Digital exclusion among Individuals with severe mental illness: a scoping review protocol
Este protocolo de revisión de alcance describe un estudio exhaustivo que utiliza el marco de Arksey y O'Malley y las directrices PRISMA-ScR para mapear las definiciones, manifestaciones, causas y consecuencias de la exclusión digital entre personas con enfermedades mentales graves en los ámbitos de la salud y no relacionados con la salud, con el objetivo de informar la investigación futura y el diseño de servicios.
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En el mundo moderno, la tecnología digital se ha convertido en la principal puerta de entrada a la vida esencial. Es a través de ella como las personas reservan citas médicas, gestionan cuentas bancarias, solicitan empleos y se mantienen conectadas con su familia. Para la mayoría, estas herramientas son utilidades invisibles, pero para algunos, la incapacidad de acceder a ellas o de usarlas crea un muro que los separa de la sociedad. Esta separación se conoce como exclusión digital. Aunque a menudo se discute como una simple falta de acceso a internet o la ausencia de un teléfono inteligente, la realidad es mucho más compleja. Implica una mezcla enredada de dificultades financieras, falta de habilidades, desafíos cognitivos y la forma en que se diseñan los servicios. Cuando esta exclusión ocurre con personas que viven con enfermedades mentales graves, las apuestas son particularmente altas. Estos individuos, que pueden estar lidiando con condiciones como la esquizofrenia o el trastorno bipolar, a menudo enfrentan un conjunto único de barreras que van más allá de simplemente poseer un dispositivo. Podrían tener dificultades con la concentración requerida para navegar por un sitio web complejo, los medios financieros para costear los datos o la confianza necesaria para interactar con los sistemas digitales. Comprender exactamente cómo se manifiesta esta exclusión para este grupo específico es crucial, porque sin esa comprensión, los esfuerzos para ayudarlos podrían errar el blanco por completo.
Este es precisamente el vacío que un nuevo plan de investigación, de la autoría de Soo Yeon Lee, Miran Jung y Kuem Sun Han, pretende llenar. El equipo no está realizando un nuevo experimento con pacientes; en su lugar, se embarca en un ejercicio de cartografía integral conocido como una revisión de alcance (scoping review). Su objetivo es reunir cada pieza de la investigación existente que analice la exclusión digital entre adultos con enfermedades mentales graves y organizarla en un panorama claro. Quieren responder preguntas fundamentales que hasta ahora han estado dispersas en diferentes estudios: ¿Cómo definen los investigadores esta exclusión? ¿Cómo se mide? ¿Qué se siente realmente para las personas que la experimentan? Y, ¿qué factores, desde las luchas personales hasta las estructuras sociales, contribuyen al problema? Al reunir evidencia de los dominios de la salud y de áreas no sanitarias como el empleo y la vivienda, los investigadores esperan ver el alcance total del problema en lugar de solo fragmentos aislados.
Los investigadores han diseñado un proceso riguroso para asegurar que su mapa sea preciso y completo. Buscarán a través de una vasta gama de bases de datos científicas, buscando estudios publicados, informes no publicados y documentos de políticas. Están lanzando una red amplia para incluir datos cuantitativos, que cuentan números, así como investigación cualitativa, que captura historias y experiencias personales. El equipo se centrará específicamente en adultos de dieciocho años o más que padezcan enfermedades mentales graves, incluyendo condiciones como la esquizofrenia, el trastorno bipolar y la depresión psicótica. Filtrarán cuidadosamente los estudios que mezclen estos grupos con personas que tengan condiciones diferentes, como la demencia o los trastornos por consumo de sustancias, a menos que los datos para el grupo de enfermedad mental grave puedan separarse. Esta precisión es vital porque los desafíos que enfrenta alguien con un trastorno psicótico pueden diferir significativamente de los que enfrenta alguien con un tipo diferente de deterioro cognitivo.
Una vez identificados los estudios pertinentes, los investigadores extraerán y organizarán los datos utilizando un enfoque estructurado. Buscarán cómo diferentes autores han definido la exclusión digital, observando que algunos podrían llamarla "brecha digital" o "desigualdad digital", mientras que otros utilizan términos distintos. Cartografiarán las formas específicas en que se manifiesta la exclusión, como la incapacidad de usar una aplicación bancaria, la falta de confianza para hacer clic en un enlace o la ausencia de un dispositivo adecuado. El equipo también examinará las consecuencias de esta exclusión, rastreando cómo afecta la salud, las conexiones sociales y la estabilidad económica de una persona. Crucialmente, buscarán las estrategias que se han propuesto para solucionar estos problemas, evaluando qué se ha intentado y qué vacíos permanecen. Todo el proceso será llevado a cabo por dos revisores que trabajarán de forma independiente para asegurar que la visión de una sola persona no sesgue los resultados, con una tercera persona interviniendo para resolver cualquier desacuerdo.
Es importante entender lo que esta revisión hará y lo que no hará. Los autores no están tratando de probar que una solución específica funcione mejor que otra, ni están calculando un número único para representar a cuántas personas afecta. Debido a que están recopilando estudios que utilizan métodos y definiciones muy diferentes, no pueden simplemente sumar los resultados para crear un promedio estadístico. En cambio, su trabajo servirá como un inventario detallado del panorama actual del conocimiento. Resaltará dónde la evidencia es sólida y dónde falta, mostrando qué áreas de la vida están más afectadas y qué poblaciones son más desatendidas. Los investigadores reconocen que, al limitar su búsqueda a textos en lengua inglesa, podrían perderse algunos conocimientos valiosos de otras partes del mundo, y no podrán determinar las relaciones de causa y efecto entre la exclusión digital y otros resultados de vida.
El valor de este trabajo reside en su capacidad para aportar claridad a un campo confuso y fragmentado. Al exponer exactamente cómo se entiende y se experimenta actualmente la exclusión digital por parte de las personas con enfermedades mentales graves, la revisión proporcionará una base para la investigación futura y un mejor diseño de servicios. Ayudará a los responsables de la formulación de políticas y a los proveedores de servicios a ver que el problema no se trata solo de entregar teléfonos inteligentes, sino de abordar la compleja interacción de los síntomas clínicos, las limitaciones financieras y el apoyo social que mantiene a las personas en el lado equivocado de la brecha digital. Los hallazgos no ofrecerán una solución mágica, pero ofrecerán una dirección clara, señalando el camino hacia estrategias que sean verdaderamente inclusivas y efectivas para una población que, con demasiada frecuencia, ha sido dejada atrás.
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