Research priorities within LGBTQIA+ perinatal care: results of a priority setting partnership

何十年もの間、医学の教科書や病院の病棟における妊娠と新生児の親となる物語は、シスジェンダーの女性と男性のパートナーという、単一で狭い登場人物によって書かれてきました。この前提は、患者が記入するフォームから、医師が投げかける質問、そして存在するサポートグループに至るまで、あらゆるものに影響を与えています。しかし、親になる人々の実態は、はるかに多様です。英国では、レズビアン、ゲイ、バイセクシュアル、トランスジェンダー、クィア、インターセックス、またはアセクシュアルであると自認する人々の中で、出産する人の割合が急増しており、最近のデータでは、出産する人々の約20人に1人がこれらのカテゴリーに該当することを示唆しています。こうした人口が増加しているにもかかわらず、ヘルスケアシステムは依然として彼らの特定のニーズを満たす準備ができていないことが多くあります。これらのアイデンティリティーを持つ人々は、構造的な障壁、差別、そして提供者側の理解不足に直面することが頻繁にあり、それがケアを避ける原因となったり、より悪い健康状態を招いたりすることがあります。システムが、その門をくぐる人々とは一致しない人口に合わせて設計されている場合、その結果として生じるのは、しばしば混乱、苦痛、そして防げたはずの危害です。

このギャップに対処するため、研究者、臨床医、そして当事者（実体験を持つ人々）が集まり、ある根本的な問いを投げかけました。「LGBTQIA+の家族にとって、周産期ケアをより良くするために、私たちは実際に何を知る必要があるのか？」彼らは単に推測したり、既存の学術的理論に頼ったりしたのではありません。代わりに、彼らは「プライオリティ・セッティング・パートナーシップ（優先順位設定パートナーシップ）」と呼ばれる、大規模で協調的な取り組みを組織しました。このプロセスには、患者としてシステムを経験してきた人々、そして医師、助産師、看護師としてシステム内で働く人々を含む、数百人が参加し、最も差し迫った不明点を特定しました。目的は、直ちに新しい医学的試験を行うことではなく、不確実性のランドスケープ（全体像）を描き出すことでした。どの質問が最も緊急であるかに合意することで、グループは将来の研究を、最も影響を受ける人々にとって重要な問題へと導き、科学が現代の家族の現実に追いつくことを目指しました。

プロセスは、幅広い質問への招待から始まりました。数ヶ月の間に、366人の参加者が、不妊、妊娠、出産、そして赤ちゃんが生まれてからの1年間に関する1,16�個の明確な質問を提出しました。これらの質問は、多様なグループから寄せられました。大部分はLGBTQIA+の個人でしたが、グループには医療従事者、友人、家族、さらには配偶子提供者や代理母も含まれていました。その後、研究者たちはこの膨大な問い合わせを整理する作業を行いました。受精とは無関係な一般的な性的健康など、妊娠や出産とは範囲外の質問を除外し、類似した質問をグループ化しました。この洗練のプロセスにより、1,166個の生の質問は、コミュニティの集団的な懸念を捉えた48個の明確な要約質問へと姿を変えました。

次に、重要なステップとして、チームは既存の科学文献を調査し、これらの質問の中にすでに答えが出ているものがあるかどうかを確認しました。彼らは、一つの質問だけが解決済みと見なせる十分なエビデンスを持っていることを発見しました。それは、「LGBTQIA+の家族に育てられた子供たちの、長期的な身体的、情緒的、および発達的なアウトカム」に関するものです。研究はすでに、これらの子供たちが順調に成長していることを裏付けています。しかし、残りの47の質問については、エビデンスが欠如しているか、不十分でした。これは、残酷な現実を明らかにしました。私たちは子供たちが健やかに育っていることは知っていますが、親自身の道のりについては、まだ十分に分かっていないのです。これらの家族が自分自身の健康、安全、そして経験について知る必要のあることの大部分は、依然として謎のままなのです。

これら47の未回答の質問のうち、どれが最も重要であるかを決定するために、チームは参加者に投票を求めました。二度目の調査では、214人が質問に順位を付け、上位10個の優先事項を選択しました。研究者たちは、LGBTQIA+コミュニティ内の、しばしば疎外されがちな小さなグループの意見が、多数派によってかき消されないよう細心の注意を払いました。彼らは、トランスジェンダーやノンバイナリーの人々、人種化されたマイノリティの背景を持つ人々、そして医療従事者といった異なるサブグループが、どのように問題をランク付けしたかを具体的に調査しました。この中間的なランキングにより、チームはリストを、全アイデンティティのスペクトラム全体にわたる最も緊急のニーズを代表する24の質問へと絞り込むことができました。

最終ステップは、当事者の経験と専門的な知見のバランスを考慮して慎重に選ばれた20人の参加者が集まったワークショップで行われ、リストを確定させました。議論とコンセンサスを通じて、彼らは将来の研究を推進すべきトップ24の調査上の不確実性に合意しました。グループによって特定された第1位の優先事項は、複雑ながらも極めて重要な問いでした。「個人のアイデンティティの交差（インターセクショナリティ）に対するヘルスケアの対応が、親になる能力および質の高いケアを受ける能力にどのように影響するか？」という問いです。この質問は、人種差別、障害者差別、ファットフォビア（肥満への偏見）、あるいは宗教的偏見といった要因が、LGBTQIA+としてのアイデンティティとどのように組み合わさり、障壁を生み出しているのかを具体的に扱っています。研究者たちは、これらの重なり合う形態の差別を理解することが、最も重要な調査領域であることを発見しました。

この最優先事項に続いて、次に緊急性の高い調査領域には、実践における真に包括的なケアの定義、LGBTQIA+の家族をサポートするために医療従事者が具体的に必要とするトレーニングの特定、そして思春期ブロッカーやジェンダー・アファーミング・ホルモンが不妊および妊娠のアウトカムに与える影響などが含まれました。また、リストは、これらの家族に特化したメンタルヘルス支援、流産や出産合併症といった周産期のアウトカムの調査、そしてサービスを利用するためだけに親が払う感情的労働についても強調しました。その他の重要なトピックには、代理母経験、出生証明書における親の肩書きの影響、非妊娠親による授乳誘発の課題などが含まれていました。

論文は、この24の質問のリストが重要なロードマップとして機能するという結論で締めくくられています。これは最終的な答えではなく、科学界が次にどこを見るべきかを示す明確な方向性です。研究をこれらの具体的な不確実性に集中させることで、将来の研究が、臨床医がケアを即座に改善するために使用できるエビデンスを生み出すことが期待されています。このプロセス自体が、当事者と医療従事者が対等に協力したとき、どちらのグループも単独では見ることができなかった盲点を特定できることを証明しました。その結果、得られたのは、LGBTQIA+の周産期の生活の真の複雑さを反映した、仮定を超えて、家族が安全で尊重され、効果的なケアを受けることを妨げている真の障壁に対処するための優先事項のセットなのです。