Research priorities within LGBTQIA+ perinatal care: results of a priority setting partnership

Pendant des décennies, l'histoire de la grossesse et de la nouvelle parentalité dans les manuels médicaux et les services hospitaliers a été écrite avec un casting unique et étroit : une femme cisgenre et un partenaire masculin. Cette hypothèse façonne tout, des formulaires que remplissent les patientes aux questions que posent les médecins et aux groupes de soutien qui existent. Mais la réalité de qui devient parent est bien plus diversifiée. Au Royaume-Uni, le nombre de personnes s'identifiant comme lesbiennes, gays, bisexuelles, transgenres, queer, intersexes ou asexuelles qui donnent naissance a augmenté de manière significative, des données récentes suggérant qu'environ une personne sur vingt donnant naissance appartient désormais à ces catégories. Malgré cette population croissante, le système de santé reste souvent mal équipé pour répondre à leurs besoins spécifiques. Les personnes ayant ces identités sont fréquemment confrontées à des barrières structurelles, à la discrimination et à un manque de compréhension de la part des prestataires, ce qui peut les amener à éviter les soins ou à connaître de moins bons résultats de santé. Lorsqu'un système est conçu pour une population qui ne correspond pas aux personnes qui franchissent ses portes, le résultat est souvent la confusion, la détresse et des préjudices évitables.

Pour combler cette lacune, une équipe de chercheurs, de cliniciens et de personnes ayant une expérience vécue s'est réunie pour poser une question fondamentale : de quoi avons-nous réellement besoin de savoir pour améliorer les soins périnataux pour les familles LGBTQIA+ ? Ils ne se sont pas contentés de deviner ou de s'appuyer sur des théories académiques existantes. Au lieu de cela, ils ont organisé un effort collaboratif massif connu sous le nom de partenariat de définition des priorités. Ce processus a réuni des centaines de personnes — tant de celles qui ont navigué dans le système en tant que patients que de celles qui y travaillent en tant que médecins, sages-femmes et infirmiers — pour identifier les inconnues les plus pressantes. L'objectif n'était pas de mener immédiatement un nouvel essai médical, mais de cartographier le paysage de l'incertitude. En s'accordant sur les questions les plus urgentes, le groupe visait à guider la recherche future vers les enjeux qui comptent le plus pour les personnes concernées, garantissant ainsi que la science rattrape la réalité des familles modernes.

Le processus a commencé par une large invitation aux questions. Au cours de quelques mois, 366 participants ont soumis 1 166 questions distinctes sur la fertilité, la grossesse, l'accouchement et l'année suivant la naissance d'un bébé. Ces questions provenaient d'un groupe diversifié : la majorité était composée de personnes LGBTQIA+, mais le groupe comprenait également des professionnels de santé, des amis, des membres de la famille et même des donneurs de gamètes et des mères porteuses. Les chercheurs ont ensuite travaillé à trier cet ensemble de questions. Ils ont éliminé les questions hors du champ de la grossesse et de la naissance, telles que la santé sexuelle générale sans rapport avec la conception, et ont regroupé les questions similaires. Ce processus de raffinement a transformé les 1 166 questions brutes en 48 questions claires et synthétiques qui capturaient les préoccupations collectives de la communauté.

Une étape critique a suivi, où l'équipe a vérifié la littérature scientifique existante pour voir si l'une de ces questions avait déjà été résolue. Ils ont constaté qu'une seule question disposait de preuves suffisantes pour être considérée comme résolue : les résultats physiques, émotionnels et développementaux à long terme des enfants élevés dans des familles LGBTQIA+. La recherche a déjà confirmé que ces enfants se portent bien. Cependant, pour les 47 questions restantes, les preuves étaient soit absentes, soit insuffisantes. Cela révélait une réalité brutale : si nous savons que les enfants s'épanouissent, nous ne savons pas encore assez de choses sur le parcours des parents eux-mêmes. La grande majorité de ce que ces familles ont besoin de savoir sur leur propre santé, leur sécurité et leur expérience demeure un mystère.

Pour décider lesquelles de ces 47 questions non résolues étaient les plus importantes, l'équipe a demandé aux participants de voter. Dans un second sondage, 214 personnes ont classé les questions, sélectionnant leurs dix priorités. Les chercheurs ont prêté une attention particulière pour s'assurer que les points de vue des groupes plus petits, souvent marginalisés au sein de la communauté LGBTQIA+, ne soient pas étouffés par la majorité. Ils ont examiné spécifiquement comment les différents sous-groupes — tels que les personnes transgenres et non binaires, les personnes issues de minorités racisées et les professionnels de la santé — classaient les enjeux. Ce classement intermédiaire a aidé l'équipe à réduire la liste à 24 questions qui représentaient les besoins les plus urgents à travers tout le spectre des identités.

La dernière étape s'est déroulée lors d'un atelier où 20 participants, soigneusement sélectionnés pour représenter un équilibre entre expérience vécue et expertise professionnelle, se sont réunis pour finaliser la liste. Par la discussion et le consensus, ils se sont mis d'accord sur les 24 incertitudes de recherche prioritaires qui devraient guider les études futures. La priorité numéro un identifiée par le groupe est une question complexe mais vitale : comment les réponses des services de santé à l'intersection des identités d'une personne affectent-elles sa capacité à devenir parent et à recevoir de bons soins ? Cette question aborde spécifiquement la manière dont des facteurs tels que le racisme, la discrimination liée au handicap, la grossophobie ou les biais religieux se combinent avec l'identité LGBTQIA+ pour créer des barrières. Les chercheurs ont constaté que la compréhension de ces formes de discrimination imbriquées est le domaine d'investigation le plus critique.

Après cette priorité absolue, les domaines de recherche les plus urgents comprenaient la définition de ce que signifie réellement un soin inclusif dans la pratique, la détermination de la formation spécifique dont les professionnels de santé ont besoin pour soutenir les familles LGBTQIA+, et la compréhension de l'impact des bloqueurs de puberté et des hormones de transition de genre sur la fertilité et les résultats de la grossesse. La liste a également souligné le besoin d'un meilleur soutien à la santé mentale adapté à ces familles, l'étude des issues périnatales comme les fausses couches et les complications de l'accouchement, ainsi que la charge émotionnelle que les parents doivent assumer pour simplement accéder aux services. D'autres sujets importants incluaient les expériences de la gestation pour autrui, l'impact des titres parentaux sur les actes de naissance et les défis de l'induction de la lactation pour les parents non gestationnels.

L'article conclut que cette liste de 24 questions sert de feuille de route essentielle. Ce n'est pas une réponse finale, mais une direction claire vers laquelle la communauté scientifique doit se tourner. En concentrant la recherche sur ces incertitudes spécifiques, l'espoir est que les études futures génèrent des preuves que les cliniciens pourront utiliser pour améliorer les soins immédiatement. Le processus lui-même a démontré que lorsque les personnes ayant une expérience vécue et les professionnels de la santé travaillent ensemble en tant qu'égaux, ils peuvent identifier des angles morts qu'aucun des deux groupes ne pourrait voir seul. Le résultat est un ensemble de priorités qui reflète la véritable complexité de la vie périnatale LGBTQIA+, allant au-delà des suppositions pour s'attaquer aux réels obstacles qui empêchent les familles de recevoir des soins sûrs, respectueux et efficaces.