Caregiving transition trajectories and health behaviours: a latent class analysis of the UK Household Longitudinal Study

Depuis des décennies, les scientifiques ont compris que le travail que nous accomplissons sans rémunération façonne notre santé tout autant que nos emplois ou nos gènes. Parmi ces rôles non rémunérés, le fait de s'occuper d'un membre malade ou âgé de sa famille se distingue comme une force puissante capable d'altérer le bien-être d'une personne. Traditionnellement, les chercheurs ont traité ce rôle comme un simple interrupteur : soit vous êtes aidant, soit vous ne l'êtes pas, et ils ont mesuré ce statut à un instant donné. Cependant, la vie est rarement aussi statique. Les gens entrent et sortent des rôles d'aidants, parfois pour quelques mois, parfois pour des années, et parfois selon un schéma qui se répète encore et encore. La question qui est restée largement sans réponse est de savoir si le rythme de ces changements — le moment, la durée et la répétition de l'aide aux proches — importe plus pour nos habitudes quotidiennes que le simple fait d'être un aidant.

Une nouvelle étude s'est donné pour mission de cartographier ces schémas changeants en utilisant un enregistrement massif et de longue durée des ménages britanniques. Les chercheurs ont examiné des données collectées auprès de plus de vingt-cinq mille personnes sur douze années différentes, s'étendant approximativement de 2010 à 2023. Au lieu de demander aux participants s'ils étaient aidants à un seul moment, l'équipe a suivi s'ils fournissaient des soins au cours de chacune de ces douze années. Ils ont utilisé une méthode statistique conçue pour trouver des groupes cachés au sein d'une foule nombreuse, classant les milliers de participants en groupes distincts basés sur la façon dont leur statut d'aidant changeait au fil du temps. Cette approche a révélé que la population n'était pas seulement divisée entre aidants et non-aidants, mais en huit groupes différents dotés d'histoires uniques.

Le groupe le plus important, représentant près des deux tiers de l'ensemble des personnes étudiées, était composé de personnes n'ayant jamais assumé de rôle d'aidant pendant la période d'étude. Les participants restants, qui ont fourni des soins, se sont répartis en sept modèles différents. Certains étaient des aides temporaires qui ont soigné pendant une courte période avant d'arrêter. D'autres étaient d'anciens aidants qui s'étaient retirés, soit récemment, soit il y a longtemps. Il y avait ceux qui commençaient à soigner plus tard dans la vie, certains pour une courte période et d'autres pour une longue période. Un groupe important a affronté le rôle sur le long terme, tandis qu'un autre petit groupe a connu un cycle récurrent, entrant et sortant de la fonction d'aidant de manière répétée au fil des ans.

Lorsque les chercheurs ont comparé ces groupes pour voir comment leurs habitudes quotidiennes différaient, un tableau clair et surprenant est apparu. Pour la plupart des groupes, le lien entre leur historique d'aidant et leurs comportements de santé disparaissait une fois que les scientifiques prenaient en compte d'autres facteurs tels que l'âge, le revenu et les conditions de santé préexistantes. Cependant, un groupe s'est distingué par un profil distinctif : les personnes qui faisaient des cycles d'entrée et de sortie de l'aide aux proches de manière répétée. Comparés à ceux qui n'ont jamais soigné personne, ces aidants récurrents étaient significativement plus susceptibles de fumer. Pourtant, dans un retournement qui défie les attentes simples, ce même groupe était moins susceptible d'être physiquement inactif et moins susceptible de pratiquer une consommation problématique d'alcool.

Cette découverte suggère que l'expérience de l'aide aux proches n'est pas un fardeau unique et uniforme qui affecte tout le monde de la même manière. Le schéma selon lequel une personne traverse ce rôle importe. L'étude indique que ceux qui font face au cycle répété de début et de fin de l'aide peuvent développer un ensemble spécifique de mécanismes d'adaptation ou faire face à des pressions uniques qui façonnent leurs choix différemment de ceux qui soignent de manière longue et continue ou qui soignent brièvement. Les auteurs concluent que les systèmes de soutien doivent reconnaître ces différentes trajectoires. Tout comme un médecin traiterait une maladie récurrente différemment d'une blessure ponctuelle, les personnes qui entrent et sortent de la fonction d'aidant de manière répétée peuvent avoir besoin de types d'aide spécifiques qui diffèrent de ceux offerts aux aidants de longue durée ou temporaires.