PUTUWA: an initiative that contributed to increasing breast screening participation among Aboriginal women in NSW, Australia

Le cancer est un adversaire implacable, mais la médecine sait depuis longtemps que la détection précoce est l'arme la plus puissante dont une personne puisse disposer. Pour le cancer du sein, cela signifie rechercher des changements avant l'apparition des symptômes, un processus appelé dépistage. En Australie, un programme national propose des mammographies gratuites, qui sont des radiographies spécialisées du sein, aux femmes à partir de l'âge de cinquante ans. Cependant, pour les femmes aborigènes, l'histoire est différente et plus urgente. Les statistiques montrent que les femmes aborigènes en Nouvelle-Galles du Sud sont plus susceptibles de développer un cancer du sein à un âge plus précoce et sont nettement plus susceptibles d'en mourir que les femmes non aborigènes. Malgré cela, peu de femmes aborigènes participent aux programmes de dépistage. Les barrières ne concernent pas seulement la connaissance de l'existence du programme ; elles concernent souvent la question de savoir si l'environnement médical semble sûr, accueillant et respectueux de leur culture. Lorsqu'un environnement de soins de santé semble aliénant, même les services les plus vitaux peuvent rester inutilisés.

En décembre 2022, un changement majeur s'est produit pour combler cette lacune. BreastScreen New South Wales, le programme de dépistage du cancer du sein de l'État, a lancé une nouvelle initiative appelée PUTUWA. Le nom provient de la langue Gadigal et signifie « réchauffer ses mains au feu et presser doucement les doigts d'une autre personne », un geste de connexion et de soin. Il ne s'agissait pas seulement d'une campagne de marketing ; c'était un changement fondamental dans la manière dont le programme fonctionnait, conçu dès le départ avec les communautés aborigènes. Le projet a abaissé l'âge recommandé pour le début du dépistage chez les femmes aborigènes de cinquante à quarante ans, sur la base de preuves indiquant qu'elles développent un cancer du sein plus tôt. Mais la véritable innovation résidait dans l'approche : le programme a été co-conçu avec des leaders, des travailleurs de la santé et des membres de la communauté aborigène pour garantir que chaque étape, de la lettre d'invitation à la salle d'attente, soit culturellement sûre et adaptée.

Pour comprendre si cette nouvelle façon de travailler a réellement fait une différence, des chercheurs d'Inside Policy, une agence de recherche détenue par des Aborigènes, ont passé un an et demi à étudier le projet. Ils ont examiné le nombre de femmes ayant participé aux dépistages et ont parlé directement aux personnes qui ont mis en œuvre le programme. Les résultats étaient frappants. Dans les deux années précédant le début du projet, seulement environ huit pour cent des femmes aborigènes âgées de quarante à quarante-neuf ans avaient participé au dépistage biennal. Après la mise en œuvre complète de l'initiative PUTUWA, ce chiffre est passé à plus de dix-huit pour cent. Il s'agit d'une augmentation de plus de dix points de pourcentage, une hausse nettement plus importante que celle observée dans la population générale de femmes de la même tranche d'âge. Pour les femmes âgées de cinquante à soixante-quatorze ans, la participation a également augmenté, bien que l'augmentation soit plus modeste, suggérant que l'accent spécifique mis sur le groupe d'âge plus jeune et les nouvelles stratégies d'invitation a eu un impact profond sur celles qui n'avaient jamais effectué de dépistage auparavant.

Le succès de PUTUWA a été porté par une combinaison de changements pratiques et d'un profond respect culturel. Avant le projet, le système ne pouvait envoyer des invitations officielles qu'aux femmes qui s'étaient déjà identifiées comme aborigènes dans leurs dossiers. Cela signifiait que de nombreuses femmes éligibles n'étaient jamais sollicitées. La nouvelle initiative a travaillé à combler cette lacune de données et, surtout, a noué des partenariats avec des organisations de santé aborigènes locales pour atteindre les femmes directement. Les invitations elles-mêmes ont été redessinées. Au lieu d'un texte médical standard, elles arborent des œuvres d'art et un langage reflétant la culture et la force aborigènes. Un élément central de cette identité visuelle était un motif appelé « Biyani », qui représente une pratique de guérison pratiquée par les femmes. Cette image apparaissait sur les affiches, les sites web et même sur les écharpes offertes aux femmes lors de leurs rendez-vous. Ces écharpes n'étaient pas de simples cadeaux ; elles remplissaient un rôle pratique, offrant pudeur et confort pendant le processus de dépistage, ce qui aidait à réduire les sentiments de honte ou de traumatisme pouvant empêcher les femmes de revenir.

Les espaces physiques où les dépistages avaient lieu ont également changé. Les centres de dépistage ont commencé à afficher des drapeaux aborigènes et des œuvres d'art locales, transformant les salles médicales stériles en lieux qui ressemblaient davantage à des espaces communautaires. Le personnel a suivi une formation approfondie pour mieux comprendre la sécurité culturelle, apprenant à interagir avec respect et à poser les bonnes questions pour identifier les patientes aborigènes sans qu'elles se sentent isolées. Plus important encore, le programme s'est appuyé sur des travailleurs de la santé aborigènes de confiance pour combler le fossé entre le système médical et la communauté. Ces travailleurs ne se contentaient pas de distribuer des prospectus ; ils avaient des conversations, écoutaient les préoccupations et accompagnaient les femmes à leurs rendez-vous. Ils ont organisé des événements de réservation groupés où les femmes pouvaient venir ensemble, rendant l'expérience moins intimidante et plus proche d'une activité communautaire partagée.

Les chercheurs ont constaté que ces efforts travaillaient de concert pour créer un système où les femmes aborigènes se sentaient vues et valorisées. L'augmentation de la participation n'était pas seulement un chiffre ; elle représentait des femmes qui, se sentant auparavant exclues, s'engageaient désormais dans des soins vitaux. L'étude a noté que, bien que la pandémie ait perturbé les services pour tout le monde, les stratégies spécifiques de PUTUWA ont aidé les femmes aborigènes à récupérer et à dépasser les niveaux de fréquentation précédents plus rapidement que la population générale dans la tranche d'âge la plus jeune. Le projet a également souligné que, bien que les systèmes de données s'améliorent, des défis subsistent pour atteindre chaque femme, en particulier celles qui n'ont jamais visité de clinique auparavant. L'initiative continue d'évoluer, avec l'objectif de maintenir ces partenariats et de veiller à ce que les mesures de sécurité culturelle deviennent une partie permanente du système de santé.

En fin de compte, l'initiative PUTUWA démontre que lorsqu'un programme de santé est construit sur la confiance, le respect culturel et un véritable partenariat avec la communauté, il peut surmonter des barrières profondément ancrées. L'augmentation de la participation au dépistage suggère que les femmes aborigènes sont prêtes à s'engager lorsque la porte est ouverte avec compréhension plutôt qu'avec une simple invitation. En abaissant l'âge de dépistage et en enveloppant le service dans une sécurité culturelle, le programme a commencé à changer la trajectoire des résultats en matière de cancer du sein pour les femmes aborigènes en Nouvelle-Galles du Sud. Le travail est en cours, mais la voie à suivre est claire : une collaboration continue, une écoute des besoins de la communauté et la garantie que chaque femme se sente assez en sécurité pour franchir la porte et réchauffer ses mains au feu.