Research priorities within LGBTQIA+ perinatal care: results of a priority setting partnership

Über Jahrzehnte hinweg wurde die Geschichte von Schwangerschaft und Elternschaft in medizinischen Lehrbüchern und Krankenhausstationen mit einer einzigen, engen Besetzung geschrieben: einer cisgeschlechtlichen Frau und einem männlichen Partner. Diese Annahme prägt alles – von den Formularen, die Patientinnen ausfüllen, über die Fragen, die Ärzte stellen, bis hin zu den Selbsthilfegruppen, die es gibt. Doch die Realität dessen, wer Eltern wird, ist weita viel vielfältiger. Im Vereinigten Königreich ist die Zahl der Menschen, die sich als lesbisch, schwul, bisexuell, transgender, queer, intergeschlechtlich oder aseksuell identifizieren und eine Geburt erleben, stark angestiegen; jüngste Daten deuten darauf hin, dass etwa jeder zwanzigste gebärende Mensch nun in diese Kategorien fällt. Trotz dieser wachsenden Bevölkerung bleibt das Gesundheitssystem oft unzureichend gerüstet, um ihre spezifischen Bedürfnisse zu erfüllen. Menschen mit diesen Identitäten sehen sich häufig strukturellen Barrieren, Diskriminierung und einem Mangel an Verständnis seitens der Leistungserbringer gegenüber, was dazu führen kann, dass sie die Versorgung meiden oder schlechtere gesundheitliche Ergebnisse erleiden. Wenn ein System für eine Bevölkerung konzipiert ist, die nicht mit den Menschen übereinstimmt, die durch seine Türen schreiten, ist das Ergebnis oft Verwirrung, Not und vermeidbarer Schaden.

Um diese Lücke zu schließen, kam ein Team aus Forschenden, Klinikerinnen und Klinikern sowie Menschen mit gelebter Erfahrung zusammen, um eine grundlegende Frage zu stellen: Was müssen wir eigentlich wissen, um die perinatale Versorgung für LGBTQIA+-Familien besser zu gestalten? Sie haben sich nicht einfach nur auf Vermutungen verlassen oder sich auf bestehende akademische Theorien gestützt. Stattdessen organisierten sie ein massives, kollaboratives Projekt, das als „Priority Setting Partnership“ bekannt ist. Dieser Prozess brachte hunderte Menschen zusammen – sowohl jene, die das System als Patientinnen und Patienten durchlaufen haben, als auch jene, die innerhalb des Systems als Ärztinnen, Hebammen und Pflegekräfte arbeiten –, um die drängendsten Unbekannten zu identifizieren. Das Ziel war nicht, sofort eine neue medizinische Studie durchzuführen, sondern die Landschaft der Ungewissheit abzubilden. Durch die Einigung darüber, welche Fragen am dringendsten sind, wollte die Gruppe die zukünftige Forschung auf die Themen lenken, die für die Betroffenen am wichtigsten sind, um sicherzustellen, dass die Wissenschaft mit der Realität moderner Familien Schritt hält.

Der Prozess begann mit einer breiten Einladung zu Fragen. Im Laufe weniger Monate reichten 366 Teilnehmende 1.166 verschiedene Fragen zu Fertilität, Schwangerschaft, Geburt und dem Jahr nach der Geburt eines Babys ein. Diese Fragen stammten aus einer vielfältigen Gruppe: Die Mehrheit waren LGBTQIA+-Personen, aber die Gruppe umfasste auch Fachkräfte aus dem Gesundheitswesen, Freunde, Familienmitglieder und sogar Gametenspender und Leihmütter. Die Forschenden arbeiteten dann daran, dieses Meer an Anfragen zu sortieren. Sie entfernten Fragen, die außerhalb des Rahmens von Schwangerschaft und Geburt lagen, wie etwa allgemeine sexuelle Gesundheit ohne Bezug zur Empfängnis, und gruppierten ähnliche Fragen zusammen. Dieser Prozess der Verfeinerung verwandelte die 1.166 Rohfragen in 48 klare Zusammenfassungsfragen, die die kollektiven Anliegen der Gemeinschaft erfassten.

Ein entscheidender Schritt folgte, bei dem das Team die bestehende wissenschaftliche Literatur prüfte, um zu sehen, ob eine dieser Fragen bereits beantwortet worden war. Sie fanden heraus, dass nur eine einzige Frage ausreichend belegt war, um als gelöst zu gelten: die langfristigen physischen, emotionalen und entwicklungsbedingten Ergebnisse für Kinder, die in LGBTQIA+-Familien aufwachsen. Die Forschung hat bereits bestätigt, dass diese Kinder gut zurechtkommen. Für die verbleibenden 47 Fragen war die Evidenz jedoch entweder nicht vorhanden oder unzureichend. Dies offenbarte eine ernüchternde Realität: Während wir wissen, dass die Kinder gedeihen, wissen wir noch nicht genug über die Reise der Eltern selbst. Der Großteil dessen, was diese Familien über ihre eigene Gesundheit, Sicherheit und Erfahrung wissen müssen, bleibt ein Mysterium.

Um zu entscheiden, welche dieser 47 ungeklärten Fragen am wichtigsten waren, bat das Team die Teilnehmenden um eine Abstimmung. In einer zweiten Umfrage ordneten 214 Personen die Fragen und wählten ihre zehn wichtigsten Prioritäten aus. Die Forschenden achteten genau darauf, dass die Ansichten kleinerer, oft marginalisierter Gruppen innerhalb der LGBTQIA+-Gemeinschaft nicht von der Mehrheit überstimmt wurden. Sie untersuchten spezifisch, wie verschiedene Untergruppen – wie etwa transgeschlechtliche und nicht-binäre Menschen, Menschen aus rassifizierten Minderheiten sowie Fachkräfte aus dem Gesundheitswesen – die Themen bewerteten. Dieses vorläufige Ranking half dem Team, die Liste auf 24 Fragen einzuschränken, die die dringendsten Bedürfnisse über das gesamte Spektrum der Identitäten hinweg repräsentierten.

Der letzte Schritt fand in einem Workshop statt, in dem 20 sorgfältig ausgewählte Teilnehmende, die ein ausgewogenes Verhältnis zwischen gelebter Erfahrung und fachlicher Expertise darstellten, zusammenkamen, um die Liste zu finalisieren. Durch Diskussion und Konsens einigten sie sich auf die 24 wichtigsten Forschungsunsicherheiten, die künftige Studien leiten sollten. Die Nummer eins der Prioritäten, die die Gruppe identifizierte, war eine komplexe, aber lebenswichtige Frage: Wie beeinflussen die Reaktionen des Gesundheitswesens auf die Schnittmenge der Identitäten einer Person deren Fähigkeit, Eltern zu werden und eine gute Versorgung zu erhalten? Diese Frage adressiert spezifisch, wie Faktoren wie Rassismus, Diskriminierung aufgrund von Behinderungen, Fatphobie oder religiöse Voreingenommenheit mit der LGBTQIA+-Identität zusammenwirken, um Barrieren zu schaffen. Die Forschenden fanden heraus, dass das Verständnis dieser sich überschneidenden Formen der Diskriminierung der kritischste Bereich für Untersuchungen ist.

Nach dieser obersten Priorität folgten die nächsten dringlichsten Untersuchungsbereiche, darunter die Definition dessen, was in der Praxis eine wirklich inklusive Versorgung ausmacht, die Bestimmung der spezifischen Schulungen, die Fachkräfte im Gesundheitswesen benötigen, um LGBTQIA+-Familien zu unterstützen, sowie das Verständnis der Auswirkungen von Pubertätsblockern und geschlechtshormonellen Therapien auf die Fertilität und die Schwangerschaftsergebnisse. Die Liste hob auch die Notwendigkeit eines besseren, auf diese Familien zugeschnittenen psychischen Supports hervor, die Untersuchung perinataler Ergebnisse wie Fehlgeburten und Geburtskomplikationen sowie die emotionale Arbeit, die Eltern leisten müssen, nur um Zugang zu Dienstleistungen zu erhalten. Weitere bedeutende Themen waren die Erfahrungen mit Leihmutterschaft, die Auswirkungen von Elternbezeichnungen auf Geburtsurkunden und die Herausforderungen bei der Induktion der Laktation für nicht-genetische Eltern.

Das Paper schließt mit der Feststellung, dass diese Liste von 24 Fragen als ein lebenswichtiger Fahrplan dient. Sie ist keine endgültige Antwort, sondern eine klare Richtung, wohin sich die wissenschaftliche Gemeinschaft als Nächstes wenden muss. Durch die Konzentration der Forschung auf diese spezifischen Unsicherheiten besteht die Hoffnung, dass zukünftige Studien Evidenzen generieren, die Kliniker nutzen können, um die Versorgung unmittelbar zu verbessern. Der Prozess selbst hat gezeigt, dass, wenn Menschen mit gelebter Erfahrung und Fachkräfte als Gleiche zusammenarbeiten, sie blinde Flecken identifizieren können, die keine Gruppe allein hätte sehen können. Das Ergebnis ist ein Satz von Prioritäten, der die wahre Komplexität des perinatalen Lebens von LGBTQIA+-Personen widerspiegelt und über Annahmen hinausgeht, um die realen Barrieren anzugehen, die verhindern, dass Familien eine sichere, respektvolle und effektive Versorgung erhalten.