Non-evidence-based preconception information on Xiaohongshu and delayed assisted reproductive care attendance: an observational study with propensity score matching

Imaginez que votre cerveau soit une gare de train très fréquentée, et que chaque jour, des milliers de trains (idées, faits et histoires) arrivent sur différentes voies. Certains trains sont construits par des ingénieurs avec des plans et des contrôles de sécurité ; ce sont des faits fondés sur des preuves, comme les conseils médicaux que vous donnent les médecins. D'autres trains sont construits par des gens qui ont simplement l' impression de connaître le chemin, utilisant souvent de vieilles histoires ou des « remèdes de grand-mère » sans aucun plan ; ce sont des rumeurs non fondées sur des preuves.

Pendant longtemps, les scientifiques se sont inquiétés du fait que lorsque les gens essaient de résoudre un problème majeur — comme avoir un bébé — ils pourraient monter dans le mauvais train. Dans le monde de la Procréation Médicalement Assistée (PMA), qui est le terme médical sophistiqué pour les traitements comme la FIV qui aident les gens à concevoir, le timing est primordial. Si vous attendez trop longtemps pour monter sur la bonne voie, le voyage devient beaucoup plus difficile. Mais voici la partie délicate : nous vivons dans une ère où tout le monde est rivé à son téléphone, faisant défiler des applications pour trouver des réponses. L'une des applications les plus populaires en Chine s'appelle Xiaohongshu (souvent appelée « Petit Livre Rouge »). C'est un endroit où les gens partagent des photos et des histoires sur la vie, y compris sur la façon dont ils sont tombés enceintes. La grande question que les chercheurs voulaient résoudre était la suivante : si quelqu'un lit une histoire sur cette application qui ressemble à un remède miracle mais qui n'est pas étayée par la science, cela le pousse-t-il réellement à attendre plus longtemps avant de voir un vrai médecin ?

Cette étude est comme une histoire de détective qui tente de découvrir si lire le mauvais guide de voyage sur les réseaux sociaux fait rater la gare aux gens. Les chercheurs n'ont pas seulement deviné ; ils ont utilisé un tour statistique astucieux appelé Appariement par Score de Propension. Voyez cela comme un miroir magique qui trouve deux personnes presque identiques à tous les niveaux — même âge, même niveau d'anxiété, même lieu, même durée de tentative de conception — mais l'une d'elles a lu les histoires de « remède miracle », et l'autre a lu les histoires de « faits médicaux ». En comparant ces jumeaux, les chercheurs pouvaient voir si les histoires elles-mêmes étaient la raison pour laquelle l'un attendait plus longtemps que l'autre.

Voici ce que les détectives ont découvert. Ils ont examiné 470 publications sur Xiaohongshu et les ont appariées en 130 paires de « jumeaux ». Les résultats étaient assez clairs : les personnes exposées aux publications de type « remède miracle » non fondées sur des preuves étaient nettement plus susceptibles de retarder la consultation d'un spécialiste. En fait, 30,77 % des personnes ayant lu les histoires non prouvées ont attendu au moins 6 mois avant de solliciter une aide médicale formelle, contre seulement 7,69 % de celles ayant lu les contenus fondés sur des preuves.

Le calcul derrière cela est solide. L'étude a calculé que si vous êtes exposé à ces récits préconceptionnels non fondés sur des preuves, vos chances de retarder votre visite chez le médecin sont 5,33 fois plus élevées que si vous vous en tenez aux contenus fondés sur des preuves. C'est un bond énorme ! Les chercheurs ont également vérifié le « score de qualité » des publications à l'aide d'un outil appelé l'échelle DISCERN abrégée. Les publications de « remède miracle » affichaient un score médian de 9, tandis que les conseils médicaux affichaient un score médian de 15. Plus le score de qualité est bas, plus il est probable que le lecteur attende.

L'étude a également examiné différents groupes pour s'assurer que le résultat n'était pas dû au hasard. Que la personne ait moins de 35 ans ou plus de 35 ans, ou qu'elle essayait de concevoir depuis moins de 3 ans ou plus, le schéma restait le même. Les histoires de « remède miracle » semblaient agir comme un brouillard, donnant l'impression aux gens qu'ils n'avaient pas besoin de se précipiter chez le médecin parce qu'ils pouvaient simplement essayer un régime ou une infusion de plantes d'abord. Les chercheurs suggèrent que cela se produit parce que ces histoires font paraître le problème moins effrayant (diminuant le sentiment d'urgence) et font paraître les solutions « alternatives » plus efficaces qu'elles ne le sont réellement.

Cependant, les auteurs précisent que cela ne constitue pas un sortilège magique qui prouve que les histoires ont causé le retard. C'est un instantané dans le temps (une étude transversale), nous ne pouvons donc pas affirmer avec certitude à 100 % que l'histoire les a fait attendre, seulement que les deux choses sont fortement liées. Il est possible que les personnes qui préfèrent déjà les remèdes naturels soient simplement plus susceptibles de lire ces histoires et aussi plus susceptibles d'attendre. Mais malgré cette incertitude, le lien est clair et net : sur cette application populaire, plus vous lisez les conseils non prouvés, de type « folklore », plus vous êtes susceptible de reporter l'aide médicale dont vous pourriez avoir besoin. L'étude suggère que si nous voulons aider les gens à tomber enceintes plus tôt, nous devons nous assurer que les « trains » sur ces applications sont construits avec de meilleurs plans.