Non-evidence-based preconception information on Xiaohongshu and delayed assisted reproductive care attendance: an observational study with propensity score matching

Stel je voor dat je brein een druk treinstation is, en dat er elke dag duizenden treinen (ideeën, feiten en verhalen) arriveren op verschillende sporen. Sommige treinen zijn gebouwd door ingenieurs met blauwdrukken en veiligheidscontroles; dit zijn evidence-based (op bewijs gebaseerde) feiten, zoals het medische advies dat artsen je geven. Andere treinen zijn gebouwd door mensen die gewoon het gevoel hebben dat ze de weg weten, vaak gebruikmakend van oude verhalen of "volksmedicijnen" zonder enige blauwdruk; dit zijn non-evidence-based (niet op bewijs gebaseerde) geruchten.

Al een tijdje maken wetenschappers zich zorgen dat wanneer mensen proberen een groot probleem op te lossen—zoals het krijgen van een baby—ze op de verkeerde trein kunnen springen. In de wereld van Assisted Reproductive Technology (ART), wat de chique medische term is voor behandelingen zoals IVF die mensen helpen zwanger te worden, is timing alles. Als je te lang wacht om op het juiste spoor te stappen, wordt de reis veel moeilijker. Maar hier komt de lastige kant om de hoek kijken: we leven in een tijdperk waarin iedereen aan zijn telefoon geplakt zit en door apps scrollt om antwoorden te vinden. Een van de populairste apps in China heet Xiaohongshu (vaak "Little Red Book" genoemd). Het is een plek waar mensen foto's en verhalen delen over het leven, inclusief hoe ze zwanger zijn geworden. De grote vraag die onderzoekers wilden beantwoorden was: als iemand op deze app een verhaal leest dat klinkt als een wondermiddel, maar niet wetenschappelijk onderbouwd is, zorgt dat er dan daadwerkelijk voor dat ze langer wachten om een echte dokter te bezoeken?

Deze studie is als een detectiveverhaal dat probeert uit te zoeken of het lezen van de verkeerde soort reisgids op sociale media ervoor zorgt dat mensen hun treinstation missen. De onderzoekers gokten niet zomaar; ze gebruikten een slim statistisch trucje genaamd Propensity Score Matching. Denk aan dit als een magische spiegel die twee mensen vindt die in bijna elk opzicht identiek zijn—dezelfde leeftijd, hetzelfde angstniveau, dezelfde locatie, dezelfde duur van het proberen zwanger te worden—maar de één las de "wondermiddel"-verhalen en de ander las de "medische feiten"-verhalen. Door deze tweelingen te vergelijken, konden de onderzoekers zien of de verhalen zelf de reden waren dat de één langer wachtte dan de ander.

Dit is wat de detectives vonden. Ze bekeken 470 berichten op Xiaohongshu en koppelden deze aan elkaar in 130 paren van "tweelingen". De resultaten waren vrij duidelijk: mensen die werden blootgesteld aan de non-evidence-based, "volksmedicijn"-achtige berichten, waren aanzienlijk eerder geneigd om uitstel te zoeken bij het bezoeken van een specialist. Sterker nog, 30,77% van de mensen die de onbewezen verhalen lazen, wachtte minstens 6 maanden voordat ze formele medische hulp zochten, vergeleken met slechts 7,69% van degenen die de evidence-based content lazen.

De wiskunde achter dit is sterk. De studie berekende dat als je wordt blootgesteld aan deze non-evidence-based preconceptie-verhalen, de kans dat je het bezoeken van je arts uitstelt 5,33 keer hoger is dan wanneer je je aan de evidence-based content houdt. Dat is een enorme sprong! De onderzoekers controleerden ook de "kwaliteitsscore" van de berichten met een instrument genaamd de Brief DISCERN scale. De "wondermiddel"-berichten scoorden een mediaan van 9, terwijl de medische adviesberichten een mediaan van 15 scoorden. Hoe lager de kwaliteitsscore, hoe groter de kans dat de lezer wacht.

De studie keek ook naar verschillende groepen om er zeker van te zijn dat het resultaat geen toevalstreffer was. Of iemand nu onder de 35 was of boven de 35, of al minder dan 3 jaar of al meer dan 3 jaar probeerde zwanger te worden: het patroon bleef standhouden. De "wondermiddel"-verhalen leken te werken als een mist, waardoor mensen het gevoel kregen dat ze de dokter niet hoefden te haasten omdat ze eerst een dieet of een kruidenthee konden proberen. De onderzoekers suggereren dat dit gebeurt omdat deze verhalen het probleem minder eng laten lijken (het verminderen van het gevoel van urgentie) en de "alternatieve" oplossingen meer effectief doen lijken dan ze in werkelijkheid zijn.

De auteurs zijn echter voorzichtig en benadrukken dat dit geen toverspreuk is die bewijst dat de verhalen de vertraging hebben veroorzaakt; het is een momentopname (een cross-sectionele studie), dus we kunnen niet met 100% zekerheid zeggen dat het verhaal hen deed wachten, alleen dat de twee zaken sterk met elkaar verbonden zijn. Het is mogelijk dat mensen die al een voorkeur hebben voor natuurlijke remedies, ook eerder geneigd zijn die verhalen te lezen én ook eerder geneigd zijn te wachten. Maar zelfs met die onzekerheid is de connectie luid en duidelijk: op deze populaire app geldt dat hoe meer je de onbewezen, "volkse" adviezen leest, hoe groter de kans dat je de medische hulp uitstelt die je misschien nodig hebt. De studie suggereert dat als we mensen willen helpen sneller zwanger te worden, we ervoor moeten zorgen dat de "treinen" op deze apps gebouwd zijn met betere blauwdrukken.