Who cares, who pays and who decides? Gendered Health and Care Responsibilities in the Lake Victoria Basin, Kenya

Dans de nombreuses parties du monde, le travail consistant à maintenir la santé d'une famille se déroule discrètement au sein du foyer, bien avant qu'un médecin ne soit jamais appelé. Cela implique de remarquer une fièvre, d'organiser un déplacement en clinique, de décider quel médicament acheter et de trouver l'argent pour le payer. Bien que ce travail soit essentiel à la survie, il est rarement partagé de manière égale. Les sociologues et les experts de la santé observent depuis longtemps que les femmes, à travers le monde, accomplissent la grande majorité de ce travail de soin non rémunéré, souvent aux dépens de leur propre temps, de leurs revenus et de leur bien-être. Une question critique en santé publique est de savoir si assumer cette lourde charge de responsabilité signifie également avoir le pouvoir de prendre des décisions ou les ressources pour protéger la famille de la ruine financière. Souvent, ces deux choses sont confondues : on suppose que si une femme est celle qui gère l'enfant malade, elle est aussi celle qui contrôle le budget du ménage ou celle qui peut décider d'acheter une assurance maladie. Cependant, de nouvelles recherches suggèrent que la responsabilité et le pouvoir sont deux choses différentes. On peut être le soignant principal sans avoir l'autorité de changer la situation ou l'accès aux filets de sécurité qui empêchent une urgence médicale de devenir un désastre financier.

Une équipe de chercheurs de l'Université Jaramogi Oginga Odinga des Sciences et Technologies s'est donné pour mission de démêler ces relations complexes dans le bassin du lac Victoria, au Kenya. Ils se sont concentrés sur neuf comtés, une région aux paysages diversifiés allant des bassins fluviaux aux hautes terres, où les familles dépendent de l'agriculture, de la pêche et des marchés locaux. Les chercheurs ont interrogé 1 718 adultes, répartis presque équitablement entre hommes et femmes, en posant des questions détaillées sur qui fait quoi dans le ménage. Ils voulaient savoir qui est responsable de la santé reproductive, qui décide du moment de consulter un médecin, qui gère l'argent pour les frais médicaux et qui organise les soins pour les membres de la famille malades à la maison. De manière cruciale, ils ont également posé des questions sur l'assurance maladie, si les familles payaient les soins de leur propre poche et quelles mesures désespérées elles prenaient — comme emprunter de l'argent, vendre des biens ou demander des dons — lorsqu'elles ne pouvaient pas payer le traitement.

L'étude a révélé une réalité brutale : les femmes portent la plus lourde charge de responsabilité, mais cela ne se traduit pas par un plus grand contrôle ou une plus grande protection. Lorsqu'on leur a demandé qui gérait la santé reproductive, prenait les décisions de santé, gérait les finances médicales ou supervisait les soins à domicile, les femmes interrogées étaient beaucoup plus susceptibles de répondre « uniquement la femme » par rapport à leurs homologues masculins. En fait, les femmes étaient nettement plus susceptibles de déclarer que ces tâches leur incombaient exclusivement plutôt que d'être partagées avec un partenaire. Pourtant, malgré ce poids supplémentaire, les femmes étaient en réalité moins susceptibles de posséder une assurance médicale que les hommes. Les données ont montré que si les femmes étaient celles qui organisaient les soins, elles n'étaient pas nécessairement celles qui détenaient les clés des ressources nécessaires pour les payer. Ce décalage suggère qu'être le gestionnaire principal de la santé dans une famille ne confère pas automatiquement à une femme le pouvoir de garantir la sécurité financière de cette famille.

Pour comprendre comment ces différents modèles de responsabilité et de paiement se manifestent dans la vie réelle, les chercheurs ont utilisé une méthode qui regroupe les ménages en « profils » distincts basés sur leurs réponses, plutôt que de simplement regarder les moyennes. Ils ont identifié cinq façons courantes dont les familles organisent leur santé et leurs soins. Un groupe important, représentant environ un tiers des familles, présentait un mélange de tâches partagées et de tâches incombant spécifiquement à l'épouse. Un autre groupe, constituant environ un quart de l'échantillon, partageait les responsabilités de manière plus équilibrée sans assigner de tâches spécifiques uniquement à l'épouse. Un groupe plus petit mais significatif, représentant près de 12 % des familles, était caractérisé par une approche « centrée sur l'épouse » où la femme gérait presque tout ce qui concernait la santé et les soins à domicile. Un autre profil, comprenant plus de 18 % des familles, était intensif en matière de soins à domicile mais présentait un lien plus fort avec l'assurance maladie. Le dernier groupe avait un pouvoir de décision très limité concernant la santé.

L'étude a révélé que le genre d'une femme est un prédicteur puissant du profil auquel son ménage appartient. Les femmes étaient près de dix fois plus susceptibles d'appartenir au profil « centré sur l'épouse » que celui où les responsabilités sont partagées sans qu'une seule personne ne prenne la direction. Cela confirme que le fardeau des soins n'est pas seulement une question de choix individuel, mais qu'il est profondément ancré dans les normes de genre. De plus, les chercheurs ont examiné comment ces différents modèles de responsabilité et de paiement affectent les résultats de santé réels et la capacité de faire face financièrement. Les familles où l'épouse est la seule décisionnaire pour la santé et les finances étaient moins susceptibles d'avoir effectué un contrôle de santé préventif au cours de l'année écoulée. Elles étaient également plus susceptibles de recourir à l'emprunt d'argent pour payer les frais médicaux. En revanche, les ménages qui avaient un lien plus fort avec l'assurance maladie et un éventail plus large de soignants étaient moins susceptibles de recourir à l'emprunt ou à la collecte de fonds lorsque la maladie frappait. Cela suggère que disposer d'un filet de sécurité comme l'assurance modifie la façon dont une famille réagit à la maladie, lui permettant d'éviter le stress de la collecte de fonds d'urgence.

Les chercheurs ont également examiné comment ces modèles varient selon les différentes parties de la région. Le type de profil de ménage dépendait tout autant du comté où vivait une famille que du sexe de la personne interrogée. Cela indique que les conditions locales, telles que la disponibilité des cliniques, le coût du transport et les normes communautaires, jouent un rôle massif dans la manière dont les familles gèrent la santé. L'étude n'a pas trouvé qu'un comté était « meilleur » qu'un autre ; elle a plutôt montré que les systèmes de soins et de financement sont profondément locaux. Les données ont également souligné que même lorsque les familles disposaient d'une assurance, elles devaient souvent payer de leur poche, et que beaucoup faisaient toujours face au stress de vendre des biens ou d'emprunter pour couvrir les coûts. Cela signifie que l'assurance n'est pas un bouclier complet contre les difficultés financières, mais qu'elle semble néanmoins réduire le besoin des stratégies de survie les plus désespérées.

En fin de compte, l'étude remet en question l'idée selon laquelle donner plus de responsabilités aux femmes équivaut à les autonomiser. Les auteurs soutiennent que lorsque les femmes sont les seules responsables de la santé et des soins sans autorité partagée ou accès aux ressources financières, cela peut devenir un piège qui limite leur capacité à solliciter des soins en temps opportun ou à protéger la famille de la pauvreté. Les conclusions suggèrent que les politiques visant à améliorer la santé dans cette région doivent aller au-delà de la simple prestation de services. Elles doivent également s'attaquer au travail invisible de soin, garantir que les femmes aient un accès direct à l'assurance sans dépendre d'un chef de famille masculin, et encourager les familles à partager la prise de décision et les charges financières. En reconnaissant que la responsabilité n'est pas égale au pouvoir, et que le travail de soin est un besoin sociétal partagé plutôt qu'un simple devoir de la femme, les communautés peuvent commencer à construire des systèmes qui soient non seulement plus équitables, mais aussi plus efficaces pour protéger la santé et l'avenir financier de tous.