Caregiving transition trajectories and health behaviours: a latent class analysis of the UK Household Longitudinal Study

Al decennia begrijpen wetenschappers dat het werk dat we onbetaald doen, onze gezondheid net zozeer vormgeeft als ons werk of onze genen. Onder deze onbetaalde rollen springt de zorg voor een ziek of oud familielid eruit als een krachtige factor die het welzijn van een persoon kan veranderen. Traditioneel hebben onderzoekers deze rol behandeld als een eenvoudige schakelaar: je bent óf een mantelzorger, óf je bent het niet, en ze hebben deze status op één enkel moment in de tijd gemeten. Het leven is echter zelden zo statisch. Mensen stappen in en uit zorgrollen, soms voor een paar maanden, soms voor jaren, en soms in een patroon dat zich steeds weer herhaalt. De vraag die grotendeels onbeantwoord is gebleven, is of het ritme van deze veranderingen — de timing, de duur en de herhaling van de zorg — belangrijker is voor onze dagelijkjes gewoonten dan het simpele feit dat men een mantelzorger is.

Een nieuwe studie probeerde deze verschuivende patronen in kaart te brengen met behulp van een enorm, langlopend overzicht van Britse huishoudens. De onderzoekers bekeken gegevens van meer dan vijfentwintigduizend mensen over twaalf verschillende jaren, verspreid over ongeveer 2010 tot 2023. In plaats van deelnemers te vragen of ze op slechts één punt in de tijd een mantelzorger waren, volgde het team of zij in elk van die twaalf jaren zorg verleenden. Ze gebruikten een statistische methode die ontworpen is om verborgen groepen binnen een grote menigte te vinden, waarbij ze de duizenden deelnemers sorteerden in verschillende clusters op basis van hoe hun status als mantelzorger in de loop der tijd veranderde. Deze aanpak onthulde dat de populatie niet alleen verdeeld was in mantelzorgers en niet-mantelzorgers, maar in acht verschillende groepen met unieke verhalen.

De grootste groep, die bijna twee derde van iedereen die werd bestudeerd uitmaakte, bestond uit mensen die tijdens de onderzoeksperiode nooit een zorgrol op zich hadden genomen. De overige deelnemers, die wel zorg verleenden, vielen uiteen in zeven verschillende patronen. Sommigen waren tijdelijke helpers die een korte tijd zorgden en daarna stopten. Anderen waren voormalige mantelzorgers die waren gestopt, of dat nu recent was of lang geleden. Er waren mensen die later in het leven met zorg begonnen, sommigen voor een korte periode en anderen voor een lange periode. Een aanzienlijke groep kreeg de rol voor de lange termijn, terwijl een andere kleine groep een terugkerende cyclus doormaakte, waarbij zij herhaaldelijk in en uit de rol van mantelzorger gingen over de jaren heen.

Toen de onderzoekers deze groepen vergeleken om te zien hoe hun dagelijkse gewoonten verschilden, kwam er een duidelijk en verrassend beeld naar voren. Voor de meeste groepen verdween de link tussen hun geschiedenis als mantelzorger en hun gezondheidsgedrag zodra de wetenschappers rekening hielden met andere factoren zoals leeftijd, inkomen en bestaande gezondheidsproblemen. Echter, één groep viel op met een onderscheidend profiel: de mensen die herhaaldelijk in en uit de zorgrol pendelden. Vergeleken met degenen die nooit voor iemand zorgden, waren deze herhaaldelijke mantelzorgers aanzienlijk vaker rokers. Toch, in een wending die tegen de eenvoudige verwachtingen ingaat, waren dezezelfde mensen minder vaak fysiek inactief en minder geneigd tot problematisch alcoholgebruik.

Dit bevinding suggereert dat de ervaring van mantelzorg niet één enkele, uniforme last is die iedereen op dezelfde manier beïnvloedt. Het patroon van hoe iemand door de rol beweegt, doet ertoe. De studie geeft aan dat zij die geconfronteerd worden met de herhaalde cyclus van het starten en stoppen van zorg, specifieke copingmechanismen kunnen ontwikkelen of unieke druk kunnen ervaren die hun keuzes anders vormen dan die van mensen die een lange, continue zorgperiode doorlopen of die kortstondig zorgen. De auteurs concluderen dat ondersteuningssystemen deze verschillende trajecten moeten erkennen. Net zoals een arts een terugkerende ziekte anders zou behandelen dan een eenmalige blessure, hebben de mensen die herhaaldelijk in en uit de mantelzorgrol bewegen mogelijk specifieke soorten hulp nodig die verschillen van de hulp die wordt geboden aan langdurige of tijdelijke mantelzorgers.