Challenges of Multiple Role Performance and Coping Strategies in Iranian Women with Breast Cancer: A Phenomenological Study

Chaque jour, la plupart des adultes portent plusieurs chapeaux. Une personne peut être à la fois mère, partenaire, travailleuse et aidante pour ses parents vieillissants. Ces rôles ne sont pas de simples titres ; ils sont un flux constant d'actions, allant de la préparation du dîner et l'aide aux devoirs à la gestion d'un emploi et les visites aux proches. Pour les femmes, ces responsabilités se chevauchent souvent d'une manière qui exige une force physique et une concentration mentale considérables. Lorsqu'une maladie grave frappe, elle ne touche pas seulement le corps ; elle s'immisce dans ce réseau complexe de devoirs quotidiens. Le cancer du sein, une maladie qui forme des tumeurs dans le tissu mammaire, est le cancer le plus courant chez les femmes en Iran et une préoccupation majeure de santé mondiale. Bien que les traitements modernes aient permis à beaucoup de femmes de vivre plus longtemps, vivre avec la maladie apporte un nouvel ensemble de difficultés. La douleur physique, l'épuisement dû aux médicaments et le temps passé à l'hôpital peuvent rendre presque impossible le maintien de la vie qu'elles avaient auparavant. Comprendre comment ces femmes naviguent dans ce changement soudain est crucial, non seulement pour les soins médicaux, mais aussi pour comprendre comment les individus maintiennent leurs identités et leurs relations lorsque leurs corps sont assiégés.

Un chercheur à Dezful, en Iran, s'est lancé dans l'exploration de cette lutte exacte. Il voulait comprendre les défis spécifiques auxquels les femmes sont confrontées lorsqu'elles tentent d'assumer leurs rôles quotidiens tout en luttant contre le cancer du sein, et comment elles parviennent à continuer. L'étude s'est concentrée sur douze femmes, âgées de 28 à 51 ans, qui recevaient un traitement dans un centre médical local. Ces femmes avaient reçu un diagnostic de cancer du sein et suivaient divers traitements, notamment la chirurgie, la chimiothérapie et la radiothérapie. Le chercheur n'a pas utilisé de sondages ou de listes de contrôle. Au lieu de cela, il s'est assis avec chaque femme pour une conversation d'une durée de 30 à 50 minutes. Il a posé des questions ouvertes, permettant aux femmes de raconter leur histoire avec leurs propres mots sur ce que l'on ressent en essayant d'être une mère, une épouse ou une employée tout en étant malade. Le chercheur a écouté attentivement, a enregistré les discussions, puis a analysé les récits pour trouver des thèmes communs dans les expériences des femmes.

Ce qui a émergé de ces conversations est le portrait de femmes prises dans un filet difficile. Le principal défi était un conflit entre leurs limitations physiques et les attentes de leur vie quotidienne. Beaucoup de femmes ont décrit un état d'épuisement constant. Le traitement provoquait des effets secondaires comme des nausées sévères, des douleurs dans les bras et les épaules, et une incapacité à bien dormir. Une femme a expliqué qu'elle ne pouvait pas porter son enfant ou conduire une voiture parce que son bras était gonflé et douloureux. Une autre a décrit une sensation de somnolence toute la journée parce qu'elle ne pouvait pas dormir la nuit. Cette lutte physique était aggravée par une lutte mentale. Les femmes ont parlé d'un « fardeau cognitif », un brouillard qui rendait la concentration difficile. Elles oubliaient où elles posaient les objets ménagers, manquaient des détails dans les conversations avec leurs conjoints ou commettaient des erreurs au travail. L'énergie mentale requise pour simplement faire face à la maladie laissait peu de place à l'attention nécessaire pour être une bonne mère ou une employée fiable.

Ce conflit a créé un phénomène que le chercheur a appelé « interférence de rôle ». Les femmes ont constaté que leurs différents rôles entraient en compétition pour la même réserve limitée d'énergie et de temps. Une mère peut vouloir jouer avec son enfant, mais la fatigue due au traitement signifie qu'elle n'a plus d'énergie. Une travailleuse peut avoir besoin de terminer une tâche, mais la douleur dans son corps rend impossible le fait de rester assise devant un ordinateur pendant longtemps. Le calendrier des traitements médicaux créait également des conflits inévitables. Une séance de chimiothérapie pouvait avoir lieu au même moment qu'un enfant devait être récupéré à l'école, ou un rendez-vous à l'hôpital pouvait entrer en conflit avec un mariage familial. Les femmes se sentaient forcées de choisir entre être une patiente et être une mère, une épouse ou une travailleuse. Dans de nombreux cas, elles ont dû se retirer totalement de leurs responsabilités. Certaines ont cessé de rendre visite à leurs proches, ont manqué des réunions de famille ou ont dû demander un congé de travail. D'autres ont reporté des moments d'intimité avec leur partenaire en raison de la douleur ou de l'épuisement. Le résultat était un sentiment d'échec, non pas parce qu'elles ne s'en souciaient pas, mais parce que leurs corps et leurs esprits ne pouvaient pas suivre les exigences de leur vie.

Malgré ces obstacles accablants, les femmes n'ont pas simplement abandonné. L'étude a révélé un ensemble puissant de stratégies qu'elles utilisaient pour s'adapter et survivre. Elles sont devenues des gestionnaires ingénieuses de leur propre vie, trouvant des moyens d'aligner leurs actions avec leur nouvelle réalité physique. Pour surmonter les barrières physiques, elles ont utilisé des outils et modifié leurs méthodes. Certaines utilisaient des chariots de courses pour transporter des charges lourdes au lieu de porter des sacs. D'autres s'asseyaient sur des tabourets pour cuisiner ou utilisaient des aspirateurs robots pour nettoyer la maison. Elles ont ajusté la façon dont elles interagissaient avec leurs familles, tenant un enfant en position assise plutôt qu'en le soulevant, ou utilisant des analgésiques avant d'avoir des rapports intimes avec leur conjoint pour rendre l'expérience gérable. Elles ont également cherché de l'aide extérieure, embauchant des services à domicile pour cuisiner et nettoyer afin de pouvoir se reposer.

Mentalement, les femmes ont développé des moyens de faire face au brouillard dans leur tête. Elles notaient les tâches sur des calendriers, utilisaient des rappels sur leurs téléphones et demandaient à leurs conjoints de prendre en charge les tâches nécessitant une concentration intense. Une femme, qui travaillait auparavant comme secrétaire, a demandé à être transférée vers un poste aux archives où elle n'avait pas à traiter avec des clients, car elle ne pouvait plus gérer les rendez-vous. Une autre femme a commencé à vendre des marchandises en ligne au lieu de tenir une boutique physique, permettant à son père de gérer les expéditions pendant qu'elle gérait l'entreprise depuis chez elle. Ce n'étaient pas seulement de petits changements ; c'étaient des changements fondamentaux dans leur approche de la vie quotidienne pour préserver leur capacité à fonctionner.

Les femmes ont également appris à être impitoyables avec leur énergie et leur temps. Elles ont réalisé qu'elles ne pouvaient pas faire tout ce qu'elles faisaient auparavant, alors elles ont hiérarchisé. Elles décomposaient les grandes tâches en petites étapes et prenaient de courtes pauses tout au long de la journée au lieu d'attendre d'être complètement épuisées. Elles abandonnaient les activités non essentielles, comme rendre visite à une sœur chaque jour, et concentraient leur énergie sur les rôles les plus importants, comme prendre soin de leurs enfants ou de leur propre rétablissement. Elles optimisaient leur temps en louant une maison plus proche de l'hôpital pour économiser le temps de trajet, ou en utilisant les appels téléphoniques pour rester en contact avec des amis au lieu de les visiter en personne. En coordonnant leurs efforts avec les membres de leur famille pour partager la charge, elles créaient un système de soutien qui leur permettait de maintenir intacts leurs rôles fondamentaux.

L'étude conclut que, bien que ces femmes soient confrontées à d'immenses défis dans l'exercice de leurs rôles quotidiens, elles ne sont pas des victimes passives de leur maladie. Elles apprennent activement à vivre avec ces défis, en adaptant leurs méthodes et en gérant leurs ressources pour préserver leur place dans leurs familles et dans la société. Elles ne font pas que subir ; elles stratégent. La recherche souligne que la lutte ne concerne pas seulement la maladie elle-même, mais l'interaction complexe entre le poids physique et mental du traitement et les exigences incessantes de la vie quotidienne. Les conclusions suggèrent que soutenir ces femmes nécessite plus qu'un simple traitement médical ; cela implique de comprendre leur besoin de maintenir leurs rôles et de les aider à trouver les moyens pratiques pour le faire. L'étude a été menée dans une seule ville avec un petit groupe de participantes, de sorte que les résultats reflètent les expériences de ces femmes spécifiques plutôt qu'une règle universelle pour toutes. Cependant, leurs histoires offrent un regard clair et détaillé sur la résilience nécessaire pour naviguer dans la vie avec un cancer du sein, montant comment des personnes ordinaires trouvent des moyens extraordinaires pour faire avancer leur vie.