Research priorities within LGBTQIA+ perinatal care: results of a priority setting partnership

Per decenni, la storia della gravidanza e della nuova genitorialità nei libri di testo medici e nei reparti ospedalieri è stata scritta con un cast di personaggi unico e ristretto: una donna cisgender e un partner maschio. Questa supposizione modella tutto, dai moduli che i pazienti compilano alle domande che i medici pongono e ai gruppi di supporto che esistono. Ma la realtà di chi sta diventando genitore è molto più diversificata. Nel Regno Unito, il numero di persone che si identificano come lesbiche, gay, bisessuali, transgender, queer, intersessuali o asessuali che stanno partorendo è aumentato drasticamente, con dati recenti che suggeriscono che circa una persona su venti tra coloro che partoriscono appartenga ora a queste categorie. Nonostante questa popolazione in crescita, il sistema sanitario rimane spesso impreparato a soddisfare i loro bisogni specifici. Le persone con queste identità affrontano frequentemente barriere strutturali, discriminazioni e una mancanza di comprensione da parte dei fornitori di servizi, il che può portarle a evitare le cure o a sperimentare esiti sanitari peggiori. Quando un sistema è progettato per una popolazione che non corrisponde alle persone che varcano le sue porte, il risultato è spesso confusione, angoscia e danni evitabili.

Per affrontare questo divario, un team di ricercatori, clinici e persone con esperienza diretta si è riunito per porre una domanda fondamentale: cosa dobbiamo effettivamente sapere per rendere migliore l'assistenza perinatale per le famiglie LGBTQIA+? Non si sono limitati a tirare a indovinare o a fare affidamento sulle teorie accademiche esistenti. Al contrario, hanno organizzato un enorme sforzo collaborativo noto come partenariato per la definizione delle priorità. Questo processo ha riunito centinaia di persone — sia coloro che hanno navigato il sistema come pazienti, sia coloro che vi lavorano all'interno come medici, ostetriche e infermieri — per identificare le incertezze più pressanti. L'obiettivo non era condurre immediatamente un nuovo trial medico, ma mappare il panorama dell'incertezza. Stabilendo su quali domande vi fosse maggiore urgenza, il gruppo mirava a guidare la ricerca futura verso le questioni che contano di più per le persone coinvolte, assicurando che la scienza recuperi il passo con la realtà delle famiglie moderne.

Il processo è iniziato con un invito esteso a porre domande. Nel corso di alcuni mesi, 366 partecipanti hanno presentato 1.166 domande distinte riguardanti la fertilità, la gravidanza, il parto e l'anno successivo alla nascita di un bambino. Queste domande provenivano da un gruppo diversificato: la maggioranza era composta da individui LGBTQIA+, ma il gruppo includeva anche professionisti sanitari, amici, familiari e persino donatori di gameti e gestanti. I ricercatori hanno poi lavorato per filtrare questo mare di quesiti. Hanno rimosso le domande che erano al di fuori dell'ambito della gravidanza e del parto, come la salute sessuale generale non correlata al concepimento, e hanno raggruppato le domande simili. Questo processo di raffinamento ha trasformato le 1.166 domande grezze in 48 domande chiare e riassuntive che catturavano le preoccupazioni collettive della comunità.

Un passaggio critico è seguito, in cui il team ha controllato la letteratura scientifica esistente per vedere se una qualsiasi di queste domande fosse già stata risolta. Hanno scoperto che solo una domanda aveva prove sufficienti per essere considerata risolta: gli esiti fisici, emotivi e dello sviluppo a lungo termine per i bambini cresciuti in famiglie LGBTQIA+. La ricerca ha già confermato che questi bambini stanno bene. Tuttavia, per le restanti 47 domande, le prove erano assenti o insufficienti. Ciò ha rivelato una realtà cruda: sebbene sappiamo che i bambini prosperano, non sappiamo ancora abbastanza del percorso dei genitori stessi. La stragrande maggioranza di ciò che queste famiglie hanno bisogno di sapere sulla propria salute, sicurezza ed esperienza rimane un mistero.

Per decidere quali di queste 47 domande non ancora risolte fossero le più importanti, il team ha chiesto ai partecipanti di votare. In un secondo sondaggio, 214 persone hanno classificato le domande, selezionando le loro dieci priorità principali. I ricercatori hanno prestato molta attenzione per garantire che le opinioni dei gruppi più piccoli, spesso marginalizzati all'interno della comunità LGBTQIA+, non venissero oscurate dalla maggioranza. Hanno guardato specificamente a come diversi sottogruppi — come le persone transgender e non binarie, le persone appartenenti a minoranze racializzate e i professionisti sanitari — avessero classificato le questioni. Questa classificazione intermedia ha aiutato il team a restringere l'elenco a 24 domande che rappresentavano i bisogni più urgenti attraverso l'intero spettro delle identità.

L'ultimo passaggio si è svolto in un workshop dove 20 partecipanti, selezionati con cura per rappresentare un equilibrio tra esperienza vissuta e competenza professionale, si sono riuniti per finalizzare l'elenco. Attraverso la discussione e il consenso, hanno concordato le 24 incertezze di ricerca prioritarie che dovrebbero guidare lo studio futuro. La priorità numero uno identificata dal gruppo è una domanda complessa ma vitale: in che modo le risposte del sistema sanitario all'intersezione delle identità di una persona influenzano la sua capacità di diventare genitore e ricevere buone cure? Questa domanda affronta specificamente come fattori quali il razzismo, la discriminazione legata alla disabilità, la fatphobia o il pregiudizio religioso si combinino con l'identità LGBTQIA+ per creare barriere. I ricercatori hanno scoperto che comprendere queste forme sovrapposte di discriminazione è l'area di indagine più critica in assoluto.

Seguendo questa priorità principale, le aree di indagine più urgenti includevano la definizione di cosa sia realmente un'assistenza inclusiva nella pratica, la determinazione della formazione specifica di cui i professionisti sanitari hanno bisogno per supportare le famiglie LGBTQIA+, e la comprensione dell'impatto dei bloccanti della pubertà e degli ormoni di affermazione di genere sulla fertilità e sugli esiti della gravidanza. L'elenco ha anche evidenziato la necessità di un migliore supporto alla salute mentale su misura per queste famiglie, l'indagine sugli esiti perinatali come l'aborto spontaneo e le complicazioni del parto, e il carico emotivo che i genitori affrontano solo per accedere ai servizi. Altri temi significativi includevano le esperienze della gestazione per altri (surrogacy), l'impatto dei titoli genitoriali sui certificati di nascita e le sfide dell'induzione della lattazione per i genitori non gestanti.

L'articolo conclude che questo elenco di 24 domande funge da tabella di marcia vitale. Non è una risposta finale, ma una direzione chiara su dove la comunità scientifica debba guardare successivamente. Concentrando la ricerca su queste specifiche incertezze, la speranza è che studi futuri generino prove che i clinici possano utilizzare per migliorare immediatamente l'assistenza. Il processo stesso ha dimostato che quando le persone con esperienza vissuta e i professionisti sanitari lavorano insieme come pari, possono identificare punti ciechi che nessuno dei due gruppi potrebbe vedere da solo. Il risultato è un insieme di priorità che riflette la vera complessità della vita perinatale LGBTQIA+, andando oltre le supposizioni per affrontare le reali barriere che impediscono alle famiglie di ricevere cure sicure, rispettose ed efficaci.