Development and Evaluation of an Ecological Momentary Assessment–Based mHealth Platform for Monitoring HIV PrEP Adherence

In de wereld van de volksgezondheid is weten wat mensen echt doen vaak moeilijker dan weten wat ze zeggen te doen. Wanneer onderzoekers mensen vragen om hun gewoonten over weken of maanden te herinneren, worden de antwoorden vaak vertroebeld door vergeetachtigheid of een verlangen om er goed uit te zien. Dit is bijzonder waar bij medicatie, waarbij het dagelijks innemen van een pil of het innemen op een specifiek tijdstip voor een gebeurtenis een consistente inspanning vereist. Om dit op te lossen, hebben wetenschappers een methode ontwikkeld genaamd ecological momentary assessment. In plaats van te vragen naar een herinnering aan het verleden, vraagt deze aanpak mensen om hun acties in realtime te rapporteren, precies op het moment dat ze plaatsvinden, meestal via een smartphone. Het doel is om gedrag vast te leggen terwijl het zich ontvouwt, waardoor de fouten die ontstaan bij het proberen te herinneren van dagen of weken later, worden verminderen.

Deze realtime aanpak is essentieel voor de preventie van HIV door middel van een medicijn genaamd pre-expositie profylaxe, of PrEP. Wanneer het correct wordt ingenomen, is PrEP zeer effectief in het stoppen van het virus, maar de kracht ervan hangt volledig af van het feit dat de gebruiker de pillen precies voorschrijft inneemt. Er zijn twee belangrijke manieren om het in te nemen: een dagelijks regime, waarbij elke dag één pil wordt ingenomen, en een gebeurtenisgestuurd regime, waarbij pillen alleen rond het tijdstip van seksuele activiteit worden ingenomen. Voor de groep die voor een gebeurtenisgestuurd regime kiest, is timing alles, en het missen van een dosis kan een persoon onbeschermd laten. Omdat veel mensen in China nu PrEP verkrijgen via online platforms, waar artsen hen niet persoonlijk kunnen zien, is het vinden van een manier om bij te houden of ze hun medicatie daadwerkelijk innemen een cruciale uitdaging geworden.

Een team van onderzoekers van de Tsinghua Universiteit en diverse gezondheidscentra in China besloot een nieuwe digitale tool te testen die ontworpen is om dit probleem op te lossen. Ze bouwden een mobiel gezondheidsplatform dat de realtime rapportagemethode gebruikt om bij te houden hoe goed mensen zich aan hun PrEP-schema's houden. Om te zien of deze digitale tool daadwerkelijk accuraat was, vertrouwden ze niet alleen op de woorden van de gebruikers. In plaats daarvan vergeleken ze de gegevens van de app met een biologische gouden standaard: een gedroogde bloedvlektest (dried blood spot test). Deze test meet de werkelijke hoeveelheid medicatie in het bloed van een persoon, wat een objectief verslag geeft van of de medicatie werkelijk is ingenomen. Ze vergeleken de resultaten van de app ook met traditionele vragenlijsten, waarbij gebruikers enquêtes invulden over hun gedrag uit het verleden van enkele weken.

De studie volgde 342 mensen die al PrEP gebruikten via een online dienst. De deelnemers werden verdeeld in twee groepen: zij die een dagelijkse dosis namen en zij die een gebeurtenisgestuurde dosis namen. Over een periode van achttien weken controleerden de onderzoekers hen op zes, twaalf en achttien weken. De app spoorde gebruikers aan om hun medicatie-inname direct na inname of na een seksuele gebeurtenis te loggen, terwijl de vragenlijsten hen vroegen terug te kijken naar de voorgaande zes weken. Bij elk controlepunt stuurden de deelnemers ook een kleine bloedafname via de post, verkregen uit een vingerprik, om te worden geanalyseerd op medicijnspiegels.

De resultaten toonden een duidelijk verschil tussen hoe mensen zich hun gewoonten herinnerden en hoe ze zich daadwerkelijk gedroegen. Voor degenen op het dagelijkse regime suggereerden de traditionele vragenlijsten dat bijna iedereen zijn medicatie perfect innam, met therapietrouwpercentages die schommelden tussen de 80 en 83 procent. De app registreerde echter lagere percentages, waarbij werd aangetoond dat slechts ongeveer 56 tot 69 procent van de dagelijkse gebruikers hun pillen volgens schema innam. Toen de onderzoekers naar de bloedtests keken, lagen de cijfers van de app veel dichter bij de realiteit. De app identificeerde correct dat een persoon zijn medicatie ongeveer 65 tot 86 procent van de tijd innam, wat goed overeenkwam met het biologische bewijs. De vragenlijsten beweerden daarentegen vaak dat een persoon zijn pillen innam op momenten dat de bloedtest aantoonde dat dit niet het geval was, wat leidde tot een hoog aantal valse meldingen over goed gedrag.

Het beeld was iets anders voor de gebruikers van het gebeurtenisgestuurde regime, die pillen alleen nemen wanneer nodig. Hier was de app erg goed in het opsporen van mensen die hun medicatie niet correct innamen. Als de app aangaf dat een persoon niet therapietrouw was, bevestigde de bloedtest dit bijna altijd. Dit betekent dat de tool zelden een vals gevoel van geruststelling gaf aan mensen die daadwerkelijk doses hadden gemist. De app was echter minder goed in het vangen van iedereen die zijn medicatie wél correct innam; het miste sommige therapietrouwe gebruikers die de vragenlijsten wel oppikten. Ondanks dit merkten de onderzoekers op dat de app voor de groep met het gebeurtenisgestuurde regime nog steeds betrouwbaarder was dan de enquêtes bij het identificeren van wie er werkelijk een risico liep, omdat het de veelvoorkomende fout vermeed om aan te nemen dat mensen de regels volgden wanneer dat niet zo was.

De studie suggereert dat het gebruik van een smartphone om medicatie op het moment zelf bij te houden een eerlijker beeld geeft dan het vragen naar hun weken in het verleden. Hoewel de app niet elke enkele instantie van perfect gedrag heeft gevangen, was het veel beter in het identificeren van wanneer mensen tekortschoten. Dit is een cruciaal onderscheid voor de volksgezondheid, omdat weten wie hulp nodig heeft belangrijker is dan aannemen dat iedereen het goed doet. De onderzoekers merkten op dat het hulpmiddel goed werkte voor zowel dagelijkse als gebeurtenisgestuurde gebruikers, hoewel het bijzonder waardevol was voor de gebeurtenisgestuurde groep, wier complexe schema's moeilijk te volgen zijn met oudere methoden.

Dit werk levert sterk bewijs dat digitale tools een betrouwbare manier kunnen zijn om gezondheidsgedrag in de echte wereld te monitoren. Door directe rapportage te combineren met biologische verificatie, laat de studie zien dat we voorbij kunnen gaan aan gokwerk en zelfrapportage om te begrijpen hoe mensen daadwerkelijk met hun gezondheid omgaan. De bevindingen ondersteunen het idee dat deze mobiele platforms kunnen worden opgeschaald om miljoenen mensen te helpen, wat een praktische manier biedt om ervoor te zorgen dat levensreddende medicijnen worden ingenomen wanneer ze het meest nodig zijn.