Digital exclusion among Individuals with severe mental illness: a scoping review protocol
Ce protocole de revue de la portée décrit une étude exhaustive utilisant le cadre d'Arksey et O'Malley ainsi que les directives PRISMA-ScR afin de cartographier les définitions, les manifestations, les causes et les conséquences de l'exclusion numérique chez les personnes souffrant de troubles mentaux graves à travers les domaines de la santé et non sanitaires, visant à éclairer la recherche future et la conception de services.
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Dans le monde moderne, la technologie numérique est devenue la principale porte d'entrée vers les aspects essentiels de la vie. C'est par elle que les gens prennent rendez-vous chez le médecin, gèrent leurs comptes bancaires, postulent à des emplois et restent en contact avec leur famille. Pour la plupart, ces outils sont des utilités invisibles, mais pour certains, l'incapacité à y accéder ou à les utiliser crée un mur qui les sépare de la société. Cette séparation est connue sous le nom d'exclusion numérique. Bien qu'elle soit souvent présentée comme un simple manque d'accès à Internet ou l'absence d'un smartphone, la réalité est bien plus complexe. Elle implique un mélange inextricable de difficultés financières, de manque de compétences, de défis cognitifs et de la manière dont les services sont conçés. Lorsque cette exclusion touche des personnes vivant avec une maladie mentale grave, les enjeux sont particulièrement élevés. Ces individus, qui peuvent naviguer avec des pathologies comme la schizophrénie ou le trouble bipolaire, font souvent face à un ensemble unique de barrières qui vont au-delà de la simple possession d'un appareil. Ils peuvent éprouver des difficultés avec la concentration requise pour naviguer sur un site web complexe, les moyens financiers pour s'offrir des données mobiles, ou la confiance nécessaire pour s'engager avec des systèmes numériques. Comprendre exactement comment cette exclusion se manifeste pour ce groupe spécifique est crucial, car sans cette compréhension, les efforts pour les aider pourraient passer totalement à côté de la plaque.
C'est précisément cette lacune qu'un nouveau plan de recherche, rédigé par Soo Yeon Lee, Miran Jung et Kuem Sun Han, vise à combler. L'équipe ne mène pas une nouvelle expérimentation sur des patients ; elle s'engage plutôt dans un exercice complet de cartographie appelé revue de la portée (scoping review). Leur objectif est de rassembler chaque fragment de recherche existante traitant de l'exclusion numérique chez les adultes souffrant de maladies mentales graves et de les organiser en un tableau clair. Ils veulent répondre à des questions fondamentales qui, jusqu'à présent, ont été dispersées à travers différentes études : Comment les chercheurs définissent-ils cette exclusion ? Comment est-elle mesurée ? Que ressentent réellement les personnes qui la vivent ? Et quels facteurs, des luttes personnelles aux structures sociétales, contribuent au problème ? En rassemblant des preuves issues de domaines de la santé et de domaines non sanitaires comme l'emploi et le logement, les chercheurs espèrent percevoir l'ampleur totale du problème plutôt que de simples fragments isolés.
Les chercheurs ont conçu un processus rigoureux pour garantir que leur carte soit précise et complète. Ils fouilleront un vaste éventail de bases de données scientifiques, recherchant des études publiées, des rapports non publiés et des documents de politique publique. Ils jettent un filet très large pour inclure des données quantitatives, qui comptent les nombres, ainsi que de la recherche qualitative, qui capture les récits et les expériences personnels. L'équipe se concentrera spécifiquement sur les adultes âgés de dix-huit ans et plus souffrant de maladies mentales graves, incluant des conditions telles que la schizophrénie, le trouble bipolaire et la dépression psychotique. Ils filtreront soigneusement les études qui mélangent ces groupes avec des personnes présentant des pathologies différentes, telles que la démence ou les troubles liés à l'usage de substances, à moins que les données pour le groupe de la maladie mentale grave ne puissent être extraites séparément. Cette précision est vitale car les défis rencontrés par une personne souffrant d'un trouble psychotique peuvent différer considérablement de ceux rencontrés par une personne présentant un autre type de déficience cognitive.
Une fois les études pertinentes identifiées, les chercheurs extrairont et organiseront les données selon une approche structurée. Ils observeront comment différents auteurs ont défini l'exclusion numérique, notant que certains l'appellent « fracture numérique » ou « inégalité numérique » tandis que d'autres utilisent des termes différents. Ils répertorieront les manières spécifiques dont l'exclusion se manifeste, comme l'incapacité d'utiliser une application bancaire, le manque de confiance pour cliquer sur un lien ou l'absence d'un appareil approprié. L'équipe examinera également les conséquences de cette exclusion, en suivant son impact sur la santé, les liens sociaux et la stabilité économique de la personne. De manière cruciale, ils chercheront les stratégies qui ont été proposées pour résoudre ces problèmes, en évaluant ce qui a été tenté et les lacunes qui subsistent. L'ensemble du processus sera mené par deux réviseurs travaillant de manière indépendante afin qu'auc'un biais individuel ne fausse les résultats, un troisième intervenant pour résoudre les désaccords.
Il est important de comprendre ce que cette revue fera et ne fera pas. Les auteurs ne cherchent pas à prouver qu'une solution spécifique fonctionne mieux qu'une autre, ni à calculer un chiffre unique représentant le nombre de personnes affectées. Comme ils rassemblent des études utilisant des méthodes et des définitions très différentes, ils ne peuvent pas simplement additionner les résultats pour créer une moyenne statistique. Au lieu de cela, leur travail servira d'inventaire détaillé du paysage actuel des connaissances. Il mettra en lumière les domaines où les preuves sont solides et ceux où elles font défaut, montrant quels aspects de la vie sont les plus touchés et quelles populations sont les plus délaissées. Les chercheurs reconnaissent qu'en limitant leur recherche aux textes en langue anglaise, ils pourraient manquer certaines informations précieuses provenant d'autres parties du monde, et ils ne seront pas en mesure de déterminer les relations de cause à effet entre l'exclusion numérique et d'autres résultats de vie.
La valeur de ce travail réside dans sa capacité à apporter de la clarté à un domaine confus et fragmenté. En exposant précisément comment l'exclusion numérique est actuellement comprise et vécue par les personnes souffrant de maladies mentales graves, la revue fournira une base pour la recherche future et une meilleure conception des services. Elle aidera les décideurs politiques et les prestataires de services à comprendre que le problème ne consiste pas seulement à distribuer des smartphones, mais à traiter l'interaction complexe entre les symptômes cliniques, les contraintes financières et le soutien social qui maintient les individus du mauvais côté de la fracture numérique. Les conclusions n'offriront pas de solution miracle, mais elles offriront une direction claire, indiquant la voie vers des stratégies véritablement inclusives et efficaces pour une population qui a trop souvent été laissée pour compte.
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