Kidney research (APOL1 and FSGS) violates new ethics of 'race': Medicontextualism debunks bad science undermining healthcare

几十年来，医学界一直运作在一个特定的假设之下：即一个人的肤色是其健康的可靠生物图谱。这种观点认为，与祖源（特别是那些与西非血统相关的人群）相关的基因，是某些肾脏疾病的主要驱动因素。因此，医生和研究人员经常使用一个人自认的种族作为预测风险、调整治疗剂量或解释为何某些群体受害更深的捷径。其逻辑是，生物学而非环境，才是根本原因。然而，这种方法在理解上留下了一个令人困惑的空白。如果生物学是唯一的罪魁祸首，为什么在同一个国家内，不同城市的肾衰竭率差异如此巨大？为什么具有相似遗传背景的人，根据居住地的不同，其健康状况会截然不同？这项新研究的核心问题在于：对基因的关注是否让科学家们忽视了塑造健康的真实物理力量：即日常生活的条件、社区的质量，以及社会对待不同群体的方式的历史。

布朗大学健康中心的一个研究小组对这一问题进行了全新的审视，提出了一种思考种族与肾脏疾病之间联系的新方法。他们称其方法为“医疗语境主义”（medicontextualism），这个术语简单来说，就是将医疗故事置于一个人完整生活的语境中进行观察。他们不再询问某个基因是否导致了某种疾病，而是询问围绕该基因的环境是否才是真正的诱因。为了测试这一点，他们转向了一个独特的群体：美国退伍军人。与普通人群相比，黑人和白人美国人往往生活在食物获取、教育和医疗服务水平迥异的社区，而退伍军人则拥有一个共同的起点。他们都通过了相同的体能和教育标准才加入军队，接受了相同的训练，并且都通过退伍军人事务部获得相同的医疗保障。通过比较黑人和白人退伍军人，研究人员创造了一个社会竞技场更为平等的场景。

当团队检查这些退伍军人的肾衰竭率时，结果令人震惊。在普通人群中，黑人患肾衰竭的可能性显著高于白人。但在退伍军人中，一旦研究人员移除了多年来一直用于解释种族差异的特定数学调整项后，这种差距消失了。数据显示，在这些更平等的条件下，黑人和白人退伍军人面临的肾衰竭风险几乎相同。这一发现表明，在更广泛的世界中所看到的差异并非生物学或遗传学的必然结果，而是反映了存在于军事体系之外的不平等的社会条件。研究人员认为，医学公式中使用的“种族校正”掩盖了真实的图景，制造了一种错觉，即生物学差异正在驱动问题，而实际上，社会不平等才是引擎。

该研究还重新审视了名为 APOL1 的特定基因的作用，该基因在与西非血裔肾脏疾病相关的研究中被广泛讨论。多年来，携带两个高风险版本该基因的存在被认为是黑人患者发生肾衰竭的主要原因。研究人员深入挖掘了数千名退伍军人的数据，以查看该基因是否为“冒烟的枪”（确凿证据）。他们发现，虽然该基因确实带有一定的风险，但与其它因素相比，其影响比此前认为的要小得多。当他们观察重症新冠肺炎患者时，真正预测肾损伤的因素是患者是否需要呼吸机或强效降压药，而不是患者的基因构成。该基因似乎只是一个次要角色，在由患者病情严重程度和治疗水平主导的故事中显得微不足道。研究人员认为，该基因可能只是另一种现象的标记：即导致歧视的生理特征。在一个肤色决定人们受对待方式的社会中，该基因成为了压力和匮道（deprivation）的代名词，而这些压力和匮道是由种族主义造成的，而非疾病的直接原因。

该论文挑战了这样一种观点，即我们可以通过寻找正确的遗传靶点或为特定的“种族”群体开发新药来简单地解决肾脏疾病。相反，它指向了一个更广泛、更令人不安的事实。肾脏健康的差异并非生物学的必然，而是结构性种族主义的后果。研究人员强调，诸如旧住房中的铅暴露、缺乏优质教育的机会，以及生活在隔离社区中的压力，才是真正的驱动因素。这些环境和社会力量——他们称之为“医疗语境”（medicontext）——在一个人的一生中塑造着身体。研究指出，在像北卡罗来纳州这样肾衰竭率最高的地区，问题不仅在于基因，更在于隔离的历史以及资源分配不均的现状。研究人员认为，继续在医学中将种族视为一个生物学范畴是一种错误的科学，因为它分散了人们对这些根源问题的注意力。

最终，这篇论文呼吁改变医学研究的方式以及医生思考患者的方式。它建议，关注点应从试图对人进行种族分类，转向测量他们生活的实际条件。研究人员提出，如果我们想要理解为什么有些人会生病而有些人不会，我们必须观察围绕他们的环境、经济以及歧视的历史。他们认为，目前依赖种族作为捷径的系统是有缺陷且潜在有害的，因为它忽略了健康差异的真实原因。通过从社会语境而非生物学的视角来看待数据，这项研究提供了一条更清晰的前进路径：其目标是创造平等的条件，而不是接受不平等的结局作为自然常态。这项工作并不声称已经解决了肾脏疾病问题，但它提供了一个强有力的论据，即解决方案不在于我们的基因，而在于我们如何构建我们的社会。