Research priorities within LGBTQIA+ perinatal care: results of a priority setting partnership

수십 년 동안 의학 교과서와 병원 병동에서 묘사된 임신과 초보 부모의 이야기는 시스젠더 여성과 남성 파트너라는 단일하고 좁은 등장인물들로 채워져 왔습니다. 이러한 가정은 환자가 작성하는 양식부터 의사가 던지는 질문, 그리고 존재하는 지원 그룹에 이르기까지 모든 것에 영향을 미칩니다. 하지만 누가 부모가 되는지에 대한 현실은 훨씬 더 다양합니다. 영국에서는 레즈비언, 게이, 양성애자, 트랜스젠더, 퀴어, 인터섹스 또는 에이섹슈얼(무성애자)으로 정체성을 밝히는 사람들의 출산율이 급격히 상승했으며, 최근 데이터에 따르면 현재 출산하는 사람들 중 약 20명 중 1명이 이 범주에 속하는 것으로 나타났습니다. 이러한 인구가 증가하고 있음에도 불구하고, 의료 시스템은 종종 이들의 구체적인 요구를 충족하기에는 역량이 부족한 상태로 남아 있습니다. 이러한 정체성을 가진 사람들은 빈번하게 구조적 장벽, 차별, 그리고 의료진의 이해 부족에 직면하며, 이는 이들이 의료 서비스를 기피하거나 더 나쁜 건강 결과를 경험하게 만드는 원인이 될 수 있습니다. 시스템이 문을 열고 들어오는 사람들과 일치하지 않는 인구를 위해 설계되었을 때, 그 결과는 흔히 혼란, 고통, 그리고 예방 가능한 해악으로 이어집니다.

이러한 격차를 해결하기 위해 연구자, 임상의, 그리고 삶의 경험을 가진 당사자들이 모여 근본적인 질문을 던졌습니다: "LGBTQIA+ 가족을 위한 산전 관리를 더 낫게 만들기 위해 우리가 실제로 알아야 할 것은 무엇인가?" 그들은 단순히 추측하거나 기존의 학술적 이론에 의존하지 않았습니다. 대신, 그들은 '우선순위 설정 파트너십(priority setting partnership)'이라 불리는 거대하고 협력적인 노력을 조직했습니다. 이 과정은 시스템을 경험한 환자와 의사, 조산사, 간호사로서 시스템 내부에서 일하는 전문가들 모두를 포함한 수백 명의 사람들을 불러 모아 가장 시급한 미지의 영역들을 식별해 냈습니다. 목표는 즉각적으로 새로운 의학적 임상 시험을 수행하는 것이 아니라, 불확실성의 지형을 그려내는 것이었습니다. 어떤 질문이 가장 시급한지에 대해 합의함으로써, 이 그룹은 미래의 연구가 가장 중요한 문제들을 향하도록 안내하고, 과학이 현대 가족의 현실을 따라잡을 수 있도록 보장하고자 했습니다.

과정은 광범 Erklärung적인 질문 모집으로 시작되었습니다. 몇 달에 걸쳐 366명의 참가자가 생식 능력, 임신, 출산, 그리고 아기가 태어난 후의 1년 동안 발생하는 1,166개의 별개 질문을 제출했습니다. 이 질문들은 다양한 집단에서 나왔습니다. 대다수는 LGBTQIA+ 개인이었지만, 의료 전문가, 친구, 가족, 심지어는 난자 기증자와 대리모들도 포함되었습니다. 연구진은 이 질문의 바다를 분류하는 작업을 진행했습니다. 수정과 관련 없는 일반적인 성 건강과 같이 임신 및 출산 범위를 벗어난 질문들은 제거하였고, 유사한 질문들을 그룹화했습니다. 이러한 정제 과정을 통해 1,166개의 가공되지 않은 질문은 공동체의 우려를 담아낸 48개의 명확한 요약 질문으로 변모했습니다.

다음으로 중요한 단계로, 팀은 기존의 과학 문헌을 검토하여 이 질문들 중 이미 답이 나온 것이 있는지 확인했습니다. 그들은 오직 한 가지 질문만이 충분한 근거를 갖추어 해결된 것으로 간주될 수 있다는 것을 발견했습니다. 그것은 바로 LGBTQIA+ 가족 밑에서 자라는 아이들의 장기적인 신체적, 정서적, 발달적 결과에 관한 것이었습니다. 연구는 이 아이들이 잘 성장하고 있음을 이미 확인했습니다. 그러나 나머지 47개 질문에 대해서는 증거가 없거나 불충분했습니다. 이는 냉혹한 현실을 드러냈습니다: 우리는 아이들이 잘 성장하고 있다는 것은 알지만, 부모 자신의 여정에 대해서는 아직 충분히 알지 못한다는 사실입니다. 이 가족들에게 필요한 정보의 대다수인 그들 자신의 건강, 안전, 그리고 경험에 관한 것들은 여전히 미스터리로 남아 있습니다.

이 47개의 미해결 질문 중 어떤 것이 가장 중요한지를 결정하기 위해, 팀은 참가자들에게 투표를 요청했습니다. 두 번째 설문 조사에서 214명의 인원이 질문들의 순위를 매기며 상위 10개의 우선순위를 선택했습니다. 연구진은 소수의 의견, 특히 LGBTQIA+ 커뮤니티 내에서 종종 소외되는 하위 집단들의 견해가 다수의 의견에 의해 묻히지 않도록 세심한 주의를 기울였습니다. 그들은 트랜스젠더 및 논바이너리(non-binary), 인종적 소수자 배경을 가진 사람들, 그리고 의료 전문가들과 같은 서로 다른 하위 그룹들이 이슈를 어떻게 순위 매겼는지 구체적으로 살펴보았습니다. 이 중간 순위 산출 과정을 통해 연구팀은 전체 정체성 스펙트럼 전반에 걸쳐 가장 시급한 요구를 나타내는 24개의 질문으로 목록을 좁혔습니다.

최종 단계는 살아있는 경험과 전문적 지식의 균형을 맞추기 위해 신중하게 선발된 20명의 참가자가 모인 워크숍에서 이루어졌습니다. 토론과 합의를 통해, 그들은 향후 연구를 이끌어갈 상위 24개의 연구 불확실성 목록에 동의했습니다. 그룹이 식별한 1순위 과제는 복잡하지만 매우 중요한 질문이었습니다: "한 개인의 정체성이 교차하는 지점에 대한 의료적 대응이 그 사람의 부모가 되는 능력과 양질의 돌봄을 받는 것에 어떻게 영향을 미치는가?" 이 질문은 인종차زم, 장애 차별, 혐오적 체형 차별(fatphobia), 또는 종교적 편견과 같은 요소들이 LGBTQIA+ 정체성과 결합하여 어떻게 장벽을 만드는지를 구체적으로 다룹니다. 연구진은 이러한 중첩된 형태의 차별을 이해하는 것이 가장 결정적인 조사 영역임을 발견했습니다.

이 최우선 과제에 이어, 다음으로 시급한 탐구 영역으로는 실제 현장에서 진정한 포용적 돌봄이란 무엇인지 정의하는 것, 의료 전문가들이 LGBTQIA+ 가족을 지원하기 위해 필요한 구체적인 교육을 결정하는 것, 그리고 사춘기 억제제와 성 확정 호르몬이 생식 능력 및 임신 결과에 미치는 영향을 이해하는 것이 포함되었습니다. 또한 목록은 이 가족들에게 맞춤화된 정신 건강 지원, 유산 및 출산 합병증과 같은 산과적 결과에 대한 조사, 그리고 부모가 서비스를 이용하기 위해 치러야 하는 감정적 노동을 강조했습니다. 다른 중요한 주제로는 대리 출산의 경험, 출생 증명서상의 부모 명칭 영향, 비임신 부모의 유즙 분비 유도 과정에서의 어려움 등이 있었습니다.

이 논문은 이 24개의 질문 목록이 중요한 이정표 역할을 한다고 결론짓습니다. 이것은 최종적인 답이 아니라, 과학계가 다음에 어디를 바라봐야 하는지에 대한 명확한 방향입니다. 연구를 이러한 구체적인 불확실성에 집중함으로써, 미래의 연구들이 임상의들이 즉각적으로 돌봄을 개선하는 데 사용할 수 있는 증거를 생성하기를 희망합니다. 이 과정 자체는 삶의 경험을 가진 사람들과 의료 전문가들이 대등한 파트너로서 함께 일할 때, 어느 한 쪽이 혼자서는 볼 수 없었던 사각지대를 식별해 낼 수 있음을 입증했습니다. 그 결과는 단순한 가정을 넘어, 가족들이 안전하고 존중받으며 효과적인 돌봄을 받는 것을 가로막는 실질적인 장벽을 해결하기 위해 LGBTQIA+ 산전 생활의 진정한 복잡성을 반영하는 일련의 우선순위들입니다.