Digital exclusion among Individuals with severe mental illness: a scoping review protocol
本范围综述方案概述了一项使用 Arksey 和 O'Malley 框架及 PRISMA-ScR 指南的全面研究，旨在绘制严重精神疾病患者在健康及非健康领域中数字排斥的定义、表现、成因和后果，以期为未来的研究和业务设计提供参考。
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在现代世界中，数字技术已成为通往必要生活的首要门户。人们通过它预约医生、管理银行账户、申请工作以及与家人保持联系。对于大多数人而言，这些工具是隐形的公用事业；但对于某些人来说，无法获取或使用这些工具所造成的障碍，形成了一道将他们与社会隔离开来的墙。这种分离被称为“数字排斥”（digital exclusion）。虽然人们常将其简单地讨论为缺乏互联网接入或缺少智能手机，但现实情况要复杂得多。它涉及财务困境、技能匮í、认知挑战以及服务设计方式等一系列交织在一起的因素。当这种排斥发生在患有严重精神疾病的人群身上时，其后果尤为严重。这些人可能正在应对如精神分裂症或双相情感障碍等疾病，他们面临的障碍往往超出了仅仅拥有一个设备本身。他们可能难以应对导航复杂网站所需的专注力，可能负担不起数据流量的费用，也可能缺乏参与数字系统的信任感。准确理解这种排斥如何针对这一特定群体显现至关重要，因为如果缺乏这种理解，帮助他们的努力可能会完全偏离目标。
这正是由李素妍（Soo Yeon Lee）、郑美兰（Miran Jung）和韩久成（Kuem Sun Han）撰写的一项新研究计划旨在填补的空白。该团队并非在进行一项针对患者的新实验；相反，他们正致力于一项被称为“范围综述”（scoping review）的全面制图工作。他们的目标是收集所有讨论严重精神疾病成年人数字排斥现象的现有研究，并将其整理成一幅清晰的图景。他们希望回答那些目前散落在不同研究中的基本问题：研究人员是如何定义这种排斥的？它是如何被衡量的？对于经历这种现象的人来说，真实感受又是怎样的？以及哪些因素（从个人挣扎到社会结构）导致了这一问题？通过整合来自健康领域和非健康领域（如就业和住房）的证据，研究人员希望看到问题的全貌，而非仅仅是孤立的碎片。
研究人员设计了一个严谨的过程，以确保他们的“地图”准确且完整。他们将在大量的科学数据库中进行搜索，寻找已发表的研究、未发表的报告以及政策文件。他们正在撒开一张大网，既包括统计数字的定量数据，也包括捕捉个人故事与经验的定性研究。团队将专门针对18岁及以上患有严重精神疾病（包括精神分裂症、双相情感障碍和精神病性抑郁症等）的成年人。他们会仔细过滤掉那些将这些群体与患有其他疾病（如痴呆症或物质使用障碍）的人混为一谈的研究，除非可以将严重精神疾病组的数据分离出来。这种精确性至关重要，因为患有精神病性障碍的人所面临的挑战，可能与面临其他类型认知障碍的人有着显著不同。
一旦确定了相关的研究，研究人员将使用结构化的方法对数据进行提取和组织。他们将观察不同的作者是如何定义数字排斥的，注意到有些人可能称之为“数字鸿沟”或“数字不平等”，而另一些人则使用不同的术语。他们将绘制出排斥表现的具体方式，例如无法使用银行应用程序、缺乏点击链接的信心或缺乏合适的设备。团队还将检查这种排斥带来的后果，追踪它如何影响一个人的健康、社交联系和经济稳定性。至重要的是，他们将寻找被提议用来解决这些问题的策略，评估已尝试过的方案以及仍存在的差距。整个过程将由两名评审员独立进行，以确保不会因个人的偏见而导致结果偏差，并由第三人介入以解决任何分歧。
了解这项综述的内容及其局限性非常重要。作者并不试图证明某一种特定的解决方案是否比另一种更好，也不打算计算出一个代表受影响人数的单一数字。由于他们收集的研究采用了截然不同的方法和定义，他们无法简单地将结果相加来创建一个统计平均值。相反，他们的工作将作为当前知识景观的详细清单。它将凸显证据充足之处以及证据缺失之处，展示哪些生活领域受影响最深，以及哪些人群被忽视得最严重。研究人员承认，由于将搜索范围限制在英文文本，他们可能会错过来自世界其他地区的宝贵见解，并且他们无法确定数字排斥与其他生活结果之间的因果关系。
这项工作的价值在于其能够为混乱且碎片化的领域带来清晰度。通过阐明目前如何理解以及严重精神疾病患者如何体验数字排斥，该综述将为未来的研究和更好的服务设计奠定基础。它将帮助决策者和服务提供者意识到，问题不仅仅在于发放智能手机，而在于解决临床症状、财务约束和社会支持之间复杂的相互作用，正是这些因素让人们徘徊在数字鸿沟的另一侧。研究结果不会提供“灵丹妙药”，但会提供一个清晰的方向，指引向那些真正具有包容性且对这一长期被遗忘的群体有效的策略。
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