Digital exclusion among Individuals with severe mental illness: a scoping review protocol
Questo protocollo di revisione sistematica descrive uno studio completo che utilizza il framework di Arksey e O'Malley e le linee guida PRISMA-ScR per mappare le definizioni, le manifestazioni, le cause e le conseguenze dell'esclusione digitale tra gli individui con gravi malattie mentali attraverso i domini sanitari e non sanitari, con l'obiettivo di informare la ricerca futura e la progettazione dei servizi.
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Nel mondo moderno, la tecnologia digitale è diventata la principale porta d'accesso alla vita essenziale. È attraverso di essa che le persone prenotano appuntamenti medici, gestiscono conti bancari, si candidano per un lavoro e rimangono in contatto con la famiglia. Per la maggior parte, questi strumenti sono utilità invisibili, ma per alcuni, l'incapacità di accedervi o di usarli crea un muro che li separa dalla società. Questa separazione è nota come esclusione digitale. Sebbene sia spesso discussa come una semplice mancanza di accesso a Internet o la mancanza di uno smartphone, la realtà è molto più complessa. Coinvolge un intreccio confuso di difficoltà finanziarie, mancanza di competenze, sfide cognitive e il modo in cui i servizi sono progettati. Quando questa esclusione colpisce persone che vivono con malattie mentali gravi, la posta in gioco è particolarmente alta. Questi individui, che potrebbero navigare condizioni come la schizofrenia o il disturbo bipolare, affrontano spesso un insieme unico di barriere che vanno oltre il semplice possesso di un dispositivo. Potrebbero avere difficoltà con la concentrazione necessaria per navigare in un sito web complesso, con i mezzi finanziari per permettersi i dati, o con la fiducia necessaria per interagire con i sistemi digitali. Comprendere esattamente come questa esclusione si manifesti per questo gruppo specifico è fondamentale, perché senza tale comprensione, gli sforzi per aiutarli potrebbero mancare completamente il bersaglio.
Questo è precisamente il vuoto che un nuovo piano di ricerca, redatto da Soo Yeon Lee, Miran Jung e Kuem Sun Han, mira a colmare. Il team non sta conducendo un nuovo esperimento sui pazienti; sta invece intraprendendo un esercizio di mappatura completa noto come revisione sistematica (scoping review). Il loro obiettivo è raccogliere ogni pezzo di ricerca esistente che discuta dell'esclusione digitale tra gli adulti con malattie mentali gravi e organizzarlo in un quadro chiaro. Vogliono rispondere a domande fondamentali che finora sono state sparse in vari studi: come definiscono questa esclusione i ricercatori? Come viene misurata? Cosa prova realmente chi la vive? E quali fattori, dalle lotte personali alle strutture sociali, contribuiscono al problema? Riunendo le prove provenienti dai domini della salute e da aree non sanitarie come l'impiego e l'alloggio, i ricercatori sperano di vedere l'intera portata del problema piuttosto che frammenti isolati.
I ricercatori hanno progettato un processo rigoroso per garantire che la loro mappa sia accurata e completa. Cercheranno attraverso una vasta gamma di database scientifici, alla ricerca di studi pubblicati, rapporti non pubblicati e documenti politici. Stanno gettando una rete ampia per includere dati quantitativi, che contano i numeri, così come la ricerca qualitativa, che cattura storie e esperienze personali. Il team si concentrerà specificamente sugli adulti di età pari o superiore a diciotto anni che presentano malattie mentali gravi, incluse condizioni come la schizofrenia, il disturbo bipolare e la depressione psicotica. Filtreranno attentamente gli studi che mescolano questi gruppi con persone che presentano condizioni diverse, come la demenza o i disturbi da uso di sostanze, a meno che i dati per il gruppo con malattia mentale grave non possano essere separati. Questa precisione è vitale perché le sfide affrontate da qualcuno con un disturbo psicotico possono differire significamente da quelle affrontate da qualcuno con un diverso tipo di compromissione cognitiva.
Una volta identificati gli studi rilevanti, i ricercatori estrarranno e organizzeranno i dati utilizzando un approccio strutturato. Esamineranno come diversi autori abbiano definito l'esclusione digitale, notando che alcuni potrebbero chiamarla "divario digitale" o "disuguaglianza digitale", mentre altri usano termini differenti. Tracceranno i modi specifici in cui l'esclusione si manifesta, come l'impossibilità di usare un'app bancaria, la mancanza di fiducia nel cliccare un link o l'assenza di un dispositivo adeguato. Il team esaminerà anche le conseguenze di questa esclusione, tracciando come essa influenzi la salute, le connessioni sociali e la stabilità economica di una persona. Fondamentalmente, cercheranno le strategie che sono state proposte per risolvere questi problemi, valutando cosa è stato tentato e quali lacune rimangono. L'intero processo sarà condotto da due revisori che lavoreranno in modo indipendente per garantire che il pregiudizio di una singola persona non alteri i risultati, con una terza persona che interverrà per risolvere eventuali disaccordi.
È importante capire cosa questa revisione farà e cosa non farà. Gli autori non stanno cercando di dimostrare che una specifica soluzione funzioni meglio di un'altra, né stanno calcolando un singolo numero per rappresentare quante persone siano colpite. Poiché stanno raccogliendo studi che utilizzano metodi e definizioni molto diversi, non possono semplicemente sommare i risultati per creare una media statistica. Invece, il loro lavoro servirà come un inventario dettagliato del panorama conoscitivo attuale. Evidenzierà dove le prove sono forti e dove mancano, mostrando quali aree della vita sono più colpite e quali popolazioni sono più trascurate. I ricercatori riconoscono che, limitando la loro ricerca ai testi in lingua inglese, potrebbero perdere alcuni preziosi spunti da altre parti del mondo, e non saranno in grado di determinare le relazioni di causa-effetto tra l'esclusione digitale e altri esiti di vita.
Il valore di questo lavoro risiede nella sua capacità di portare chiarezza in un campo confuso e frammentato. Definendo esattamente come l'esclusione digitale è attualmente compresa e vissuta dalle persone con malattie mentali gravi, la revisione fornirà una base per la ricerca futura e per un migliore design dei servizi. Aiuterà i decisori politici e i fornitori di servizi a comprendere che il problema non riguarda solo la distribuzione di smartphone, ma riguarda l'affrontare l'interazione complessa tra sintomi clinici, vincoli finanziari e supporto sociale che mantiene le persone dall'altro lato del divario digitale. I risultati non offriranno una soluzione magica, ma offriranno una direzione chiara, indicando la strada verso strategie che siano veramente inclusive ed efficaci per una popolazione che è stata troppo spesso lasciata indietro.
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