Co-Designing a Social Prescribing Intervention for Carer-Employees: A Qualitative Exploration of Stakeholder Perspectives
Cette étude qualitative explore les expériences vécues et les besoins des employés aidants à travers des entretiens avec des parties prenantes et un atelier de co-conception afin d'éclairer le développement d'une intervention de prescription sociale évolutive visant à améliorer le bien-être des aidants et à soutenir la participation à la population active au Canada.
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Imaginez une personne qui occupe deux emplois à plein temps, bien qu'un seul soit rémunéré par un salaire. Le premier emploi est le travail rémunéré qu'elle effectue pour gagner sa vie. Le second est la responsabilité non rémunérée, de vingt-quatre heures sur vingt-quatre, de s'occuper d'un membre de sa famille malade, vieillissant ou en situation de handicap. Ce double rôle crée une véritable cocotte-minute. Ces individus, connus sous le nom de « salariés-aidants », doivent naviguer entre les horaires rigides d'un lieu de travail et les besoins souvent urgents et imprévisibles d'un proche. La pression n'est pas seulement émotionnelle ; elle entame leur sécurité financière, leur trajectoire de carrière et leur santé physique. À mesure que les populations vieillissent, le nombre de personnes jonglant avec ces deux rôles devrait augmenter, ce qui en fait un enjeu critique pour les familles, les employeurs et l'économie tout entière.
Pendant des années, le soutien disponible pour ces travailleurs a été un assemblage décousu de ressources disparates. Une entreprise peut offrir un horaire flexible, tandis qu'un centre communautaire peut animer un groupe de soutien, mais ces systèmes se parlent rarement entre eux. La personne au milieu se retrouve à devoir trouver comment assembler les pièces, souvent sans le temps ni l'énergie pour le faire. Des chercheurs à Hamilton, en Ontario, ont entrepris de remédier à cette fragmentation. Ils voulaient concevoir un nouveau type d'aide appelé la prescription sociale. En termes simples, il s'agit d'une méthode où une personne est connectée non pas à un médecin ou à un médicament, mais à des activités communautaires et à un soutien non médical qui correspondent à sa vie spécifique. L'objectif était de créer un système capable de guider les salariés-aidants vers la bonne aide au bon moment, sans alourdir davantage leur charge de travail.
Pour construire ce système, l'équipe de recherche n'a pas commencé par un plan préétabli. Au contraire, elle a commencé par les personnes qui vivent cette réalité. Ils ont mené des conversations approfondies avec des salariés-aidants et les gestionnaires qui les encadrent. Ils ont également réuni un large groupe de parties prenantes, incluant des travailleurs de la santé, des organisateurs communautaires et les employés eux-mêmes, pour un atelier d'une demi-journée afin de réfléchir à des solutions. L'équipe a écouté des récits d'épuisement, d'inquiétudes financières et de la peur constante d'être en retard ou de manquer le travail. Ils ont entendu parler du coût émotionnel de la prise en charge d'un parent atteint de démence ou d'un enfant ayant des besoins particuliers tout en essayant de respecter une échéance. Les conclusions ont révélé que le plus grand obstacle pour ces travailleurs n'est pas seulement le manque de services, mais un manque de temps et une peur d'être jugés.
Les salariés-aidants ont décrit leur vie comme une série d'urgences imprévisibles. Une semaine peut être gérable, mais la suivante peut impliquer une hospitalisation soudaine ou une crise exigeant une attention immédiate. Cette imprévisibilité rend les programmes de soutien standard difficiles à utiliser. Si un groupe de soutien se réunit tous les mardis à 10 heures, un salarié-aidant pourrait le manquer parce que son proche est tombé malade ce matin-là. Les chercheurs ont constaté que ces travailleurs sont souvent contraints de choisir entre leur emploi et leurs devoirs de soins, ceant de nombreux cas de réduction d'heures, de congés sans solde ou de démissions totales. Le coût émotionnel est tout aussi élevé, beaucoup faisant état de sentiments d'isolement, de culpabilité et d'épuisement professionnel. Ils ont le sentiment d'être constamment tirés dans deux directions, sans que personne ne les aide à trouver un équilibre.
Les employeurs, lorsqu'ils ont été interrogés, ont montré qu'ils voulaient aider, mais qu'ils ne savaient souvent pas comment faire. Ils ont décrit une dépendance aux conversations informelles, de un à un, pour gérer ces situations. Un gestionnaire peut autoriser un employé à travailler de la maison ou à décaler ses heures, mais ces arrangements sont souvent ad hoc et dépendent entièrement de la relation entre le travailleur et le patron. De nombreux employeurs ont admis ignorer l'étendue réelle des défis auxquels leurs employés sont confrontés, car ces derniers craignaient de s'exprimer. Il y avait une peur que d'admettre être un aidant ne les fasse paraître moins engagés ou nuise à leurs chances de promotion. Ce silence signifiait que de nombreux travailleurs luttaient dans l'isolement, et que le soutien existant était souvent caché ou difficile à trouver.
L'atelier de co-conception a réuni ces différentes perspectives pour construire une solution. Le groupe est convenu qu'un nouveau système devait être flexible et facile d'accès. Ils ont imaginé un centre névralgique, comme un point d'entrée unique, où un salarié-aidant pourrait expliquer sa situation et être guidé vers les ressources spécifiques dont il a besoin. Cela pourrait aller d'un service de répit à un groupe de jardinage local ou à une séance de conseil financier. Crucialement, le groupe a réalisé que le système devait suivre la personne. Il ne suffisait pas de faire une orientation ; il fallait que quelqu'un fasse un suivi ultérieurement pour voir si l'aide fonctionnait et si les besoins de la personne avaient changé. Les participants à l'atelier ont également souligné que ces services devaient être disponibles à des moments qui conviennent aux travailleurs occupés, comme les soirs ou les week-ends, et qu'ils devraient idéalement inclure des soins pour la personne dont on s'occupe, afin que le aidant puisse réellement y participer.
Les chercheurs ont conclu qu'une intervention réussie doit être construite autour de la réalité de la vie du salarié-aidant, et non l'inverse. Elle doit reconnaître que l'aide aux proches est une responsabilité dynamique et changeante qui ne peut être inscrite dans un calendrier standard. Le modèle proposé suggère qu'en connectant les lieux de travail aux ressources communautaires par l'intermédiaire d'un navigateur dédié, les salariés-aidants peuvent accéder au soutien sans avoir à devenir des experts du système eux-mêmes. Cette approche vise à réduire le stress lié à la navigation dans des services fragmentés et à créer une culture où demander de l'aide est perçu comme une partie normale de la vie professionnelle. Bien que l'étude n'ait pas testé le programme final, les enseignements tirés de ces conversations fournissent une feuille de route claire pour construire un système de soutien pratique, accessible et véritablement adapté aux besoins de ceux qui prennent soin des autres tout en travaillant pour subvenir à leurs propres besoins.
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