Medical-ethical knowledge, moral attitudes and end-of-life decision- making among physicians attending intensive care medicine training courses in Germany: A national survey

Dans l'environnement à enjeux élevés d'une unité de soins intensifs, où les machines respirent pour les patients et où les moniteurs suivent les signes les plus ténus de la vie, les médecins sont confrontés à des décisions que l'enseignement théorique ne peut pleinement préparer à affronter. Ce sont des moments où l'équipe médicale doit décider s'il faut poursuivre des traitements agressifs qui maintiennent un corps en vie mais peuvent ne pas restaurer la vie d'une personne, ou s'il faut reculer et laisser une mort naturelle survenir. Ce processus implique de peser les souhaits du patient lui-même, souvent consignés par écrit à l'avance, face aux espoirs des membres de la famille et la propre boussole morale du médecin. La question fondamentale n'est pas seulement ce qui est médicalement possible, mais ce qui est éthiquement juste. En Allemagne, les lois régissant ces choix ont considérablement évolué ces dernières années, accordant plus de poids aux instructions écrites des patients et précisant que l'arrêt d'un traitement n'est pas la même chose que le fait de tuer un patient. Pourtant, connaître la loi et se sentir à l'aise avec la décision sont deux choses différentes. Alors qu'une nouvelle génération de médecins entre dans le métier, apportant avec elle des parcours culturels et des croyances personnelles diversifiés, comprendre comment ils naviguent à travers ces choix profonds devient essentiel pour l'avenir des soins.

Une équipe de chercheurs s'est donné pour mission de cartographier le paysage moral de ces jeunes médecins allemands. Entre mars 2024 et mars 2025, ils ont invité des médecins actuellement en formation en médecine intensive à participer à une enquête anonyme en ligne. L'objectif était d'écouter les voix de 1 152 médecins ayant complété le questionnaire, dont la plupart étaient dans la trentaine et en plein milieu de leur spécialisation. Les chercheurs les ont interrogés sur leur connaissance des lois allemandes concernant les soins de fin de vie, leurs croyances religieuses personnelles et la manière dont ils géreraient des scénarios spécifiques et difficiles impliquant des patients en fin de vie. Ils voulaient voir si la vie personnelle des médecins influençait leurs choix professionnels et comment leurs points de vue se comparent à ceux des générations de médecins plus âgées et de leurs pairs internationaux.

L'enquête a révélé que la vie personnelle d'un médecin est profondément entrelacée avec ses décisions professionnelles. Les facteurs les plus constants façonnant l'attitude d'un médecin face à l'arrêt ou au début d'un traitement de maintien en vie étaient son affiliation religieuse et la pratique active de sa foi. Les médecins s'identifiant comme n'ayant aucune affiliation religieuse, ou ceux qui étaient catholques ou protestants mais ne pratiquaient pas activement leur foi, étaient plus susceptibles d'accepter éthiquement de suspendre ou de retirer un traitement. En revanche, les médecins religieusement actifs, ou ceux qui s'identifiaient comme musulmans ou orthodoxes, avaient tendance à avoir des vues plus restrictives, trouvant plus difficile d'accepter l'arrêt d'un traitement. La taille de la ville où le médecin exerçait jouait également un rôle ; ceux pratiquant dans de grandes villes urbaines étaient généralement plus ouverts à la limitation des traitements que ceux des petites communautés. Cela suggère que, si la formation médicale fournit les compétences techniques, le poids moral de ces décisions repose sur un fondement de valeurs personnelles et d'éducation culturelle.

Lorsque les chercheurs ont demandé aux médecins ce qui importait le plus lors de la décision de limiter un traitement, la réponse a été extrêmement claire : les propres souhaits du patient. Presque tous les répondants ont convenu que ce que le patient voulait était le facteur le plus important, surpassant même les opinions des membres de la famille ou le propre pronostic de la maladie par le médecin. Cela marque un changement distinct par rapport au passé. Comparé à une étude similaire menée auprès de médecins allemands en 2012, le groupe actuel de stagiaires montre une attention beaucoup plus forte portée à l'autonomie du patient. Ils sont moins enclins à adopter une approche paternaliste où le médecin décide de ce qui est le mieux, et plus enclins à suivre les instructions laissées par un patient. Cependant, ce virage vers le respect de la voix du patient s'est accompagné d'une lacune dans les connaissances juridiques. Alors que les médecins de 2012 se sentaient plus confiants concernant les lois entourant l'euthanasie active, les stagiaires actuels admettent en savoir moins sur les réglementations juridiques spécifiques, malgré la mise à jour des lois entre-temps.

Une tension fascinante et persistante est apparue lorsque les médecins ont été invités à distinguer deux actions spécifiques : le refus de traitement (ne pas le commencer) et l'arrêt du traitement (le stopper après qu'il a commencé). Éthiquement et juridiquement, les tribunaux et les directives médicales allemands traitent ces deux actions comme équivalentes. Si un patient ne veut pas d'un ventilateur, il est aussi permis de ne jamais l'allumer que de l'éteindre plus tard. Pourtant, lorsque les médecins ont été confrontés à une étude de cas réaliste d'un patient sous ventilation, ils ont hésité. Bien qu'ils acceptent en abstraction que l'arrêt d'un traitement soit acceptable, ils étaient nettement plus disposés à refuser un traitement qu'à le retirer. Ils préféraient laisser un patient mourir sans démarrer une machine plutôt que de démarrer une machine puis de l'éteindre. Cette hésitation suggère que même lorsque les médecins comprennent les règles intellectuellement, le poids émotionnel et psychologique du fait de « faire » quelque chose pour arrêter la vie semble plus lourd que le fait de « ne rien faire ».

L'étude a également mis en évidence la nature collaborative de ces décisions en Allemagne. Contrairement à certaines autres parties du monde où le médecin senior détient le dernier mot, les stagiaires allemands accordent une grande valeur à la contribution de toute l'équipe. Ils estiment que les infirmiers, les membres de la famille et les médecins seniors devraient tous avoir une voix dans le processus de décision. Cela reflète un mouvement vers un modèle de soins plus partagé, où le fardeau de la décision est réparti entre ceux qui connaissent le mieux le patient et la situation médicale. Cependant, les chercheurs ont noté que cette dépendance envers autrui pourrait également découler du fait que ces médecins sont encore en formation et ressentent le besoin d'être guidés par des collègues plus expérimentés.

En fin de compte, le tableau qui se dessine est celui d'une profession en transition. Les médecins de demain sont plus concentrés sur la voix du patient que leurs prédécesseurs, et ils sont plus à l'aise avec l'idée de laisser la nature suivre son cours lorsque c'est ce que le patient désire. Pourtant, ils portent le lourd bagage de leurs propres contextes religieux et culturels, ce qui peut créer des frictions au sein d'équipes médicales diversifiées. Ils font également face à un paysage juridique déroutant où les règles sont claires en théorie mais semblent souvent incertaines en pratique, particulièrement concernant la distinction entre l'arrêt et le début d'un traitement. Les chercheurs concluent que pour soutenir ces jeunes médecins, l'enseignement médical doit faire plus que enseigner la loi ; il doit fournir une formation structurée sur la manière de naviguer dans les complexités émotionnelles et éthiques des soins de fin de vie, les aidant ainsi à combler le fossé entre ce qu'ils savent être juste et ce qu'ils se sentent capables de faire.