PUTUWA: an initiative that contributed to increasing breast screening participation among Aboriginal women in NSW, Australia

Il cancro è un avversario implacabile, ma la medicina sa da tempo che intercettarlo precocemente è l'arma più potente a disposizione di una persona. Per il tumore al seno, questo significa cercare i cambiamenti prima che compaiano i sintomi, un processo chiamato screening. In Australia, un programma nazionale offre gratuitamente mammografie — ovvero radiografie specializzate del seno — alle donne a partire dai cinquant'anni. Tuttavia, per le donne aborigene, la storia è diversa e più urgente. Le statistiche dimostrano che le donne aborigene nel Nuovo Galles del Sud hanno maggiori probabilità di sviluppare il tumore al seno in età più giovane e hanno una probabilità significativamente maggiore di morirne rispetto alle donne non aborigene. Nonostante ciò, meno donne aborigene partecipano ai programmi di screening. Le barriere non riguardano solo il sapere che il programma esiste; riguardano spesso il fatto che il sistema medico sia percepito come sicuro, accogliente e rispettoso della loro cultura. Quando un ambiente sanitario risulta alienante, anche i servizi più vitali possono non essere utilizzati.

Nel dicembre 2022, si è verificato un cambiamento fondamentale per colmare questa lacuna. BreastScreen New South Wales, il programma statale di screening per il tumore al seno, ha lanciato una nuova iniziativa chiamata PUTUWA. Il nome deriva dalla lingua Gadigal e significa "riscaldare le mani vicino al fuoco e stringere delicatamente le dita di un'altra persona", un gesto di connessione e cura. Questa non era solo una campagna di marketing; era un cambiamento fondamentale nel modo in cui il programma operava, progettato fin dalle fondamenta con le comunità aborigene. Il progetto ha abbassato l'età raccomandata per l'inizio dello screening per le donne aborigene da cinquanta a quaranta anni, sulla base delle evidenze che sviluppano il tumore al seno prima. Ma la vera innovazione risiedeva nell'approccio: il programma è stato co-progettato con leader aborigeni, operatori sanitari e membri della comunità per garantire che ogni passaggio, dalla lettera di invito alla sala d'attesa, fosse culturalmente sicuro e rispondente.

Per capire se questo nuovo modo di lavorare avesse effettivamente fatto la differenza, i ricercatori di Inside Policy, un'agenzia di ricerca di proprietà aborigena, hanno studiato il progetto per un anno e mezzo. Hanno analizzato i numeri delle donne che hanno partecipato agli screening e hanno parlato direttamente con le persone che hanno reso possibile il programma. I risultati sono stati sorprendenti. Nei due anni precedenti l'inizio del progetto, solo circa l'otto per cento delle donne aborigene tra i quaranta e i quarantanove anni aveva partecipato allo screening biennale. Dopo che l'iniziativa PUTUWA è stata pienamente implementata, quel numero è salito a oltre il diciotto per cento. Si è trattato di un aumento di oltre dieci punti percentuali, un incremento significativamente maggiore rispetto a quello osservato nella popolazione generale di donne nella stessa fascia d'età. Per le donne tra i cinquant'anni e i settantaquattro anni, anche la partecipazione è cresciuta, sebbene l'incremento sia stato più modesto, suggerendo che l'attenzione specifica alla fascia d'età più giovane e le nuove strategie di invito avessero avuto un impatto profondo su coloro che non avevano mai effettuato lo screening prima d'ora.

Il successo di PUTUWA è stato guidato da una combinazione di cambiamenti pratici e profondo rispetto culturale. Prima del progetto, il sistema poteva inviare inviti ufficiali solo alle donne che si erano già identificate come aborigene nelle loro cartelle cliniche. Ciò significava che molte donne aventi diritto non venivano mai chiamate. La nuova iniziativa ha lavorato per colmare questa lacuna nei dati e, soprattutto, ha collaborato con le organizzazioni sanitarie aborigene locali per raggiungere direttamente le donne. Anche gli inviti sono stati ridisegnati. Invece del consueto testo medico, presentavano opere d'arte e un linguaggio che riflettesse la cultura e la forza aborigena. Un elemento centrale della loro identità visiva era un design chiamato "Biyani", che rappresenta una pratica di guarigione eseguita dalle donne. Questa immagine appariva su poster, siti web e persino su sciarpe che venivano consegnate alle donne che partecipavano agli appuntamenti. Queste sciarpe non erano solo doni; servivano a uno scopo pratico, offrendo modestia e comfort durante il processo di screening, aiutando così a ridurre i sentimenti di vergogna o trauma che possono impedire alle donne di tornare.

Anche gli spazi fisici dove si svolgevano gli screening sono cambiati. I centri di screening hanno iniziato a esporre bandiere aborigene e opere d'arte locali, trasformando le sterili sale mediche in luoghi che sembrassero più simili a spazi comunitari. Il personale ha seguito una formazione estesa per comprendere meglio la sicurezza culturale, imparando come interagire con rispetto e come porre le domande corrette per identificare i pazienti aborigeni senza farli sentire isolati. Forse, cosa più importante, il programma si è avvalso di operatori sanitari aborigeni fidati per colmare il divario tra il sistema medico e la comunità. Questi operatori non si limitavano a distribuire volantini; intrattenevano conversazioni, ascoltavano le preoccupazioni e accompagnavano le donne agli appuntamenti. Creavano eventi di prenotazione di gruppo in cui le donne potevano partecipare insieme, rendendo l'esperienza meno intimidatoria e più un'attività comunitaria condivisa.

I ricercatori hanno scoperto che questi sforzi lavoravano all'unisono per creare un sistema in cui le donne aborigene si sentissero viste e valorizzate. L'aumento della partecipazione non era solo un numero; rappresentava donne che, precedentemente escluse, ora prendevano parte a cure salvavita. Lo studio ha sottolineato che, sebbene la pandemia avesse interrotto i servizi per tutti, le specifiche strategie di PUTUWA hanno aiutato le donne aborigene a recuperare e superare i livelli di partecipazione precedenti più velocemente rispetto alla popolazione generale nella fascia d'età più giovane. Il progetto ha inoltre evidenziato che, sebbene i sistemi di dati stiano migliorando, rimangono delle sfide nel raggiungere ogni donna, in particolare quelle che non avevano mai visitato una clinica prima d'ora. L'iniziativa continua a evolversi, con l'obiettivo di mantenere queste partnership e garantire che le misure di sicurezza culturale diventino una parte permanente del sistema sanitario.

In definitiva, l'iniziativa PUTUWA dimostra che quando un programma sanitario è costruito sul rispetto, sulla fiducia e su una genuina collaborazione con la comunità, può superare barriere profondamente radicate. L'aumento della partecipazione allo screening suggerisce che le donne aborigene sono pronte a impegnarsi quando la porta viene tenuta aperta con comprensione, piuttosto che con un semplice invito. Abbassando l'età dello screening e avvolgendo il servizio in una cornice di sicurezza culturale, il programma ha iniziato a cambiare la traiettoria dei risultati relativi al tumore al seno per le donne aborigene nel Nuovo Galles del Sud. Il lavoro è in corso, ma la strada da seguire è chiara: continuare la collaborazione, ascoltare i bisogni della comunità e garantire che ogni donna si senta abbastanza al sicuro da varcare la soglia e riscaldare le proprie mani vicino al fuoco.