obiettivo è creare condizioni uguali per tutti, piuttosto che accettare esiti diseguali come naturali. Il lavoro non pretende di aver risolto il problema della malattia renale, ma fornisce un argomento potente secondo cui la soluzione risiede non nei nostri geni, ma in come costruiamo la nostra società.