Research priorities within LGBTQIA+ perinatal care: results of a priority setting partnership

Decennialang is het verhaal over zwangerschap en het ouderschap in medische tekstboeken en ziekenhuizen geschreven met een enkelvoudige, nauwe cast van personages: een cisgender vrouw en een mannelijke partner. Deze aanname vormt alles, van de formulieren die patiënten invullen tot de vragen die artsen stellen en de steungroepen die bestaan. Maar de realiteit van wie ouder wordt, is veel diverser. In het Verenigd Koninkrijk is het aantal mensen dat zich identificeert als lesbisch, homoseksueel, biseksueel, transgender, queer, intersekse of aseksueel dat kinderen krijgt, scherp gestegen, waarbij recente gegevens suggereren dat ongeveer één op de twintig bevallende mensen nu tot deze categorieën behoort. Ondanks deze groeiende populatie blijft de gezondheidszorg vaak slecht uitgerust om aan hun specifieke behoeften te voldoen. Mensen met deze identiteiten worden vaak geconfronteerd met structurele barrières, discriminatie en een gebrek aan begrip vanuit zorgverleners, wat ertoe kan leiden dat zij zorg vermijden of te maken krijgen met slechtere gezondheidsuitkomsten. Wanneer een systeem is ontworpen voor een populatie die niet overeenkomt met de mensen die door de deur naar binnen komen, is het resultaat vaak verwarring, stress en vermijdbare schade.

Om deze kloof te overbruggen, kwam een team van onderzoekers, clinici en mensen met praktijkervaring samen om een fundamentele vraag te stellen: wat moeten we eigenlijk weten om de perinatale zorg voor LGBTQIA+-gezinnen beter te maken? Ze gokten niet simpelweg of vertrouwden niet alleen op bestaande academische theorieën. In plaats daarvan organiseerden ze een grootschalige, collaboratieve inspanning die bekend staat als een 'priority setting partnership'. Dit proces bracht honderden mensen samen—zowel zij die het systeem als patiënt hebben doorlopen als zij die er binnen werken als artsen, verloskundigen en verpleegkundigen—om de meest urgente onbekenden te identificeren. Het doel was niet om onmiddellijk een nieuw medisch onderzoek uit te voeren, maar om het landschap van onzekerheid in kaart te brengen. Door af te spreken welke vragen het meest urgent zijn, wilde de groep toekomstig onderzoek sturen naar de kwesties die er het meest toe doen voor de betrokken mensen, om er zeker van te zijn dat de wetenschap de realiteit van moderne gezinnen bijhoudt.

Het proces begon met een brede uitnodiging voor vragen. Gedurende een periode van enkele maanden dienden 366 deelnemers 1.166 verschillende vragen in over vruchtbaarheid, zwangerschap, bevalling en het jaar na de geboorte van een kind. Deze vragen kwamen van een diverse groep: de meerderheid bestond uit LGBTQIA+-personen, maar de groep bevatte ook zorgprofessionals, vrienden, familieleden en zelfs gamete-donoren en draagmoeders. De onderzoekers werkten vervolgens aan het sorteren van deze zee van vragen. Ze verwijderden vragen die buiten de reikwijdte van zwangerschap en bevalling vielen, zoals algemene seksuele gezondheid die niet gerelateerd is aan conceptie, en groepeerden vergelijkbare vragen samen. Dit proces van verfijning veranderde de 1.166 ruwe vragen in 48 heldere, samenvattende vragen die de collectieve zorgen van de gemeenschap vastlegden.

Een cruciale stap volgde, waarbij het team de bestaande wetenschappelijke literatuur controleerde om te zien of een van deze vragen al beantwoord was. Ze ontdekten dat slechts één vraag voldoende bewijs had om als opgelost te worden beschouwd: de langetermijn fysieke, emotionele en ontwikkelingsaspecten voor kinderen die worden opgevoed in LGBTQIA+-gezinnen. Het onderzoek bevestigde al dat deze kinderen het goed doen. Echter, voor de resterende 47 vragen was het bewijs ofwel afwezig of onvoldoende. Dit onthulde een harde realiteit: terwijl we weten dat de kinderen gedijen, weten we nog niet genoeg over de reis van de ouders zelf. Het overgrote deel van wat deze gezinnen moeten weten over hun eigen gezondheid, veiligheid en ervaring blijft een mysterie.

Om te beslissen welke van deze 47 onbeantwoorde vragen het belangrijkst waren, lieten de onderzoekers de deelnemers stemmen. In een tweede enquête rangschikten 214 mensen de vragen door hun top tien prioriteiten te selecteren. De onderzoekers besteedden nauwlettende aandacht aan het waarborgen dat de visies van kleinere, vaak gemarginaliseerde groepen binnen de LGBTQIA+-gemeenschap niet werden overstemd door de meerderheid. Ze keken specifiek naar hoe verschillende subgroepen—zoals transgender en non-binaire mensen, mensen uit geracialiseerde minderheidsgroepen en zorgprofessionals—de kwesties rangschikten. Deze tussenliggende rangschikking hielp het team om de lijst terug te brengen tot 24 vragen die de meest urgente behoeften vertegenwoordigden over het gehele spectrum van identiteiten heen.

De laatste stap vond plaats in een workshop waar 20 deelnemers, zorgvuldig geselecteerd om een balans te vormen tussen praktijkervaring en professionele expertise, samenkwamen om de lijst te finaliseren. Door middel van discussie en consensus kwamen zij tot overeenstemming over de top 24 onderzoeks-onzekerheden die toekomstige studies moeten aansturen. De nummer één prioriteit die door de groep werd geïdentificeerd, was een complexe maar vitale vraag: hoe beïnvloeden de reacties van de gezondheidszorg op de intersectie van iemands identiteiten de mogelijkheid om ouder te worden en goede zorg te ontvangen? Deze vraag richt zich specifiek op hoe factoren zoals racisme, discriminatie op basis van beperking, fatphobie of religieuze vooroordelen combineren met de LGBTQIA+-identiteit om barrières te creëren. De onderzoekers vonden dat het begrijpen van deze overlappende vormen van discriminatie het meest kritieke gebied voor onderzoek is.

Na deze top-prioriteit volgden de volgende meest urgente onderzoeksgebieden, waaronder het definiëren van wat inclusieve zorg in de praktijk werkelijk inhoudt, het bepalen van de specifieke training die zorgprofessionals nodig hebben om LGBTQIA+-gezinnen te ondersteunen, en het begrijpen van de impact van puberblokkers en hormoontherapie voor genderbevestiging op vruchtbaarheid en zwangerschapsuitkomsten. De lijst benadrukte ook de noodzaak van betere mentale gezondheidssteun die is afgestemd op deze gezinnen, het onderzoek naar perinatale uitkomsten zoals miskraam en complicaties bij de bevalling, en de emotionele arbeid die ouders moeten verrichten om simpelweg toegang te krijgen tot diensten. Andere belangrijke onderwerpen waren de ervaringen met draagmoederschap, de impact van ouderlijke titels op geboorteaktes, en de uitdagingen van het induceren van lactatie voor niet-genetische ouders.

Het artikel concludeert dat deze lijst van 24 vragen dient als een vitale routekaart. Het is geen definitief antwoord, maar een duidelijke richting waar de wetenschappelijke gemeenschap zich nu op moet richten. Door onderzoek te richten op deze specifieke onzekerheden, is de hoop dat toekomstige studies bewijs zullen genereren dat clinici kunnen gebruiken om de zorg onmiddellijk te verbeteren. Het proces zelf toonde aan dat wanneer mensen met praktijkervaring en zorgprofessionals als gelijken samenwerken, zij blind spots kunnen identificeren die geen van beide groepen alleen had kunnen zien. Het resultaat is een reeks prioriteiten die de ware complexiteit van het perinatale leven van LGBTQIA+-personen weerspiegelt, waarbij men verder gaat dan aannames om de werkelijke barrières aan te pakken die voorkomen dat gezinnen veilige, respectvolle en effectieve zorg ontvangen.