Research priorities within LGBTQIA+ perinatal care: results of a priority setting partnership

Durante décadas, a história da gravidez e da nova parentalidade nos livros de medicina e nas enfermarias de hospitais foi escrita com um elenco de personagens único e restrito: uma mulher cisgênero e um parceiro masculino. Essa suposição molda tudo, desde os formulários que os pacientes preenchem até as perguntas que os médicos fazem e os grupos de apoio que existem. Mas a realidade de quem está se tornando pai ou mãe é muito mais diversa. No Reino Unido, o número de pessoas que se identificam como lésbicas, gays, bissexuais, transgêneras, queer, intersexo ou assexuais que estão dando à luz aumentou drasticamente, com dados recentes sugerindo que aproximadamente uma em cada vinte pessoas que dão à luz agora se enquadra nessas categorias. Apesar dessa população crescente, o sistema de saúde permanece, muitas vezes, despreparado para atender às suas necessidades específicas. Pessoas com essas identidades enfrentam frequentemente barreiras estruturais, discriminação e falta de compreensão por parte dos profissionais, o que pode levá-las a evitar o cuidado ou a experienciar piores resultados de saúde. Quando um sistema é desenhado para uma população que não corresponde às pessoas que atravessam suas portas, o resultado é, frequentemente, confusão, angústia e danos evitáveis.

Para enfrentar essa lacuna, uma equipe de pesquisadores, clínicos e pessoas com experiência de vida uniu-se para fazer uma pergunta fundamental: o que realmente precisamos saber para tornar o cuidado perinatal melhor para famílias LGBTQIA+? Eles não simplesmente adivinharam ou confiaram em teorias acadêmicas existentes. Em vez disso, organizaram um esforço colaborativo massivo conhecido como parceria de definição de prioridades. Esse processo reuniu centenas de pessoas — tanto aquelas que navegaram pelo sistema como pacientes quanto aquelas que trabalham nele como médicos, enfermeiros-obstetras e enfermeiros — para identificar as incertezas mais prementes. O objetivo não era realizar um novo ensaio médico imediatamente, mas sim mapear o panorama da incerteza. Ao concordarem sobre quais questões são mais urgentes, o grupo visava guiar pesquisas futuras em direção aos temas que mais importam para as pessoas afetadas, garantindo que a ciência acompanhe a realidade das famílias modernas.

O processo começou com um amplo convite para perguntas. Ao longo de alguns meses, 366 participantes enviaram 1.166 perguntas distintas sobre fertilidade, gravidez, parto e o ano após o nascimento de um bebê. Essas perguntas vieram de um grupo diversificado: a maioria era de indivíduos LGBTQIA+, mas o grupo também incluía profissionais de saúde, amigos, familiares e até doadores de gametas e barrigas de aluguel. Os pesquisadores então trabalharam para filtrar esse mar de questionamentos. Eles removeram perguntas que estavam fora do escopo da gravidez e do parto, como saúde sexual geral não relacionada à concepção, e agruparam perguntas semelhantes. Esse processo de refinamento transformou as 1.166 perguntas brutas em 48 perguntas claras e resumidas que capturavam as preocupações coletivas da comunidade.

Um passo crítico se seguiu, onde a equipe verificou a literatura científica existente para ver se alguma dessas perguntas já havia sido respondida. Eles descobriram que apenas uma pergunta possuía evidências suficientes para ser considerada resolvida: os desfechos físicos, emocionais e de desenvolvimento a longo prazo para crianças criadas em famílias LGBTQIA+. A pesquisa já confirmava que essas crianças prosperam. No entanto, para as 4m restantes, a evidência era inexistente ou insuficiente. Isso revelou uma realidade crua: embora saibamos que as crianças estão prosperando, ainda não sabemos o suficiente sobre a jornada dos próprios pais. A grande maioria do que essas famílias precisam saber sobre sua própria saúde, segurança e experiência permanece um mistério.

Para decidir quais dessas 47 perguntas não respondidas eram as mais importantes, a equipe pediu que os participantes votassem. Em uma segunda pesquisa, 214 pessoas classificaram as perguntas, selecionando suas dez principais prioridades. Os pesquisadores prestaram muita atenção para garantir que as visões de grupos menores, frequentemente marginalizados dentro da comunidade LGBTQIA+, não fossem abafadas pela maioria. Eles observaram especificamente como diferentes subgrupos — como pessoas transgêneras e não binárias, pessoas de origens racializadas e profissionais de saúde — classificaram as questões. Essa classificação interina ajudou a equipe a reduzir a lista para 24 perguntas que representavam as necessidades mais urgentes em todo o espectro de identidades.

A etapa final ocorreu em um workshop, onde 20 participantes, cuidadosamente selecionados para representar um equilíbrio entre experiência de vida e expertise profissional, reuniram-se para finalizar a lista. Através de discussão e consenso, eles concordaram com as 24 incertezas de pesquisa prioritárias que devem direcionar os estudos futuros. A prioridade número um identificada pelo grupo foi uma questão complexa, porém vital: como as respostas do sistema de saúde à interseção das identidades de uma pessoa afetam sua capacidade de se tornar progenitor e receber um bom cuidado? Esta pergunta aborda especificamente como fatores como racismo, discriminação contra pessoas com deficiência, gordofobia ou viés religioso se combinam com a identidade LGBTQIA+ para criar barreiras. Os pesquisadores descobriram que compreender essas formas sobrepostas de discriminação é a área de investigação mais crítica.

Seguindo essa prioridade principal, as áreas de investigação mais urgentes incluíram a definição do que é, de fato, um cuidado inclusivo na prática, a determinação do treinamento específico que os profissionais de saúde precisam para apoiar famílias LGBTQIA+ e a compreensão do impacto de bloqueadores de puberdade e hormônios de afirmação de gênero nos resultados de fertilidade e gravidez. A lista também destacou a necessidade de um melhor suporte de saúde mental adaptado a essas famílias, a investigação de desfechos perinatais como aborto espontâneo e complicações no parto, e o trabalho emocional que os pais enfrentam apenas para acessar os serviços. Outros tópicos significativos incluíram as experiências de gestação por substituição (barrigas de aluguel), o impacto dos títulos parentais nas certidões de nascimento e os desafios de induzir a lactação para pais não gestantes.

O artigo conclui que esta lista de 24 perguntas serve como um roteiro vital. Não é uma resposta final, mas uma direção clara de para onde a comunidade científica deve olhar a seguir. Ao focar a pesquisa nessas incertezas específicas, a esperança é que estudos futuros gerem evidências que os clínicos possam usar para melhorar o cuidado imediatamente. O processo em si demonstrou que, quando pessoas com experiência de vida e profissionais de saúde trabalham juntos como iguais, podem identificar pontos cegos que nenhum dos dois grupos conseguiria ver sozinho. O resultado é um conjunto de prioridades que reflete a verdadeira complexidade da vida perinatal LGBTQIA+, indo além das suposições para abordar as barreiras reais que impedem as famílias de receber um cuidado seguro, respeitoso e eficaz.