Research priorities within LGBTQIA+ perinatal care: results of a priority setting partnership
本研究采用詹姆斯·林德联盟（James Lind Alliance）方法论，邀请了英国的 LGBTQIA+ 群体及围产期保健专业人员，共同识别并确定了 LGBTQIA+ 围产期护理中排名前 24 位的研究不确定性，其中首要重点在于医疗响应如何影响交叉性身份对实现生育权及护理质量的影响。
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几十年来，医学教科书和医院病房中关于怀孕与新手父母的故事，一直是由一个单一且狭隘的角色阵容编写的：一位顺性别女性和一个男性伴侣。这种假设塑造了一切，从患者填写的表格到医生提出的问题，再到现有的支持小组。然而，正在成为父母的人群现实情况要多样得多。在英国，身份为女同性恋、男同性恋、双性恋、跨性别、酷儿、间性人或无性恋的人群中，正在分娩的人数比例大幅上升，近期数据表明，目前大约每二十个分娩者中就有一位属于这些类别。尽管这一人口比例在增长，但医疗系统在满足其特定需求方面往往仍显得力不从心。拥有这些身份的人经常面临结构性障碍、歧视以及医疗提供者缺乏理解的问题，这可能导致他们回避医疗护理或经历更差的健康结果。当一个系统的设计对象与走进其大门的实际人群不匹配时，其结果往往是混乱、痛苦和可预防的伤害。
为了填补这一空白，一个由研究人员、临床医生和具有生活经验的人士组成的团队聚集在一起，提出了一个根本性的问题：为了让 LGBTQIA+ 家庭的围产期护理变得更好，我们究竟需要了解什么？他们并没有仅仅凭直觉猜测或依赖现有的学术理论。相反，他们组织了一场大规模的协作努力，称为“优先级设定伙伴关系”（priority setting partnership）。这一过程汇集了数百人——既包括那些作为患者在系统中摸爬滚打的人，也包括那些作为医生、助产士和护士在其中工作的人——以确定最迫切的未知领域。其目标并非立即进行一项新的医学试验，而是绘制出不确定性的图景。通过就哪些问题最为紧迫达成共识，该小组旨在引导未来的研究转向对相关人员而言最重要的议题，确保科学能够跟上现代家庭的现实。
这一过程始于广泛的问题征集。在几个月的时间里，366 名参与者提交了 1,166 个关于生育、怀孕、分娩以及婴儿出生后一年内的问题。这些问题来自一个多元化的群体：大多数是 LGBTQIA+ 个体，但也包括医疗专业人员、朋友、家人，甚至是配子捐赠者和代孕者。随后，研究人员着手对这些询问进行分类处理。他们剔除了超出怀孕和分娩范畴的问题（例如与受孕无关的一般性性健康问题），并将相似的问题归类。这一精炼过程将 1,166 个原始问题转化为了 48 个清晰的总结性问题，捕捉到了社区的集体关切。
接下来的关键步骤是，团队检查了现有的科学文献，以查看是否有这些问题已经被解答。他们发现，只有一个问题拥有足够的证据被视为已解决：即在 LGBTQIA+ 家庭中抚养的儿童在长期身体、情感和发育方面的结果。研究已经证实，这些儿童表现良好。然而，对于剩下的 47 个问题，证据要么缺失，要么不足。这揭示了一个残酷的现实：虽然我们知道孩子们成长良好，但我们还不够了解父母自身的旅程。这些家庭在自身健康、安全和体验方面所需要了解的大部分内容仍然是一个谜。
为了决定这 47 个未解问题中哪些最为重要，团队要求参与者进行投票。在第二次调查中，214 人对问题进行了排序，选择了他们排名前十的优先事项。研究人员密切关注，以确保 LGBTQIA+ 社群中较小且通常处于边缘地位的群体的观点不会被多数派淹没。他们特别观察了不同的子群体——如跨性别者和非二元性别者、来自种族化少数背景的人群以及医疗专业人员——是如何对这些议题进行排序的。这一中期排名帮助团队将名单缩小至 24 个问题，这些问题代表了整个身份谱系中最紧迫的需求。
最后一步是在一个研讨会上完成的，20 名经过精心挑选、在生活经验和专业知识之间保持平衡的参与者聚集在一起，最终确定了名单。通过讨论和共识，他们同意了 24 个应当驱动未来研究的最紧迫的不确定性问题。该小组确定的第一优先级是一个复杂但至关重要的问题：医疗响应如何与一个人的多重身份交织，进而影响其成为父母的能力并获得良好的护理？这个问题专门探讨了诸如种族主义、残障歧视、肥胖恐惧症或宗教偏见等因素如何与 LGBTQIA+ 身份结合，从而制造障碍。研究人员发现，理解这些重叠形式的歧视是研究中最关键的领域。
紧随这一首要任务之后，下一个最紧迫的探究领域包括：在实践中定义什么是真正的包容性护理；确定医疗专业人员为支持 LGBTQIA+ 家庭所需的具体培训；以及了解青春期阻断剂和性别肯定激素对生育及妊娠结果的影响。该名单还强调了对这些家庭量身定制心理健康支持的需求，调查流产和分娩并发症等围产期结局，以及父母仅为了获取服务而付出的情绪劳动。其他重要课题还包括代孕的经历、父母头衔在出生证明中的影响，以及非生理性父母诱导泌乳的挑战。
本文结论指出，这份 24 个问题的名单构成了一份至关重要的路线图。它不是最终答案，而是一个明确的方向，指明了科学界下一步必须看向的地方。通过将研究重点放在这些特定的不确定性上，希望未来的研究能产生临床医生可以立即用于改善护理的证据。这一过程本身证明了，当具有生活经验的人与医疗专业人员作为平等个体共同协作时，他们可以识别出任何一方都无法单独看到的盲点。其结果是一套反映了 LGBTQIA+ 围产期生活真实复杂性的优先事项，超越了假设，旨在解决阻碍家庭获得安全、尊重和有效护理的真实障碍。
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