Research priorities within LGBTQIA+ perinatal care: results of a priority setting partnership
जेम्स लिंड एलायंस पद्धति का उपयोग करते हुए, इस अध्ययन ने यूके में LGBTQIA+ व्यक्तियों और प्रसूति स्वास्थ्य पेशेवरों को LGBTQIA+ प्रसूति देखभाल में शीर्ष 24 अनुसंधान अनिश्चितताओं की पहचान करने और उन्हें प्राथमिकता देने के लिए सहयोगात्मक रूप से शामिल किया, जिसमें अग्रणी प्राथमिकता इस बात पर केंद्रित है कि स्वास्थ्य देखभाल प्रतिक्रियाएं प्रतिच्छेदी पहचानों (intersectional identities) को कैसे प्रभावित करती हैं और पितृत्व तक पहुंच एवं देखभाल की गुणवत्ता पर उनका क्या प्रभाव पड़ता है।
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द दशकों से, मेडिकल टेक्स्टबुक्स और अस्पताल के वार्डों में गर्भावस्था और नए माता-पिता बनने की कहानी एक ही, संकीर्ण पात्रों के साथ लिखी गई है: एक सिजेंडर महिला और एक पुरुष साथी। यह धारणा मरीजों द्वारा भरे जाने वाले फॉर्म से लेकर डॉक्टरों द्वारा पूछे जाने वाले प्रश्नों और मौजूद सहायता समूहों तक सब कुछ आकार देती है। लेकिन जो लोग माता-पिता बन रहे हैं, उनकी वास्तविकता कहीं अधिक विविध है। यूनाइटेड किंगडम में, लेस्बियन, गे, बाईसेक्सुअल, ट्रांसजेंडर, क्वीर, इंटरसेक्स या अलैंगिक (एसेक्सुअल) के रूप में पहचान करने वाले लोगों की संख्या, जो जन्म दे रहे हैं, तेजी से बढ़ी है, हालिया आंकड़े बताते हैं कि लगभग बीस में से एक जन्म देने वाला व्यक्ति अब इन श्रेणियों में आता है। इस बढ़ती आबादी के बावजूद, स्वास्थ्य सेवा प्रणाली अक्सर उनकी विशिष्ट आवश्यकताओं को पूरा करने के लिए सुसज्जित नहीं रहती है। इन पहचानों वाले लोग अक्सर संरचनात्मक बाधाओं, भेदभाव और प्रदाताओं की समझ की कमी का सामना करते हैं, जिससे वे देखभाल से बच सकते हैं या खराब स्वास्थ्य परिणामों का अनुभव कर सकते हैं। जब एक प्रणाली उस जनसंख्या के लिए डिज़ाइन की जाती है जो उन लोगों से मेल नहीं खाती जो उसके दरवाजों से अंदर आ रहे हैं, तो इसका परिणाम अक्सर भ्रम, संकट और रोकथाम योग्य नुकसान होता है।
इस अंतर को दूर करने के लिए, शोधकर्ताओं, चिकित्सकों और वास्तविक अनुभव रखने वाले लोगों की एक टीम एक साथ आई और एक मौलिक प्रश्न पूछा: LGBTQIA+ परिवारों के लिए प्रसवकालीन (पेरिनैटल) देखभाल को बेहतर बनाने के लिए हमें वास्तव में क्या जानने की आवश्यकता है? उन्होंने केवल अनुमान नहीं लगाया या मौजूदा शैक्षणिक सिद्धांतों पर भरोसा नहीं किया। इसके बजाय, उन्होंने एक व्यापक, सहयोगात्मक प्रयास आयोजित किया जिसे 'प्रायोरिटी सेटिंग पार्टनरशिप' कहा जाता है। इस प्रक्रिया ने सैकड़ों लोगों को एक साथ लाया—चाहे वे मरीजों के रूप में सिस्टम से गुजरे हों या डॉक्टर, मिडवाइफ और नर्स के रूप में इसके भीतर काम करते हों—ताकि सबसे महत्वपूर्ण अनिश्चितताओं की पहचान की जा सके। लक्ष्य तुरंत कोई नया मेडिकल ट्रायल करना नहीं था, बल्कि अनिश्चितता के परिदृश्य को मैप करना था। इन विषयों पर सहमति बनाकर, समूह का लक्ष्य भविष्य के शोध को उन मुद्दों की ओर निर्देशित करना था जो प्रभावित लोगों के लिए सबसे महत्वपूर्ण हैं, यह सुनिश्चित करना कि विज्ञान आधुनिक परिवारों की वास्तविकता के साथ तालमेल बिठा सके।
प्रक्रिया की शुरुआत प्रश्नों के एक व्यापक निमंत्रण के साथ हुई। कुछ महीनों के दौरान, 366 प्रतिभागियों ने प्रजनन क्षमता, गर्भावस्था, जन्म और बच्चे के जन्म के एक साल बाद के बारे में 1,166 अलग-अलग प्रश्न प्रस्तुत किए। ये प्रश्न एक विविध समूह से आए थे: अधिकांश LGBTQIA+ व्यक्ति थे, लेकिन इस समूह में स्वास्थ्य पेशेवर, मित्र, परिवार के सदस्य और यहाँ तक कि गैमिट डोनर (युग्मक दाता) और सरोगेट्स भी शामिल थे। फिर शोधकर्ताओं ने इन पूछताछों के समुद्र को छाँटने के लिए काम किया। उन्होंने उन प्रश्नों को हटा दिया जो गर्भावस्था और जन्म के दायरे से बाहर थे, जैसे कि गर्भाधान से संबंधित सामान्य यौन स्वास्थ्य, और समान प्रश्नों को एक साथ समूहबद्ध किया। शोधन की इस प्रक्रिया ने 1,166 कच्चे प्रश्नों को 48 स्पष्ट, सारांशित प्रश्नों में बदल दिया, जिन्होंने समुदाय की सामूहिक चिंताओं को पकड़ा।
एक महत्वपूर्ण चरण के बाद, टीम ने मौजूदा वैज्ञानिक साहित्य की जांच की कि क्या इनमें से किसी भी प्रश्न का पहले ही उत्तर दिया जा चुका था। उन्होंने पाया कि केवल एक प्रश्न के पास पर्याप्त साक्ष्य थे जिन्हें हल किया हुआ माना जा सकता था: LGBTQIA+ परिवारों द्वारा पाले गए बच्चों के दीर्घकालिक शारीरिक, भावनात्मक और विकासात्मक परिणाम। शोध पहले ही पुष्टि कर चुका है कि ये बच्चे अच्छा कर रहे हैं। हालांकि, शेष 47 प्रश्नों के लिए, साक्ष्य या तो गायब थे या अपर्याप्त थे। इसने एक कठोर वास्तविकता को उजागर किया: जबकि हम जानते हैं कि बच्चे फल-फूल रहे हैं, हम अभी तक स्वयं माता-पिता की यात्रा के बारे में पर्याप्त नहीं जानते हैं। इन परिवारों को अपनी स्वयं की स्वास्थ्य, सुरक्षा और अनुभव के बारे में जो कुछ भी जानना है, उसका अधिकांश हिस्सा अभी भी एक रहस्य बना हुआ है।
यह तय करने के लिए कि इन 47 अनसुलझे प्रश्नों में से कौन से सबसे महत्वपूर्ण थे, टीम ने प्रतिभागियों से मतदान करने को कहा। दूसरे सर्वेक्षण में, 214 लोगों ने प्रश्नों को रैंक किया, और अपने शीर्ष दस प्राथमिकताओं को चुना। शोधकर्ताओं ने यह सुनिश्चित करने के लिए बारीकी से ध्यान दिया कि LGBTQIA+ समुदाय के भीतर छोटे, अक्सर हाशिए पर रहने वाले समूहों के विचारों को बहुमत द्वारा दबाया न जाए। उन्होंने विशेष रूप से देखा कि विभिन्न उपसमूहों—जैसे ट्रांसजेंडर और नॉन-बाइनरी लोग, नस्लीय अल्पसंख्यक पृष्ठभूमि के लोग, और स्वास्थ्य पेशेवरों ने मुद्दों को कैसे रैंक किया। इस अंतरिम रैंकिंग ने टीम को सूची को 24 प्रश्नों तक सीमित करने में मदद की जो सभी पहचानों के पूरे स्पेक्ट्रम में सबसे तत्काल जरूरतों का प्रतिनिधित्व करते थे।
अंतिम चरण एक कार्यशाला में हुआ जहाँ 20 प्रतिभागियों ने, जिन्हें वास्तविक अनुभव और पेशेवर विशेषज्ञता के संतुलन को दर्शाने के लिए सावधानीपूर्वक चुना गया था, सूची को अंतिम रूप देने के लिए एकत्र होकर चर्चा की। चर्चा और आम सहमति के माध्यम से, वे शीर्ष 24 अनुसंधान अनिश्चितताओं पर सहमत हुए जो भविष्य के अध्ययन को संचालित करनी चाहिए। समूह द्वारा पहचाना गया नंबर एक प्राथमिकता एक जटिल लेकिन महत्वपूर्ण प्रश्न था: एक व्यक्ति की पहचानों के प्रति स्वास्थ्य देखभाल की प्रतिक्रियाएं, माता-पिता बनने और अच्छी देखभाल प्राप्त करने की उनकी क्षमता को कैसे प्रभावित करती हैं? यह प्रश्न विशेष रूप से इस बात को संबोधित करता है कि कैसे नस्लवाद, विकलांगता भेदभाव, फैटोबिया (मोटापा संबंधी पूर्वाग्रह), या धार्मिक पूर्वाग्रह, LGBTQIA+ पहचान के साथ मिलकर बाधाएं उत्पन्न करते हैं। शोधकर्ताओं ने पाया कि इन ओवरलैपिंग (अतिव्यापी) रूपों के भेदभाव को समझना जांच का सबसे महत्वपूर्ण क्षेत्र है।
इस शीर्ष प्राथमिकता के बाद, अगली सबसे तत्काल जांच के क्षेत्रों में शामिल थे: व्यवहार में वास्तव में समावेशी देखभाल कैसी दिखती है, इसे परिभाषित करना, स्वास्थ्य पेशेवरों को LGBTQIA+ परिवारों का समर्थन करने के लिए किस विशिष्ट प्रशिक्षण की आवश्यकता है, यह निर्धारित करना, और प्यूबर्टी ब्लॉकर्स (यौवन रोकने वाली दवाएं) और जेंडर-अफ़र्मिंग हार्मोन का प्रजनन क्षमता और गर्भावस्था के परिणामों पर प्रभाव को समझना। सूची ने इन परिवारों के लिए विशेष रूप से तैयार किए गए मानसिक स्वास्थ्य सहायता, गर्भपात और प्रसव संबंधी जटिलताओं जैसे प्रसवकालीन परिणामों की जांच, और उन माता-पिता द्वारा किए जाने वाले भावनात्मक श्रम को भी रेखांकित किया जो केवल सेवाओं तक पहुँचने के लिए संघर्ष करते हैं। अन्य महत्वपूर्ण विषयों में सरोगेसी के अनुभव, जन्म प्रमाण पत्रों पर माता-पिता के शीर्षक का प्रभाव, और गैर-जेस्टेशनल (गैर-गर्भवती) माता-पिता के लिए लैक्टेशन (स्तनपान) शुरू करने की चुनौतियां शामिल थीं।
यह लेख निष्कर्ष निकालता है कि यह 24 प्रश्नों की सूची एक महत्वपूर्ण रोडमैप के रूप में कार्य करती है। यह कोई अंतिम उत्तर नहीं है, बल्कि एक स्पष्ट दिशा है कि वैज्ञानिक समुदाय को आगे कहाँ देखना चाहिए। शोध को इन विशिष्ट अनिश्चितताओं पर केंद्रित करके, उम्मीद है कि भविष्य के अध्ययन ऐसे साक्ष्य उत्पन्न करेंगे जिनका उपयोग चिकित्सक देखभाल में सुधार के लिए तुरंत कर सकें। इस प्रक्रिया ने स्वयं प्रदर्शित किया कि जब वास्तविक अनुभव वाले लोग और स्वास्थ्य पेशेवर समान स्तर पर मिलकर काम करते हैं, तो वे उन ब्लाइंड स्पॉट्स (अंध बिंदुओं) की पहचान कर सकते हैं जिन्हें कोई भी समूह अकेले नहीं देख सकता था। परिणाम स्वरूप, यह प्राथमिकताओं का एक ऐसा सेट है जो LGBTQIA+ प्रसवकालीन जीवन की वास्तविक जटिलता को दर्शाता है, जो केवल धारणाओं से आगे बढ़कर उन वास्तविक बाधाओं को संबोधित करता है जो परिवारों को सुरक्षित, सम्मानजनक और प्रभावी देखभाल प्राप्त करने से रोकती हैं।
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