Research priorities within LGBTQIA+ perinatal care: results of a priority setting partnership
Utilizando la metodología de la James Lind Alliance, este estudio involucró a personas LGBTQIA+ y profesionales de la salud perinatal en el Reino Unido para identificar y priorizar colaborativamente las 24 principales incertidumbres de investigación en la atención perinatal LGBTQIA+, con la prioridad principal centrada en cómo las respuestas de la atención médica ante las identidades interseccionales impactan el acceso a la paternidad/maternidad y la calidad de la atención.
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Durante décadas, la historia del embarazo y la nueva paternidad en los libros de texto médicos y las salas de hospitales ha sido escrita con un elenco de personajes único y estrecho: una mujer cisgénero y una pareja masculina. Esta suposición moldea todo, desde los formularios que completan los pacientes hasta las preguntas que hacen los médicos y los grupos de apoyo que existen. Pero la realidad de quién se está convirtiendo en progenitor es mucho más diversa. En el Reino Unido, el número de personas que se identifican como lesbianas, gais, bisexuales, trans, queer, intersexuales o asexuales que están dando a luz ha aumentado dramente, con datos recientes que sugieren que aproximadamente una de cada veinte personas gestantes ahora entra en estas categorías. A pesar de esta creciente población, el sistema sanitario sigue sin estar equipado para satisfacer sus necesidades específicas. Las personas con estas identidades enfrentan con frecuencia barreras estructurales, discriminación y una falta de comprensión por parte de los proveedores, lo que puede llevarlas a evitar la atención o a experimentar peores resultados de salud. Cuando un sistema está diseñado para una población que no coincide con las personas que cruzan sus puertas, el resultado suele ser confusión, angustia y daños prevenibles.
Para abordar esta brecha, un equipo de investigadores, clínicos y personas con experiencia vivida se unió para plantearse una pregunta fundamental: ¿qué necesitamos saber realmente para mejorar la atención perinatal para las familias LGBTQIA+? No se limitaron a conjeturar o a confiar en teorías académicas existentes. En su lugar, organizaron un esfuerzo masivo y colaborativo conocido como una asociación de establecimiento de prioridades. Este proceso reunió a cientos de personas —tanto aquellas que han navegado el sistema como pacientes como aquellas que trabajan dentro de él como médicos, parteras y enfermeros— para identificar las incógnitas más apremiantes. El objetivo no era realizar un nuevo ensayo médico de inmediato, sino mapear el panorama de la incertidumbre. Al acordar qué preguntas son más urgentes, el grupo pretendía guiar la investigación futura hacia los temas que más importan a las personas afectadas, asegurando que la ciencia se ponga al día con la realidad de las familias modernas.
El proceso comenzó con una invitación amplia para preguntas. A lo largo de unos pocos meses, 366 participantes enviaron 1.166 preguntas distintas sobre fertilidad, embarazo, parto y el año posterior al nacimiento de un bebé. Estas preguntas provinieron de un grupo diverso: la mayoría eran individuos LGBTQIA+, pero el grupo también incluía profesionales de la salud, amigos, familiares e incluso donantes de gametos y gestantes. Los investigadores trabajaron luego para clasificar este mar de consultas. Eliminaron las preguntas que estaban fuera del alcance del embarazo y el parto, como la salud sexual general no relacionada con la concepción, y agruparon las preguntas similares. Este proceso de refinamiento convirtió las 1.166 preguntas brutas en 48 preguntas claras y resumidas que capturaban las preocupaciones colectivas de la comunidad.
Un paso crítico siguió, donde el equipo revisó la literatura científica existente para ver si alguna de estas preguntas ya había sido respondida. Encontraron que solo una pregunta tenía evidencia suficiente para considerarse resuelta: los resultados físicos, emocionales y del desarrollo a largo plazo de los niños criados en familias LGBTQIA+. La investigación ya confirmaba que estos niños prosperan. Sin embargo, para las 47 preguntas restantes, la evidencia era insuficiente o inexistente. Esto reveló una realidad cruda: aunque sabemos que los niños prosperan, aún no sabemos lo suficiente sobre el viaje de los propios padres. La gran mayoría de lo que estas familias necesitan saber sobre su propia salud, seguridad y experiencia sigue siendo un misterio.
Para decidir cuáles de estas 47 preguntas sin respuesta eran las más importantes, el equipo pidió a los participantes que votaran. En una segunda encuesta, 214 personas clasificaron las preguntas, seleccionando sus diez prioridades principales. Los investigadores prestaron mucha atención para asegurar que las visiones de los grupos más pequeños, a menudo marginados dentro de la comunidad LGBTQIA+, no fueran opacadas por la mayoría. Observaron específicamente cómo diferentes subgrupos —como personas trans y no binarias, personas de entornos racializados y profesionales de la salud— clasificaron los temas. Esta clasificación intermedia ayudó al equipo a reducir la lista a 24 preguntas que representaban las necesidades más urgentes en todo el espectro de identidades.
El paso final tuvo lugar en un taller donde 20 participantes, cuidadosamente seleccionados para representar un equilibrio entre la experiencia vivida y la pericia profesional, se reunieron para finalizar la lista. A través de la discusión y el consenso, acordaron las 24 incertidumbres de investigación principales que deben impulsar el estudio futuro. La prioridad número uno identificada por el grupo fue una pregunta compleja pero vital: ¿cómo afectan las respuestas de los servicios de salud a la intersección de las identidades de una persona su capacidad para convertirse en progenitor y recibir una buena atención? Esta pregunta aborda específicamente cómo factores como el racismo, la discriminación por discapacidad, la gordofobia o el sesgo religioso se combinan con la identidad LGBTQIA+ para crear barreras. Los investigadores encontraron que comprender estos tipos de discriminación superpuestos es el área de investigación más crítica.
Siguiendo a esta prioridad principal, las siguientes áreas de indagación más urgentes incluyeron definir qué es realmente una atención inclusiva en la práctica, determinar la formación específica que los profesionales de la salud necesitan para apoyar a las familias LGBTQIA+, y comprender el impacto de los bloqueadores de la pubertad y las hormonas de afirmación de género en la fertilidad y los resultados del embarazo. La lista también destacó la necesidad de un mejor apoyo a la salud mental adaptado a estas familias, la investigación de los resultados perinatales como el aborto espontáneo y las complicaciones del parto, y la carga emocional que enfrentan los progenitores solo para acceder a los servicios. Otros temas significativos incluyeron las experiencias de la gestación por sustitución, el impacto de los títulos parentales en los certificados de nacimiento y los desafíos de inducir la lactancia para los progenitores no gestantes.
El artículo concluye que esta lista de 24 preguntas sirve como una hoja de ruta vital. No es una respuesta final, sino una dirección clara de hacia dónde debe mirar la comunidad científica a continuación. Al centrar la investigación en estas incertidumbres específicas, la esperanza es que los estudios futuros generen evidencia que los clínicos puedan utilizar para mejorar la atención de inmediato. El proceso mismo demostró que cuando las personas con experiencia vivida y los profesionales de la salud trabajan juntos como iguales, pueden identificar puntos ciegos que ninguno de los dos grupos podría ver por sí solo. El resultado es un conjunto de prioridades que refleja la verdadera complejidad de la vida perinatal LGBTQIA+, yendo más allá de las suposiciones para abordar las barreras reales que impiden que las familias reciban una atención segura, respetuosa y efectiva.
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