PUTUWA: an initiative that contributed to increasing breast screening participation among Aboriginal women in NSW, Australia

Kanker is een meedogenloze tegenstander, maar de geneeskunde weet al lang dat het vroegtijdig opsporen ervan het krachtigste wapen is dat een persoon heeft. Voor borstkanker betekent dit zoeken naar veranderingen voordat er symptomen optreden, een proces dat screening wordt genoemd. In Australië biedt een nationaal programma gratis mammogrammen aan, wat gespecialiseerde röntgenfoto's van de borst zijn, voor vrouwen vanaf vijftig jaar. Echter, voor Aboriginal-vrouwen is het verhaal anders en urgenter. Statistieken tonen aan dat Aboriginal-vrouwen in New South Wales een grotere kans hebben om op jongere leeftijd borstkanker te ontwikkelen en aanzienlijk vaker overlijden aan de ziekte dan niet-Aboriginal vrouwen. Ondanks dit nemen minder Aboriginal-vrouwen deel aan de screeningsprogramma's. De barrières gaan niet alleen over de vraag of men weet dat het programma bestaat; ze gaan vaak over de vraag of het medische systeem veilig, verwelkomend en respectvol voelt ten opzichte van hun cultuur. Wanneer een zorgomgeving vervreemdend aanvoelt, kunnen zelfs de meest vitale diensten ongebruikt blijven.

In december 2022 vond een grote verschuiving plaats om deze kloof te dichten. BreastScreen New South Wales, het borstkankerscreeningsprogramma van de staat, lanceerde een nieuw initiatief genaamd PUTUWA. De naam komt uit de Gadigal-taal en betekent "je handen warmen bij het vuur en zachtjes de vingers van een ander persoon knijpen", een gebaar van verbinding en zorg. Dit was niet slechts een marketingcampagne; het was een fundamentele verandering in de manier waarop het programma functioneerde, ontworpen vanuit de basis met Aboriginal-gemeenschappen. Het project verlaagde de aanbevolen leeftijd voor Aboriginal-vrouwen om met screening te beginnen van vijftig naar veertig jaar, gebaseerd op het bewijs dat zij borstkanker op jongere leeftijd ontwikkelen. Maar de echte innovatie zat in de aanpak: het programma werd co-ontworpen met Aboriginal-leiders, gezondheidswerkers en gemeenschapsleden om ervoor te zorgen dat elke stap, van de uitnodigingsbrief tot de wachtkamer, cultureel veilig en responsief was.

Om te begrijderen of deze nieuwe manier van werken daadwerkelijk een verschil maakte, besteedden onderzoekers van Inside Policy, een door Aboriginals beheerde onderzoeksinstelling, anderhalf jaar aan het bestuderen van het project. Ze keken naar de aantallen vrouwen die deelnamen aan screenings en spraken rechtstreeks met de mensen die het programma mogelijk maakten. De resultaten waren opmerkelijk. In de twee jaar vóór de start van het project nam slechts ongeveer acht procent van de Aboriginal-vrouwen tussen de veertig en veertig negen jaar deel aan de tweejaarlijkse screening. Nadat het PUTUWA-initiatief volledig was geïmplementeerd, steeg dat aantal naar meer dan achttien procent. Dit is een stijging van meer dan tien procentpunten, een aanzienlijk grotere toename dan wat werd gezien in de algemene populatie van vrouwen in dezelfde leeftijdscategorie. Voor vrouwen van vijftig tot zevenentachtigentachtig was de deelname ook gegroeid, hoewel de stijging bescheidener was, wat suggereert dat de specifieke focus op de jongere leeftijdscategorie en de nieuwe uitnodigingsstrategieën een diepgaande impact hadden op degenen die nog nooit eerder gescreend hadden.

Het succes van PUTUWA werd gedreven door een combinatie van praktische veranderingen en diep cultureel respect. Voor het project kon het systeem alleen officiële uitnodigingen sturen naar vrouwen die zich al als Aboriginal hadden geïdentificeerd in hun dossiers. Dit betekende dat veel in aanmerking komende vrouwen nooit werden gevraagd te komen. Het nieuwe initiatief werkte om deze datakloof te dichten en werkte cruciaal samen met lokale Aboriginal gezondheidsorganisaties om vrouwen rechtstreeks te bereiken. De uitnodigingen zelf werden herontworpen. In plaats van standaard medische tekst bevatten ze kunstwerken en taal die de Aboriginal-cultuur en kracht weerspiegelden. Een centraal onderdeel van deze visuele identiteit was een ontwerp genaamd "Biyani", dat een helende praktijk vertegenwoordigt die door vrouwen wordt uitgevoerd. Dit beeld verscheen op posters, websites en zelfs op sjaals die aan vrouwen werden gegeven die een afspraak hadden. Deze sjaals waren niet alleen cadeaus; ze dienden een praktisch doel, het bieden van bescheidenheid en comfort tijdens het screeningsproces, wat hielp gevoelens van schaamte of trauma te verminderen die vrouwen ervan weerhouden terug te keren.

Ook de fysieke ruimtes waar de screenings plaatsvonden, veranderden. Screeningscentra begonnen Aboriginal-vlaggen en lokale kunstwerken te tonen, waardoor steriele medische kamers werden getransformeerd tot plekken die meer aanvoelden als gemeenschapsruimtes. Personeel kreeg uitgebreide training om culturele veiligheid beter te begrijpen, waarbij ze leerden hoe ze met respect moesten interageren en hoe ze de juiste vragen konden stellen om Aboriginal-patiënten te identificeren zonder hen een apart gevoel te geven. Misschien wel het belangrijkste was dat het programma vertrouwde Aboriginal-gezondheidswerkers inzette om de kloof tussen het medische systeem en de gemeenschap te overbruggen. Deze werkers deelden niet alleen folders uit; ze hadden gesprekken, luisterden naar zorgen en vergezelden vrouwen naar afspraken. Zij creëerden evenementen voor gezamenlijke boekingen waarbij vrouwen samen konden komen, wat de ervaring minder intimiderend maakte en meer van een gedeelde gemeenschapsactiviteit.

De onderzoekers vonden dat deze inspanningen samenwerkten om een systeem te creëren waarin Aboriginal-vrouwen zich gezien en gewaardeerd voelden. De toename in deelname was niet alleen een getal; het vertegenwoordigde vrouwen die zich voorheen uitgesloten voelden en nu betrokken raakten bij levensreddende zorg. De studie merkte op dat hoewel de pandemie de diensten voor iedereen had verstoord, de specifieke strategieën van PUTUWA Aboriginal-vrouwen hielpen om sneller te herstellen en eerdere deelnamecijfers te overtreffen dan de algemene populatie in de jongere leeftijdscategorie. Het project benadrukte ook dat hoewel de datasystemen verbeteren, er uitdagingen blijven bestaan om elke vrouw te bereiken, met name zij die nog nooit een kliniek hebben bezocht. Het initiatief blijft evolueren, met een focus op het onderhouden van deze partnerschappen en het waarborgen dat de culturele veiligheidsmaatregelen een permanent onderdeel van het zorgsysteem worden.

Uiteindelijk demonstreert het PUTUWA-initiatief dat wanneer een gezondheidsprogramma wordt gebouwd op vertrouwen, cultureel respect en een oprechte samenwerking met de gemeenschap, het diepgewortelde barrières kan overwinnen. De toename in de deelname aan screening suggereert dat Aboriginal-vrouwen bereid zijn om deel te nemen wanneer de deur met begrip wordt opengehouden in plaats van enkel met een uitnodiging. Door de screeningsleeftijd te verlagen en de dienst te omhullen met culturele veiligheid, is het programma begonnen met het veranderen van het traject van de uitkomsten van borstkanker voor Aboriginal-vrouwen in New South Wales. Het werk is voortdurend, maar de weg vooruit is duidelijk: voortdurende samenwerking, luisteren naar de behoeften van de gemeenschap, en ervoor zorgen dat elke vrouw zich veilig genoeg voelt om door de deur te lopen en haar handen te warmen bij het vuur.